En sammanfattning på senaste veckans informationsbomb angående de kliniska testerna för FOP. Största delen av informationen finns fortfarande endast på Engelska men här nedan kan du läsa ett brev på Svenska från IFOPA.
Det läkemedelsutvecklingsforum i Boston som nämns i brevet nedan är jag inbjuden till och jag kommer att vara där. Vill du snabbt nås av ny information som kommer på Engelska när den släpps rekommenderar jag dig att även följa IFOPA och FOP Sveriges facebooksidor. Där sker de snabbaste uppdateringarna/delningarna. Här i bloggen skall jag hålla er så uppdaterade jag kan med sammanfattad information på Svenska varefter det kommer. På IFOPAs hemsida under fliken Drug Development finns alla viktiga länkar samlade. En kortfattad information på Engelska är Clementias press release som släpptes den 14 juli – 2014 se länk nedan.
Clementia Pharmaceuticals tillkännagivande om kliniska tester.
|
Kära IFOPA medlemmar, |
Clementia Pharmaceuticals Inc. tillkännager planer på att inleda fas 2 av palovarotene, en experimental RAR-gamma agonist, på vuxna med FOP. Du kan läsa Clementias pressmeddelande tillsammans med frågor & svar om testerna i länkar/bilagor nedan. Du hittar viktiga detaljer om testerna, inklusive en sammanfattning av testernas utformning, urvalskriterier, samt deltagande webbsidor på www.clinicaltrials.gov (I sökrutan/Search Studies, skriv palovarotene) eller på www.clementiapharma.com.
Detta tillkännagivande är en enorm bedrift, inte bara för Clementia utan för hela FOP organisationen. Jeannie Peeper svarade: “Vi har väntat på denna dag sedan FOP-genen upptäcktes 2006 och vi firar detta monumentala ögonblick som kommer att föra oss ett steg närmare vår dröm, om en behandling och botemedel för FOP. Om du kan visualisera det, och se det i dina drömmar, då är allting möjligt! ”
Detta ögonblick markerar början på en oerhört viktig tid för våra medlemmar: En tid för kliniska tester. Det är en era där den aktiva rösten och närvaron hos patienten är viktigare än någonsin. Det är en tid av existerande hinder och fortsatt osäkerhet. IFOPA kommer att arbeta med Clementia och andra berörda biofarmaceutiska företag för att övervinna dessa hinder och förverkliga vår vision om en trygg, transformativ behandling för FOP. Vi arbetar redan hårt för att stödja läkemedelsutvecklingen genom att upprätta ett globalt FOP register engagerade med forskare vid universitet och läkemedelsföretag över hela världen. Vi är värd för ett läkemedelsutvecklingsforum för FOP som kommer att hållas i Boston i november 2014 där forskarna kommer interagera med varandra annat kring de viktigaste frågorna om läkemedelsutvecklingen för FOP.
Beslutet att delta i kliniska tester och få en experimentell behandling är ett av de största besluten en individ kan utsätta sig för. Om du är intresserad av, och har rätt att delta i en klinisk test, uppmanar vi dig att diskutera det med din läkare och din familj. Om vi på IFOPA kan hjälpa dig att få svar på dina frågor om de kliniska testerna, så att du kan fatta ett välgrundat beslut om att delta, vänligen kontakta oss. Vi åtar oss att dela dagsaktuell information och underlätta dialogen med lämpliga experter för att göra det möjligt för dig att göra ett välgrundat val. Du kan nå oss via email på questions@ifopa.org eller telefon
+1 (407) 365-4194.
Med vänliga hälsningar,
Marilyn Hair
Ordförande, IFOPA styrelse
Marie H Fahlberg
- Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
- Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
- Nominerad till David Legas stipendium 2012.
Inga kommentarer