Viktigast först

Läkning, återhämtning, ny energi och inspiration.
Egentligen skall jag sova nu, men jag kan inte gå och lägga mig utan att börja blogga igen. För jag har lite att berätta. Jag vill att ni skall vara med på resan mot framtiden. Bloggen har varit tyst länge nu. Så mycket arbete bakom kulisserna och egentligen så mycket att berätta. Men jag har lovat mig själv att hålla mig till kortare inlägg så både gamla och nya läsare hinner med och orkar läsa.

Men viktigast först! Så du vet var du är.
Den här hemsidan, FOPSverige.se är mitt privata projekt som jag började bygga 2004.  Min vägledare  och stora stöd i livet har alltid varit dr Fred Kaplan. När det kommer till information om diagnosen FOP är det viktigt att den är faktabaserad och korrekt. Informationen skall vara till hjälp för familjer, läkare, vårdpersonal, läkemedelsföretag och alla som har någon anknytning till någon som lever med FOP.

Föreningen har en helt egen hemsida;
fopforeningen.se där delas information om föreningen och föreningens aktiviteter. Ja, du kommer hitta mig där också, eftersom jag är tillbaka som ordförande efter 5 års paus från styrelsearbete. Känns kul att vara tillbaka med ny energi. Även om det mesta arbetet jag gör för FOP ligger utanför föreningen.

För mig är det viktigt att du som läser vet om den skillnaden.
Jag är Marie, mamma till Hugo som föddes den 23 September 1998 med korta inåtböjda stortår. Det är mig du möter här i bloggen och jag är ansvarig för den här hemsidan. 

I söndags var jag på gen.pep dagen i Hagaparken:
Jag hjälpte Malin Grände & Evelina Rosén i Riksförbundet Sällsynta Diagnosers tält, klicka här för att se mina bilder och läsa mer. Otroligt skönt att få komma ut och nätverka och hjälpa till efter 2,5 års corona-liv.

Hugo får ju inte vaccinera sig
Men det är ju en del av livet med FOP i familjen, man får anpassa sig och vara lite lagom försiktig. Hitta egna vägar och ta hem lite lagom doser baciller så han bygger upp ett bra immunförsvar, men när jag varit bland mycket folk som den här helgen och åkt både buss, tunnelbana och tåg så kliver jag raka vägen in i duschen när jag kommer hem, byter kläder och använder munskydd om jag skall jobba med Hugo samma kväll. Man vet ju aldrig vad man fått med sig eller hur mycket. “Better safe then sorry”.

Hejsvejs ha en underbar tisdag / Marie 
Ps. Passa på att köpa SvD idag för där i ligger en liten “Sällsynt bilaga” med en miniartikel om FOP.