Fibrodysplasia Ossificans Progressiva | ACVR1(c.617G>A; R206H) = Klassisk FOP
Bokföring kan vara väldigt kul

Roliga tramsigheter gynnar FOP forskningen

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Hur gör man livet lite roligare och samtidigt ser till att få in lite extra donationer till FOP forskningen? 😉
Måste man vara mogen alltjämt? eller kan man vara extremt barnslig och tramsig med goda resultat.

Ända sedan Hugo fick FOP har jag jag gjort allt för att hitta på och plocka fram alla fördelar och allt positivt med att FOP kom in i vårt liv. Man har alltid ett val och jag har gjort valet att se till att ha så kul som det bara går. Ibland går det extremt bra ibland går det självklart mindre bra. Men målet är alltid att skratta mycket och ha kul.

Via extremt tramsiga, omogna och roliga dialoger på Twitter lärde jag känna @HelenBjurberg och det resulterade i en artikel om Hugo mig och FOP i Aftonbladets bilaga Härligt Hemma förra sommaren (finns att läsa här). För några månader sedan började jag helt plötsligt tillverka #datumsmycken och för några veckor sedan fick Helen en lite sladdis, bebis nr 4. Samma dag hade jag gjort ett hänge av en kalkopyrit, en sten som ser ut som en guldklimp och vad passar bättre till en nyfödd bebis än en guldklimp? Självklart måste ju Helen få det hänget av mig…

Hm… Mycket småfnittrande för mig själv började jag skicka DM (typ av privata mail på Twitter) till några följare på Twitter som genom andra supertramsiga och roliga dialoger har vi blivit döpta till #Gullmuppar. Jag frågade om dom ville vara med på min #Gullmupp present? #datumsmycket till Helens bebis nr4? Dom som ville skulle i så fall sätta in en liten symbolisk summa till FOP forskningen. Självklart hakade dom på och det började trilla in lite extrapengar till FOP forskningen.

Så! Näe, för allt i värden var inte så förbaskat mogna eller rädda för vad andra skall tycka, för dom som tycker, dom tycker iallafall. Det lönar sig alltid att ha kul om inte annat har man väldigt roligt själv liggandes i soffan blippandes på sin mobil när man hittar på alla tramsigheter. OCH! det kommer in pengar till forskningen på ett väldigt underhållande sätt. Dessutom blev bokföringen och tacklistan lite extra roliga att skriva. Det viktigaste i livet enligt mig är faktiskt att ha roligt och skratta mycket.

Nu har vi bara 33:- kvar för att passera 100 000:- i år, från vår puttelilla FOP-organisation här i Skandinavien. Sedan starten 2004 har vi då samlat in över en halv miljon kronor från lilla oss. Underbart och helt otroligt, det trodde jag aldrig när jag öppnade kontot för att familjerna i Sverige skulle kunna betala sina medlemsavgifter till IFOPA tillsammans och att kanske Hugo skulle vilja sätta sin veckopeng till forskningen utan att dom försvann till onödiga bankkostnader, så lite tack vare bankernas kostnader är det ju oxå. Extra tack till #Gullmupparna som förgyller tillvaron med alla galna Twitter *@BergElisabeth*@annaandren1 *@Denke *@skarfors *@baraettmary *@alglader *@Krusebus

“Den som kan få andra att skratta måste tas på allvar. Det vet alla makthavare” ~ Werner Flink

Marie H Fahlberg
Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013
Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
Nominerad till David Legas stipendium 2012.



Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 15/10- 2013. 99 967:-
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.