Blod är inte alltid tjockare ...

Jag gillar metaforer och citat som man kan relatera till olika saker. De kan tokas lite hursomhelst utifrån individens erfarenhet eller användas för att förstärka en text. Men jag gillar inte påståenden som används i tanken att det är lika för alla. Ett sånt uttryck är “blod är tjockare än vatten”. Det är för mig ett av de mest korkade uttrycken som finns. Jag har ju för det första inte ens samma blod som  min man om man skall vara petig, men det var inte just det jag tänkte på idag.

Under väldigt många år var Dr Fred Kaplan den absolut viktigaste personen i mitt liv. Han var min trygghet, han var mitt stöd, han gav mig hopp, han var den som alltid kunde få mig att slappna av hur jävlig Hugos FOP än var. Via ett mail genom datorn. Han betyder mer än vad som går att beskriva i ord, så mycket mer än blodsband. Han var den enda som kunde svara på mina frågor om FOP. Det här var i början av e-mailandets tid och vi var lika fascinerade båda två över att vi kunde “prata” (skriva mail) från varsin dator, på varsin sida av Atlanten och det liksom bara plingade fram och tbax direkt. Jag lärde mig vilken tid han oftast satt vid datorn, jag visste oftast var i världen han befann sig. Den där sköna känslan att skicka ett mail på kvällen efter Hugo somnat och sedan tryggt kunna gå och lägga mig och sova, för jag visste att jag hade ett svar från Fred i min mail när jag vaknade. För mig var inte familjen viktigast. Fred var den viktigaste personen i mitt liv för att klara av vardagen med FOP. Trots han satt på andra sidan Atlanten. Jag minns att folk kunde säga “Ja, men utöver familjen för dom är ju närmast och viktigast” men NEJ! Det var verkligen inte så, känslan var att jag hade kunnat klara mig utan vem som helst men inte Fred Kaplan. Han var och är så mycket mer än Hugos läkare/specialist/professor han är en familjemedlem som betyder precis lika mycket för mig som min närmsta familj idag. Han är en person som bryr sig om att jag mår bra, att vi hela familjen mår bra i vår vardag och vårt liv med FOP. Att han dessutom vigt sitt liv åt att bota FOP, han har suttit i skräddarben på golvet i Hugos klassrum 2006 och berättat för de då 8åriga barnen om hans jobb på FOP labbet… Fred och hans pappa har firat midsommar ihop med oss och våra grannar. Han har spelat bandy på med Hugo på våran gräsmatta och åkt segway på mina föräldrars gräsmatta. Vi gått i blå hallen och fantiserat om Eileen skall få nobelpriset i framtiden. Vi har till och med en stad i Sverige som heter “MarieFred” där han var på sightseeing med mina föräldrar och när vi möts i Stockholm säger han “Marie jag har varit i våran stad” och jag fatta ingenting, jag hade inte en tanke på att Mariefred var våra två namn i ett. Vi har suttit på dansgolvet på FOP mötet i Manchester 2002 och pratade när Hugo och Luciana var 4år och dansade och jag var tvungen att vara nära Hugo. Vårt första möte det var i Tyskland 2001 då så satte han sig med mig och Hugo på golvet och rulla boll med oss.

Idag när jag tittade på webcasten och lyssnade på Nancy Sando som har FOP och hon berättade om sitt första möte med Dr Michael Zasslof och jag ser bådas ögon i kommunikationen genom datorn. Hon sitter hemma i USA och Zassloff på en trappa på resa i Europa men ändå är det sådan närvaro och så mycket kärlek, trygghet och glädje. Så många minnen och så många år. Dom har precis samma relation. För dom är över tjugo år och för mig “bara” 14år. Att höra kommunikationen mellan alla som pratar och som Dr Eileen Shore sa, även alla som forskar på FOP har blivit som en familj i hela stora FOP familjen och nu även Donna, Clarissa och Eric från läkemedelsföretaget Clementia. Det är gemensamma krafter mot samma mål.

Det finns mycket mer att berätta från det som sades i webcasten idag och om de underbara läkare och forskare och även personerna på läkemedelsföretaget som nu även dom har blivit en del av min familj. Det är band som inte går att beskriva men jag tror ni kommer att förstå när ni får chans att titta på den inspelade versionen. Det är inte bara Fred och Michael utan det är verkligen alla som har det där extra och alla är lika viktiga. Det var häftigt att lyssna och höra deras olika berättelser. Fred var inte med i webcasten men mina tankar idag gick till honom ändå.

Den här vikten av att man har någon att fråga när man drabbas av en sällsynt diagnos i familjen, att det finns någon som vet mer än jag som mamma. Någon som inger hopp om framtiden och trygghet i vardagen. Det är nog något alla med sällsynta diagnoser känner igen sig i att det behövs men inte alltid finns. Det kan du även läsa om i Lindas berättelse nedan.

Nedräkningen inför sällsynta dagen den 28(9) Februari.

Dag 11 av sällsynta berättelser.
Skriven av: Linda Billqvist McMullan mamma till Connor 3,5år som har kutan mastocytos med systemisk påverkan. Läs Lindas berättelse här.

Tidigare berättelser.

• Dag 10(2). Skriven av: Johanna, mamma till Elton & Noomi och vinnare av en sällsynt fototävling. Läs Johannas berättelse (2) här.
• Dag 10(1). Skriven av: Johanna, mamma till Elton snart 3år som har 2q31.1 mikrodeletionssyndrom och lillasyster Noomi som har Legius syndrom. Läs Johannas berättelse (1) här.
• Dag 9(2). Skriven av: Fanny 24år som har Fibromyalgi, ME/CFS och Segmentell Rörelsesmärta. Läs Fannys berättelse här.
• Dag 9(1). Skriven av: Stig-Åke Larsson. Rådgivare inom Specialpedagogiska skolmyndigheten. Läs Stig-Åkes berättelse här.
• Dag 8. Skriven av: Anonym diagnosbärare av Cushings Syndrom. Läs berättelsen till föräldrarna här.
• Dag 7. Skriven av: Ulrika Kallin som har diagnosen EB. Läs Ulrikas berättelse här.
• Dag 6. Skriven av: Josephine, mamma till Noah som har VACTEL. Läs Josephines berättelse här.
• Dag 5. Skriven av: Johanna Norderyd, Specialist i barntandvård. Läs Johannas berättelse här.
• Dag 4. Skriven av: Jenny som har Möbius syndrom. Läs Jennys berättelse här.
• Dag 3. Skriven av: Marie H Fahlberg mamma till Hugo som har FOP. Läs Min berättelse här.
• Dag 2. Skriven av: Kristina Gustafsson Bonniers (SCD) Karolinska. Läs Kristinas berättelse här.
• Dag 1. Skriven av: Kicki Lindgren som har diagnosen Friedreichs Ataxi. Läs Kickis berättelse här.
  

#FOP23April Plaza hotel 12.30-16.00

Marie H Fahlberg
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140. Eller IFOPA.

• Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
• Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
• Nominerad till David Legas stipendium 2012.