För att jag inte skall dö…

Ett så dräpande svar men med ett så självklart och insiktsfullt lugn och lite krasst leende svarar Hugo på frågan “Varför tränar du? är det för att det är kul eller för att du måste”. I onsdags var Lisa Wallenius som är ordförande i Riksförbundet Sällsynta diagnoser hemma hos oss. Hon intervjuade Hugo för att skriva en text till baksidan av porträttet som Jonas Forsberg tog i lördags. Bilden som skall vara med i sällsyntas utökade tavelutställning som du bland annat kommer kunna se i Almedalen i sommar. Hugo fick berätta om sig själv och sin vardag och hur han ser på vården idag och framtiden sedan kom Lisa med lite följdfrågor. Och när han berättade om att han tränar både i poolen hemma och benträningsövningar han gör anpassade utifrån hans förutsättningar utan vikter. Då kom den här frågan om varför han tränar och Hugo svarar först “Både och…” sen en mikropaus på några sekunder och fortsätter “…eller egentligen… För att jag inte skall dö!”. I vår familj är vi kanske lite konstiga men jag börjar skratta för bara älskar den trygghet Hugo har och den enorma insikt och vikten av eget ansvar för sitt liv. Jag förklarar för Lisa att, det är faktiskt sant. När man har FOP är det superviktigt att jobba med lungorna. Det är ofta trångt där inne i kroppen, skelettbildningarna på ryggen gör att revbenen inte vidgar sig när man andas. Man måste lära sig djupandas så det inte samlas skräp i lungorna och man riskerar att dö i en lunginflammation. Att bada är den aktivitet han kan få upp pulsen och jobba med flåset utan att riskera att slå sig och simma under vatten är guld värt för träning av lungorna. Att gå ner under vatten och hålla andan “ta tid” bli bättre, kunna hålla andan längre.

Badträningen stärker även bålen och fångar upp och stärker alla småmuskler som inte används i hans normala användande av sin stela överkropp. Han går barfota upp och ner för trappen med sin assistent ett par gånger/dag och dom går ut och går en sväng, han gör knäböj och benlyft mm. Står på ett ben. Det är både balansträning, benstyrketräning och ett sätt att arbeta med flexibiliteten och rörligheten i vristerna. Ju bättre balans han har och ju starkare han är bålen och hela i kroppen, desto mindre risk för att han ramlar om han tappar balansen eller snubblar till. När man är som Hugo 170cm lång så är risken att man spräcker skallen om man skulle ramla handlöst. Han kan ju inte sträcka ut armarna och ta emot sig, men när han var liten tränade vi mycket i en vattensäng på att ramla rätt och lära sig  ta emot sig om han ramlar. Så han har vissa reflexer kvar som gör att han har en teknik inbyggd i kroppen om han ramlar, men tänk själv tanken att ramla om du hade fastbundna armar, typ lindad från axlarna ner till armbågarna och dessutom är stel i nacken så du inte kan vrida undan huvudet när du faller mot marken. Så helt krasst så är det faktiskt därför han tränar för att han inte skall dö i lunginflammation eller en spräckt skalle. Förlåt för det absurda och hemska inlägg… men för mig är det här så självklart och därför också så enormt viktigt att Hugo har en assistent. Det är ju så, har man en assistent som är väl införstådd och har kunskap om diagnosen och man gör allt man kan med träning och anpassat i hemmet så så har man ju gjort vad man kan och man kan vara lugn i det. Olyckor händer ändå, dom kan man inte bygga bort, linda in sig i bomull och sitta i ett hörn är inget liv. Man måste ha roligt. Man får inte oroa sig i onödan. Man måste lära sig slappna av och bara acceptera att så är det.

Ibland blir jag så galet trött på alla lata människor som sitter i soffan och gnäller och inte orkar träna och alla människor som tränar som idioter och skadar sig bara för dom inte lyssnar på sina kroppar. Alla som förlitar sig på att “det kan man operera eller laga”. Att träna lite lagom varje dag gör underverk, det är bra rutiner. Hugo mår bra och jag gillar att han är trygg och lugn men ändå medveten. Men jag tror mycket av det beror på att jag alltid har varit så stenhård och transparent när det gäller FOP. Ända sedan har var 2,5år har jag både pedagogiskt och enkelt förklarat “konsekvens av handling” och att det är hans kropp och hans ansvar. Han måste vara snäll mot storebror och sina kompisar. Jag har skrikigt högt många gånger också, jag har blivit skitarg och skiträdd. Jag har gråtit med Hugo, det har hänt ett par gånger (2 el 3) att suttit på hans säng på kvällen med tårarna rinnande och förklarat “Jag orkar inte mer… Du måste tänka dig för! Jag gör allt för dig för att du inte skall råka ut för onödiga olyckor och få mer skelett på kroppen och just nu gör du allt precis tvärt emot… Det är fan inte schysst (Ja, jag har svurit oxå) jag tycker du är taskig, varför skall jag ta hand om dig om du inte hjälper till?”. Han har alltid förstått, han är den som kommer till mig, kramar mig och säger förlåt. Han vet ju att jag blir arg eller ledsen för att jag bryr mig.

Men jag är förvånad att han ställer upp på den här tavelutställningen. Han är ju trots allt 16 snart 17år “en känslig ålder” säger folk… Jag vet inte, Hugo har väl aldrig haft nån känslig ålder. Och i och för sig så behöver han ju inte vara med fysiskt det är ju bara på bild. Ett smidigt sätt att hjälpa till i det stora hela. Att påverka den sällsynta vården och kanske även samhället syn på de som lever med sällsynta diagnoser och på så vis hjälpa till att påverka sin egen framtid. Samtidigt som han liksom kan köra på och leva det liv han vill utanför allt som har med FOP och sånt att göra. Det blev många fina kommentarer och även privata meddelanden till mig på Twitter när andra spelare helt plötsligt fick reda på Hugos situation. Egentligen har han velat hålla FOP utanför sin gamingvärld men när dom skulle mötas i verkligheten måste han ju berätta eftersom han inte får slå sig. Att dom respekterar Hugo för den CoD spelare han är. Jag tycker livet är bra häftigt ändå. Att få vara med i helgen när han spelade turnering och möta de killar som spelar och se vad det handlar om i verkligheten. Och att bli accepterad och lite hyllad som mamma var en otippad extrabonus 😉 TACK!

Marie H Fahlberg –  @lilbellulaJewelry
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140, Swish nr: 1236402630, eller IFOPA.

• Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
• Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
• Nominerad till David Legas stipendium 2012.