Reflektioner om livet med FOP

Man vänjer sig märkligt nog att leva med ett barn som inte får slå sig. Eller… Man? JAG har gjort det, tror jag i alla fall. För min del hände ju allting på en gång i januari 2001. Det var ju inte så att vi hade fått en diagnos och blivit informerade om vad den innebar. Vi hade haft en resa i vården, vi fick ett namn på en diagnos som ingen trodde att det var när han var 1år 4mån. När Hugo sedan var knappt 2år fick han en knöl på halsen och efter röntgen så förstod vi att -jo men det är nog det han har iaf. Efter 5månader fick vi ett A4 i brevlådan med kort information, dock ingenting som sa att han inte fick slå sig. Det är vinter han åker bob, han åker (försöker) skridskor, han ramlar i trappen men hans FOP är lugn det händer ingenting.

Men 2månader senare ser jag att den där knölen på halsen är tillbaka, med facit i handen idag så förstår jag att hans FOP var fullt påslagen då, dessutom synligt. Men det visste vi ju inte då. Veckan efter springer Hugo in i badrummet och halkar på en våt fläck på golvet, en riktig flygfärd och kraschlandar på ryggen. Efter fem dagar är han svullen från nacken ner över hela höger skuldra bilder här.  Sex veckor senare har han skelettbildningar över hela ryggen, nacken och axlarna. Han kan inte röra överkroppen. Han är känslig för stötar, så fort han går emot något så svullnar det upp igen. Han har ont, sover dåligt. Kan inte längre lyfta armarna, kan inte kramas. Man kan inte vidröra eller försöka lyfta honom med händerna under armhålorna. Det märkliga var att han nästan alltid var glad ändå. Men han får dålig balans och det är ju ingen bra kombination med att han inte får ramla. Att han inte fick ramla fick vi reda på tack vare att vi hittade IFOPA på internet och hittade en patient i Sverige, Pontus. Jag fick namnet på hans läkare och jag ringde till Hugos läkare och berättade, det visade sig att han skulle på middag till honom den helgen, dom var kompisar. Det var där min första “knyta nätverk av kunniga läkare runt patienter med FOP” började. På måndagen ringde Hugos läkare upp mig och sa “Hugo får inte slå sig, han måste ha en resurs på dagis som är som en hök”. Jag hade ju inte riktigt trott på det innan eftersom det inte var konsekvent.

Den tiden vill jag absolut inte ha tillbaka den var hemsk i flera år. Ibland kan jag undra hur fasen jag orkade. Att alltid vara på helspänn, den enda gången jag kunde koppla av var när jag var på jobbet och när Hugo sov. Jag reflekterade över en krönika här om dagen av Alex Schulman ang paniken han får när dom ringer från dagis. Genom mitt huvud for tanken “Och han har helt vanliga barn???” Den paniken kan jag känna igen när man har ett barn med FOP, den hade jag med. Men det hade jag aldrig med Kazper, jag är iof inte särskilt orolig av mig. Men å andra sidan hade jag stränga regler till dagis och fritids. När Hugo gick på dagis och fritids fick dom INTE ringa till mig på måndagar, onsdagar och fredagar om något hände Hugo. Då fick dom ringa till Pelle det var hans “Hugo-dagar”, det var han som hämtade jag lämnade och det var han som fick lämna jobbet om det hände nåt de dagarna. Jag var frisör, jag hade kunder att ta hand om som betalade för min tid. Jag ville inte ens veta om något hände. Det var en överlevnadsstrategi jag hade. Jag ville kunna koppla av och stänga av och ha roligt när jag var på jobbet. Tisdagar och torsdagar var däremot mina hämtningsdagar och då slutade Hugo tidigare.

Men det här att alltid vara rädd och när man inte har kontroll på vad som händer och inte veta vad hans FOP skulle gör med honom och att “han skulle bli en av dom”. Att inte kunna gör något mer än att bara se på. Att stå bredvid och inte hinna fånga honom när han snubblar på sina egna fötter och ramlar så där som små barn gör. Att ha en konstant spänning påslagen i kroppen och den där elektriska stöten som sen skickas ut genom hela kroppen när han snubblar till och ramlar. Det är en tuff tid. Det var många gånger jag sneglade på tåget på vägen hem från jobbet. Att bara kliva på och försvinna, att slippa ifrån allt ansvar och all rädsla. Det var då jag insåg hur de där människorna som går och köper tidningen och aldrig mer kommer tillbaka känner sig. Men tanken på att “då skulle jag ju verkligen aldrig kunna komma tillbaka och vad skulle hända med Hugo då” gjorde att jag gick hem. Det är tur barn blir äldre. Idag är Hugo 16år, det händer olyckor än idag. men han är ju inget litet barn längre. Han har ett lugnare liv och en medvetenhet. Det är så otroligt skönt och även om jag vet att hans FOP kan få ett utbrott närsomhelst så är det inget jag går och tänker på. Det finns ingen anledning att oroa sig över det man ändå inte kan påverka. Det viktigaste är att njuta av livet när det är bra. Så på ett sätt har jag vant mig att leva med FOP. Och…

“….Framtiden är inte vad den brukade vara” ~ Yoggi Berra

Marie H Fahlberg
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140. Eller IFOPA.

• Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
• Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
• Nominerad till David Legas stipendium 2012.