Sällsynt nedräkning

Dag 2. av sällsynta berättelser är skriven av Kristina Gustafsson Bonnier. Hon har jobbat med sällsynta frågor i 17år. Jag träffade henne första gången genom ett av riksförbundet Sällsynta diagnosers nätverksmasken för region mitt, då var vi Uppsala. Hon berättade om sitt arbete på sällsynta centret på Karolinska. Kort tid efter det fick jag mail från en av våra vuxna FOP patienter i Stockholm, hon var i desperat behov av läkare men var inte välkommen till den avdelning hon tidigare varit på, det hade gått för lång tid sedan hon var där sist. Jag mailade Kristina och bad om hjälp och knöt ihop henne med en barnläkare jag visste har kunskap om FOP och om hon kanske kunde bidra i letandet på något vis.

Eftersom det här var ett problem som gäller alla vuxna med FOP så bad jag henne “leta efter den läkare eller avdelning på karolinska som vill ta hand om våra vuxna med FOP. Den läkare som vill lyssna, lära sig mer och känner sig bekväm med att skicka frågor till Dr Kaplan och Dr Pignolo. Det behöver inte vara någon som haft en patient tidigare. Men det måste vara en person som är nyfiken och intresserad av FOP.” Eftersom FOP-are inte passar in på någon avdelning utan faller utanför ramarna för allt så mailade jag Dr Kaplan och frågade vilken typ av läkare som skulle passa bäst, om han hade något förslag, hur skall man tänka. Han sa som jag, det spelar egentligen ingen roll huvudsaken det är någon som är intresserad men… vuxna med FOP kan ibland medicineras intravenöst och om man skulle välja någon särskild så har endokrinläkare vana att hantera just den medicinen. Det tog lite mailande fram och tillbaks. Sedan fick jag ett mail från Kristina där hon berättade att Endokrinologiska kliniken på Karolinska i Solna vill ta hand om den här patienten och även alla våra andra vuxna med FOP i Sverige. Sedan början av 2013 kan alltså vuxna med FOP ringa dit för rådgivning och tidsbokning vart än i landet de bor och även få hjälp att hitta en passande läkare i sin egen region för att slippa åka till Stockholm. I dag finns kontaktuppgifterna här på hemsidan under rubriken kontakt. Jag är så otroligt tacksam för Kristinas hjälp och fina samarbete. Läs Kristinas berättelse klicka på länken nedan.

Dag 2 av sällsynta berättelser. Nedräkningen inför sällsynta dagen den 28(9) Februari.
Skriven av: Kristina Gustafsson Bonniers (SCD) Karolinska. Du kan läsa den här.

Om du missade tidigare berättelse.
Dag 1. Nedräkningen inför sällsynta dagen den 28(9) Februari.
Skriven av: Kicki Lindgren som har diagnosen Friedreichs Ataxi. Du kan läsa den här.

”Missa inte #FOP23April på Plaza hotel i Eskilstuna”

Marie H Fahlberg
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140. Eller IFOPA.

• Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
• Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
• Nominerad till David Legas stipendium 2012.