10 – 12 år

FOP Flare-ups fotoalbum, Hugo 10-12år.

2009 – 2010. Egentligen så händer det inte så mycket nu mer än att Hugo växer och hans FOP-ben verkar växa med kroppen ganska bra. Lite inskränkningar på armarna att han inte kan bredda dom lika mycket som för några år sedan. Det kan vara en synvilla eftersom hela kroppen har blivit större.  Han når lika bra att äta fortfarande och dra bort håret från pannan när han badar.

I oktober 2009 tog han svininfluensa-vaccin, subkutant med en extra tunn nål nära under huden Det rekommenderas eftersom influensa kan trigga FOP. Men aldrig ta vaccin under pågående flare up. Aldrig IM (i muskeln) eftersom det också kan trigga FOP.  Och även kyla ner med ispaket under ett antal timmar för att undvika risk för flare up. Men för första gången sedan han började ta influensavaccin så svullnade det rätt mycket den här gången. Vi hörde att flera FOP – patienter hade fått samma reaktion av vaccinet.  Svininfluensa-vaccinet var ju ganska aggressivt. Men då kan man ju faktiskt fundera på hur sjuk han kanske hade blivit om han fått influensan när reaktionen av vaccinet blev så här stor? Det är verkligen ett “pest-kolera-scenario” både läskigt med nålar och med influensan. 

Juni 2009. Elva månader sedan föregående bild. Nu är vi i Turkiet. Samma stil på stranden :) . Han har vuxit men både rygg och rörlighet ser ut som för ett år sedan.

Juni 2009. Anledningen att jag sitter på en stol just där? Det är för att hindra springande barn och att bollar kastas mellan Hugo och vattnet. Alltid agera förebyggande för att undvika onödiga olyckor.

Juni 2009. Samma dag en annan vinkel.

Juni 2009. En helt egen pool. Det är lågsäsong och nästan inga barn alls på hotellet vi valde. Det är lugnast och skönast så. Mer frihet för Hugo och mer avslappning oss föräldrar. Han har även ju sin storebror att leka med.

Juni 2009. Hugo sträcker ut vänster arm så långt han kan.

Juni 2009. Här ser man att Hugo har vuxit runt magen och höfterna. Men axel- och bröstpartiet växer inte med på grund av att han inte har någon rörlighet i axlarna. Lederna är fastlåsta av FOP skelett.

Juli 2009. En månad senare hemma i Eskilstuna. På stranden i Mälarbaden.

Juli 2009. Samma dag en annan vinkel. Hugo stäcker armen så långt åt sidan han kan.

Juli 2009. Klicka på bilden för att se hela Hugo. Här ser man hur FOP skelett har bildats från axelleden till ryggen.

Juli 2009. Här ser man hur underarmen har vuxit sedan förra sommaren. Det går fortfarande bra att äta. Men handen landar inte lika perfekt framför munnen längre. Men Hugo har fortfarande lite rörlighet kvar i nacken.

Augusti 2009. En månad senare. Hemma i poolen. 2004 fick vi bostadsanpassningsbidrag av kommunen för att bygga inomhuspool till Hugo.

Augusti 2009. Om du klickar på bilden. Zoomar så ser du tydligt Hugos raka vänstra tumme. som han föddes med.

Augusti 2009. Precis som de flesta FOP patienter har Hugo överrörliga handleder. Det är bra för det hjälper honom att nå saker.

Augusti 2009. Förutom korta tummar och korta lillfingrar som är vanliga tecken på FOP. Så är de tre mellersta fingrarna istället lite onormalt långa. Det är också vanligt vid FOP.

Augusti 2009. På det här viset placerar Hugo sina händer runt stången när han skall gå upp ur poolen.

Augusti 2009. När han går upp ur poolen flyttar Hugo en hand i taget. Han har väldigt starka händer och fingrar.

9 Oktober 2009. En dryg månad senare. Efter svininfluensavaccin SUBKUTANT! Men ändå en rodnad och svullet.

9 Oktober 2009. Svullnaden syns inte så mycket framifrån. Och trots allt så mår Hugo bra. Det är viktigt som förälder att se glädjen i ögonen och leendet istället för att bekymra sig över det man inte kan påverka.

9 Oktober 2009. Från en annan vinkel. Här ser man svullnaden från influensavaccinet på Hugos annars väldigt rak överarm. Men det gick bra. Svullnaden försvann utan komplikationer.

21 Mars 2010. Hugo har möte med ett “sitt-team” inför bygge av elrullstol. En ny sjukgymnast som går igenom Hugos kropp.

21 Mars 2010. Bäckenet är lite framåt-tippat.

21 Mars 2010. Vinkel på höger och vänster sida är ganska lika.

21 Mars 2010. Men här syns att höften är lite sned. Och ryggen lite böjd åt höger. Klicka för att se hela bilden.

Juni 2010. Drygt tre månader senare. Nu är vi på badstranden i Sundbyholm. Som vanligt på sommaren :) och jag passar på att ta “FOP- dokumentation-bilder”.

Juli 2010. Samma plats en månad senare. Klicka för att se hela bilden :)

Juli 2010. I nedre delen av ryggen. Från ryggraden ut mot vänster sida syns ett FOP ben. Det var en smärtsam process men med en positiv effekt. 2003- 2004 hade Hugos ryggrad börja växa snett. På grund av att han hade mer FOP ben på höger än vänster sida. Men han ramlade på ryggen påsken 2004. Fick fruktansvärt ont “knivsmärta” i 3 dagar och resulterade i den här benbiten. Så den här skelettbiten är jag tacksam för. Den förhindrade Hugos ryggrad att fortsätta växa snett.

Juli 2001.

Juli 2010. Nu har benen vuxit så mycket att Hugo står på knä och gräver istället för att sitta på huk

Juli 2010. Armar och ben växer. Men i stora drag ser han ut som de senaste åren. Ingen försämring i rörligheten. Men helheten och vardagen förändras ändå. Det blir längre ner till marken. Om han ramlar blir fallet värre.

Juli 2010. Det syns ganska tydligt från föregående bild och den här hur hans rörelsemönster i armarna ser ut.

Augusti 2010. En månad senare. På barnhabiliteringen. Sjukgymnasten mäter vinklar. För att se hur mycket rörlighet Hugo har i alla leder.