Sällsynta Dagen #RDD2015 mm…

Man säger att det var Europa och Eurordis. Men skall man vara helt korrekt så var det faktiskt det Svenska Riksförbundet Sällsynta diagnoser som startade Sällsynta dagen till 2008. Och tanken från början var att bara fira den 29 Februari. Alltså var 4e år, så som den sällsynta dagen det är. Men Europa och Eurordis tog fasta på dagen och fortsatte firandet den 28e de år den 29e inte finns och sedan har det fortsatt och spridits runt om i världen. Jag vet att jag skrev det här i min blogg förra året också. Jag tycker Riksförbundets ordförande Lisa Wallenius med styrelse skall få lite extra uppmärksamhet för det någonstans iallafall så det inte glöms bort. För det har ju blivit väldigt stort idag och idag kan man tycka att det är så självklart att den skall finnas på just DEN sällsynta dagen, den sista februari varje år. Men det ligger en del briljanta Svenska underbara hjärnor bakom att den blev till.

2008 var samma år som Svenska delen av vår Skandinaviska FOP förening gick med i Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Lisa ringde faktiskt mig redan 2004 efter hon läst en artikel om det första FOP Seminariet jag arrangerade den sommaren. Men det tog fyra år innan vi gick med, vi hade inte direkt någon föreningsverksamhet på papperet de första åren eftersom vi var så få och så utspridda. Det var mest jag som såg till att alla medlemmar fick tillgång till information och hjälp med specialistkontakterna. Och ytterligare ett skandinaviskt FOP seminarium 2006 som jag “rafsade ihop” lite spontant med Dr Kaplan bara för dom hittat FOP genen och att Hugo fick svinont i höften och jag mailade Fred och skojade om att “kan du inte komma förbi när du ändå ska till Tyskland om några veckor”. Han kunde inte komma då men 6veckor senare blev det av. Då blev det även Aftonbladet, Eskilstuna Nytt och han hade föreläsning på Mälarsjukhuset och det var då han hälsade på Hugo i skolan. Sen hade vi seminariet på ett hotell i Stockholm och vi hann även med att ha en föreläsning på Karolinska. Ibland hinner man mycket när man har kort tid på sig.

Men det där med Sällsynta låg ju och gnagde, och jag var tvungen att ta tag i det där med att skriva verksamhetsberättelse och Hugo var ju runt 9år och jag hade väl fått lite extra energi efter dom hittat genen och Fred hade varit här och 2007 var vi på stort seminarium i Orlando så det kändes som jag hade något att mata in i den där verksamhetberättelsen, så jag skickade in en ansökan och vi blev medlemmar. Idag kan jag inte tänka mig att vi inte skulle finnas med, vi behöver verkligen varandras olika krafter och erfarenhetsutbyte för att kunna göra skillnad. Och samtidigt få lite distans till den egna diagnosen. Att vara med människor som ser allt i ett större perspektiv och har ett driv framåt.

Och på tal om driv framåt, här nedan är den bandade websändningen från Clementias hyllning till hela FOP organisationen som sändes live i torsdags. Har du tid så rekommenderar jag dig verkligen att titta på den. Och nedanför hittar du länk till dag 12 av de sällsynta berättelserna, den här handlar om Scott som har Aperst syndrom.

• Här kan du se hela websändningen från Clementias Rare Disease Day 2015 Webcast.

#FOP23April Plaza hotel 12.30-16.00

Nedräkningen inför sällsynta dagen den 28(9) Februari. Sällsynta berättelser.

• Sällsynta Dagen 28 Feb 2015. Skriven av Ordförande Lisa Wallenius, mamma till sällsynt dotter och en av grundarna till Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Läs Lisas Berättelse här.
• Dag 13. Skriven av: Lina Wadenheim 28år som har Noonans Syndrom, tilldelades David Legas stipendium sällsynta dagen 2012. Läs Linas berättelse här.
• Dag 12. Skriven av: Föräldrarna till Scott som har Aperts syndrom, den lilla sällsynta ambassadören i musikvideon på Sällsynta dagen (Sk(c)ottdagen) 2012. Läs deras berättelse+videon här.
• Dag 11. Skriven av: Linda Billqvist McMullan mamma till Connor 3,5år som har kutan mastocytos med systemisk påverkan. Läs Lindas berättelse här.
• Dag 10(2). Skriven av: Johanna, mamma till Elton & Noomi och vinnare av en sällsynt fototävling. Läs Johannas berättelse (2) här.
• Dag 10(1). Skriven av: Johanna, mamma till Elton snart 3år som har 2q31.1 mikrodeletionssyndrom och lillasyster Noomi som har Legius syndrom. Läs Johannas berättelse (1) här.
• Dag 9(2). Skriven av: Fanny 24år som har Fibromyalgi, ME/CFS och Segmentell Rörelsesmärta. Läs Fannys berättelse här.
• Dag 9(1). Skriven av: Stig-Åke Larsson. Rådgivare inom Specialpedagogiska skolmyndigheten. Läs Stig-Åkes berättelse här.
• Dag 8. Skriven av: Anonym diagnosbärare av Cushings Syndrom. Läs berättelsen till föräldrarna här.
• Dag 7. Skriven av: Ulrika Kallin som har diagnosen EB. Läs Ulrikas berättelse här.
• Dag 6. Skriven av: Josephine, mamma till Noah som har VACTEL. Läs Josephines berättelse här.
• Dag 5. Skriven av: Johanna Norderyd, Specialist i barntandvård. Läs Johannas berättelse här.
• Dag 4. Skriven av: Jenny som har Möbius syndrom. Läs Jennys berättelse här.
• Dag 3. Skriven av: Marie H Fahlberg mamma till Hugo som har FOP. Läs Min berättelse här.
• Dag 2. Skriven av: Kristina Gustafsson Bonniers (SCD) Karolinska. Läs Kristinas berättelse här.
• Dag 1. Skriven av: Kicki Lindgren som har diagnosen Friedreichs Ataxi. Läs Kickis berättelse här.
  

#FOP23April Plaza hotel 12.30-16.00

Marie H Fahlberg
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140. Eller IFOPA.

• Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
• Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
• Nominerad till David Legas stipendium 2012.