Troligtvis ingen flare up men ...

Jag fick fler mail från “min patient” som jag skrev om igår. På röntgen syns en lös broskbit och det är den som lägger sig och låser armbågen, så just det låter ju inte som en flare up och patienten i fråga hade heller inga känningar som tydde på en flare up utan armbågen bara låste sig och låste upp sig och låste sig igen.

Men när det gäller FOP så är ju inte allt helt självklart, svart eller vitt. Man kan ha lösa skelett- eller broskbitar i en muskel orsakade av en flare up eller som liksom bara uppstått och hamnat där. Så det är viktigt att vara vaksam och ha armen under uppsikt och känna av nyanserna om det är något på gång.

När Hugo fick problem med sin höft första gången 2005-06 så var vi på ultraljud och röntgenläkaren tittade och var tvärsäker “det är vätska i höften” och jag kände mig ju väldigt trygg i det men sedan mailade jag Dr Kaplan och han sa “…ja det kan se så ut men du vet att en flare up i höfterna fungerar annorlunda så det går inte att vara säker, det kan vara FOP”. Suck! så var det med den tryggheten, han var så tvärsäker han som gjorde ultraljudet och just den gången så var det nog bara vätska för det blev inget skelett i höften.

4år senare gick det inte lika bra med exakt samma symtom jag hade precis fått diskbråck och mådde jättedåligt och hade fruktansvärt ont själv och hjärnan fungerar inte så bra när man har ont och Hugo ville absolut inte ta kortison p.g.a biverkningarna han hade fått de sista två gångerna så Hugo fick bestämma, vi chansade på att det var vätska som flera gånger tidigare men det resulterade i en liten skelettbit och låsning i höften men tack och lov inte värre än att han fortfarande kan gå. Symtomen var exakt desamma som första gången.

Det är det här som är svårigheten med FOP och gör att det är så viktigt att läkarna konsulterar specialisterna i USA för även om man tror att man har koll så har dom en erfarenhet och kunskap som ingen annan har. FOP är inte svart eller vitt det enda självklara med FOP är “Kanske, eventuellt, troligtvis” och att muskler senor ligament och annan sammanbindande vävnad omvandlas till skelett ibland helt spontant utan synlig anledning ibland på grund av trauma (slag,fall,IM-spruta,Biopsi,Operation).

Det allra viktigaste när man lever med FOP eller är vårdpersonal och träffar en patient med FOP eller annan sällsynt diagnos är att man kommunicerar, lyssnar och är ödmjuk inför varandras kunskap. Och det som har hänt är sånt som har hänt och det är viktigt att släppa det och gå vidare och skapa en ny framtid utifrån nya skelettbitar på vilket sätt dom än hamnat där för ibland är det som att “FOP-en” bara bestämt att “Nu skall jag bli skelett, det spelar ingen roll vad du gör” eller “What your FOP has in mind for you” som någon skrev på foponline för många år sedan. Men idag finns information som gör att man i alla fall skall slippa bli felbehandlad/opererad/IM-spruta och att man skall kunna få rätt dos kortison utskriven att alltid ha hemma precis som allergiker har sin akutmedicin.

“Låt ditt förflutna göra dig bättre, inte bitter.” ~ Okänd

Marie H Fahlberg
Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
Nominerad till David Legas stipendium 2012.