Spännande webcast

I dag Svensk tid kl: 15.30-16.45. Clementias hyllning till FOP organisationen/familjerna i anknytning till Rare Disease Day. Webcasten har representanter från IFOPA, ledande forskare och läkare som kommer att belysa hur vår internationella patientorganisation har förbättrat kunskaperna om den komplexa sällsynta diagnosen FOP och de fortsatta insatserna för att hitta en potentiell behandling. Clementia kommer även att banda inspelningen så den går att se senare. Men vill du, som jag titta på den live så klicka på länken för med info. Det är underbara människor att lyssna på, jag har träffat alla personligen och jag tror ni kommer förstå varför jag lägger all den tid jag gör på att hjälpa till att sprida kunskap och uppmärksamhet. Med den speciella och unika profession i ryggen som alla brinner för att hitta ett botemedel för FOP.

• Role of FOP Patient Community Webcast

I går vaknade jag pigg, hoppas på en sån dag till i dag. Det blev kaffe på trappen, en dryg timme yoga och sedan ner på stan för att hämta Hugos HCP parkeringstillstånd och döm om min förvåning. Det räcker  i FEM ÅR! Vad glad jag blev, det är så häftigt när man får uppleva de här förbättringarna som vi sällsynta jobbar för. Sånt här är ju olika från kommun till kommun hur det fungerar. Jag minns inte riktigt om det var ett eller två år som det första tillståndet var giltigt när Hugo var 6år. Men sedan ändrades det till 3år och nu 5år så himla skönt att slippa tänka på det. Sedan in på banken med alla mynt från ICA Nyfors bössan. Råkade dessvärre även snubbla in på Stadium och hitta en bra att ha vinterjacka för halva reapriset, en knallrödrosa dessutom, för 250:- ja,ja… jag hävdar bestämt att jag behöver ytterligare en jacka. En sån där lätt som inte väger nånting och inte tar någon plats som dessutom lyser upp tillvaron lite. Just en sån som saknades i min garderob. Perfekt!

Sedan blev det föreningsbokföring och insamlingsuppdatering här på hemsidan. Det tickar på lite sakta. Jag vet att Annalena har 2st fulla bössor som är på ingång också. Vi har nu passerat åttatusen 8758:- för att vara exakt. Tusen tack till alla er som lägger mynt och sedlar i våra bössor. Det gör skillnad.

Nedan kan du läsa de två nya sällsynta berättelserna. Båda är skrivna av Johanna, den första handlar om deras två barn med två olika extremt sällsynta diagnoser. Den andra berättelsen om en sällsynt fototävling som Johanna vann, och bilden som kommer visas upp på ett stort event i Washington i samband med Rare Disease Week nu i slutet på februari.

#FOP23April Plaza hotel 12.30-16.00

Nedräkningen inför sällsynta dagen den 28(9) Februari.

Dag 10(2) av sällsynta berättelser.
Skriven av: Johanna, mamma till Elton & Noomi och vinnare av en sällsynt fototävling. Läs Johannas berättelse (2) här.
Dag 10(1) av sällsynta berättelser.
Skriven av: Johanna, mamma till Elton snart 3år som har 2q31.1 mikrodeletionssyndrom och lillasyster Noomi som har Legius syndrom. Läs Johannas berättelse (1) här.

Tidigare berättelser.

• Dag 9(2). Skriven av: Fanny 24år som har Fibromyalgi, ME/CFS och Segmentell Rörelsesmärta. Läs Fannys berättelse här.
• Dag 9(1). Skriven av: Stig-Åke Larsson. Rådgivare inom Specialpedagogiska skolmyndigheten. Läs Stig-Åkes berättelse här.
• Dag 8. Skriven av: Anonym diagnosbärare av Cushings Syndrom. Läs berättelsen till föräldrarna här.
• Dag 7. Skriven av: Ulrika Kallin som har diagnosen EB. Läs Ulrikas berättelse här.
• Dag 6. Skriven av: Josephine, mamma till Noah som har VACTEL. Läs Josephines berättelse här.
• Dag 5. Skriven av: Johanna Norderyd, Specialist i barntandvård. Läs Johannas berättelse här.
• Dag 4. Skriven av: Jenny som har Möbius syndrom. Läs Jennys berättelse här.
• Dag 3. Skriven av: Marie H Fahlberg mamma till Hugo som har FOP. Läs Min berättelse här.
• Dag 2. Skriven av: Kristina Gustafsson Bonniers (SCD) Karolinska. Läs Kristinas berättelse här.
• Dag 1. Skriven av: Kicki Lindgren som har diagnosen Friedreichs Ataxi. Läs Kickis berättelse här.
  

#FOP23April Plaza hotel 12.30-16.00

Marie H Fahlberg
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140. Eller IFOPA.

• Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
• Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
• Nominerad till David Legas stipendium 2012.