Ett sällsynt funktionshinder

I huvudet på en FOP Ambassadör & #hcpmamma del 15 & 26. Sällsynthetens FOP dilemma: Att inte få slå sig. Ett funktionshinder som för utomstående kan vara svårt att förstå hur enormt stort det är och vad det innebär i vardagen. I juli 2008 var jag i Luleå tillsammans med bland annat Dr Fred Kaplan och Dr Eileen Shore från FOP labbet i Philadelphia. Jag arrangerade ett FOP Seminarium i Luleå. Vi står och tittar på midnattssolen samtidigt som Fred tar en bild på mig och Eileen så ställer hon en fråga till mig. Hon är bekymrad över vad patienter och familjer skall tänka den dagen då det kommer medicin. Det är ju inte så att medicinen kommer att ta bort den skelettbildning som redan finns utan bara stoppa den så att det inte blir mer. Hon är lite rädd att patienter skall bli besvikna. Hugo är då nästan 10år och jag bara tittar på Eileen och skakar på huvudet och svarar “Bara tanken på att Hugo kan få slå sig utan att riskera mer flare ups och skelettbildning det är fullt tillräckligt för mig” det skulle vara sådan frihet för Hugo, livet skulle bli så mycket enklare och all oro för ny skelettbildning skulle försvinna.

Det var och är så stort bara tanken på att han skulle kunna få ramla, springa ohämmat utifrån sina skelettförutsättningar, klättra i träd, leka på “barnvänliga lekplatser”, spela hockey, gå upp och ner i trapporna själv, gunga, vara med på allt gympan och testa allt, springa ner för backen utanför vårt hus, åka pulka, gå bland stockar och stenar i skogen och plocka blåbär eller bara klättra upp på en sten, bli osams med storebror och bråka så där som syskon gör, vara uppe sent på kvällen och bli övertrött och skratta som en tok och ramla ner i en hög på golvet, snubbla på sina egna fötter, ha halkiga strumpor, gå på skoldisco och hålla en kompis i händerna och bara snurra runt runt till man far i backen i ett hysteriskt skrattanfall, hoppa i bollhavet på Mc Donalds, leka med andra barn på ett lekland, åka på presenning ner för vilstabacken, bada på klippor eller bara vara bland mycket folk. Allt sånt utan att riskera att hans FOP skall blossa upp med stora smärtsamma svullnader som kan hålla på i flera månader upp till år och bilda extra skelett bara för att han får en knuff eller råkar ramla. Så som barn i den åldern gör väldigt ofta när dom leker och lever som vanligt. Du som  har barn i 2-12års åldern vet nog hur mycket blåmärken och skrubbsår på smalben, knän, armar och ansiktet dina barn brukar ha utan att dom ens vet vad dom har gjort ibland.

Att Hugo måste ha assistans för att få hjälp att tvätta sig, gå på toaletten, klä på sig och andra vardagssaker eller att han måste ha rullstol eller permobil för att ta sig längre sträckor. Att han har hörapparater för att höra bra som jag måste rengöra och hålla efter. Att han måste badträna med assitent för att hålla sin kropp i fysisk bra form utifrån de förutsättningar han själv har. Att han är invalidiserad från ländrygg till nacke, axlar och ena höften. Det är en så otroligt liten del av hans funktionshinder. Det stora funktionshindret som orsakar de betydande svårigheterna i vardagen och innebär ett omfattande behov av stöd och service det är just det att han inte får slå sig. Även om Hugo visste (och vet) att han inte får slå sig så är ju FOP-barn som vanliga barn, dom provocerar, dom retas, dom utmanar, dom vill men är begränsade och begränsningen att man inte får leva ut och leka som vanligt medför ofta även det en frustration och ytterligare en riskfaktor i vardagen.

När Hugo var i åldern mellan 6-10år och cyklade på sin hcp-trehjuling till och från skolan och jag fick tjata och förklara att han måste hålla sig längst in på gångbanan inte cykelbanan utifall en moped eller cykel skulle komma. Att inte bara svänga ut och köra slalom mellan A-brunnarna utan att veta om det kom nån bakifrån (det var lite nära några gånger). Jag minns ett tillfälle när jag mycket irriterat sa “Jamen om du blir påkörd bakifrån av en moppe så sitter du där sen med skelett i hela kroppen och du kommer aldrig mer kunna gå eller nånsin kunna spela hockey!” och får till svar “Jamen då får jag en sån där elrulle som “Stiffman” har (en av våra äldsta FOP-are i Sverige). Han tyckte den permobilen var ascool och jag log lite och tänkte “fy fan vad skönt då skulle han sitta där utan att kunna röra sig, visst en jäkla massa mer annat praktiskt han skulle behöva hjälp med istället då men snacka om att det skulle bli lugnt om han inte kunde gå…” Men självklart ville/vill jag inte att det skall hända jag vill att han skall vara så rörlig som möjligt så länge som möjligt och även alla andra som lever med FOP. För en dag kommer medicin och då fasen skall han få stå på ett par skridskor igen som han gjorde som 2åring innan vi visste att han hade FOP. “När Fred hittar medicin skall jag spela hockey ~ Hugo 3-4år”.

“Sällsynthetens dilemma, när science fiction blir verklighet” ~ @lilbellula

Luleå 2008. Jag och Dr Eileen Shore som är chef på FOP labbet i Philadelphia. Foto: Dr Fred Kaplan

Marie H Fahlberg
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140. Eller IFOPA.

• Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
• Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
• Nominerad till David Legas stipendium 2012.