3 – 4 år

FOP Flare-ups fotoalbum, Hugo 3 – 4 år.

År 2002. Det här året fortsätter hans flare ups (svullnader & skelettbildning). FOP-skelettet på Hugos rygg, nacke och axlar blir fler och större. Men rörligheten är i stort sett densamma som mars året innan. Det ser väldigt otäckt ut. Konstant stöter han knölen/svullnaden på höger sida av ryggen mot dörrkarmen, eller något annat som är i höjd med hans rygg.  Det är som att “hans knölar går utanför hans aura” han har inte riktigt koll på hur mycket den står ut. Det gör väldigt ont att stöta emot en flare up. Man skall undvika att röra vid dem. Men man kan använda inflammationshämmande kräm/gel/salva (ketoprofen, ibuprofen gel eller liknande). Det fanns inte i inflammationshämmande gel i Sverige vid den här tiden  (det kom in i Hugos liv senare). Det räcker med väldigt små slag och knuffar för att en ny svullnad skall uppstå. Vi har märkt att i perioder när/där Hugos FOP är aktiv är kroppen väldigt känslig på den delen av kroppen.

Den här tiden var livet tufft. Som FOP förälder att ta hand ett barn som vill leka, springa, hoppa men inte tillåts få ramla. Så många spänningar i kroppen. Den enda tiden vi kunde slappna av var när Hugo sov. Jag minns; När jag gick hem från jobbet och passerade tågstationen på kvällarna och Stockholm – Arlanda tåget stod inne hade jag en enorm lust att bara kliva på tåget och försvinna. Slippa ifrån all oro och allt ansvar. Helt plötsligt insåg jag hur dom känner, de där människorna som går iväg för att köpa tidning, men aldrig mer kommer tillbaka… För man kan ju verkligen aldrig komma tillbaka om man lämnar här! Och vad skulle hända med Hugo då?

Nej! Jag klev aldrig på det tåget. Jag bestämde mig för att tänka; Det finns nog en anledning med att jag fick Hugo så då får jag väl se till att göra något bra av det istället.

16 Januari 2002. Lagom när man tror att det lugnat sig. Då uppstår en ny svullnad. Antingen av att att han ramlat eller bara helt spontant.

16 Januari 2002. Samma dag en annan vinkel.

3 Mars 2002. Två månader senare. Svullnaden har gått ner. Men skelett-knölarna på ryggen blir kvar.

Mars 2002. Några dagar senare. Man kan se FOP ben utefter ryggradens högersida. På båda skuldrorna och upp i höger armhåla. Det här är nog den period Hugos rygg ser som mest otäck ut. Med både svullnader och FOP ben. Och inte vet vi var detta skall sluta eller hur länge det skall fortsätta innan det lugnar ner sig.

April 2002. En månad senare. Nu är höger sidan av halsen har svullnat. En vecka tidigare hade Hugo fått kortison i 4 dagar (2 mg/kg) för en flare up på vänster sida. Runt framsidan på halsen är det möjligt fortsätta med en 4 dagars kortisondos om det fortsätter svullna. Vi hade tyvärr inte den kunskapen i april 2002. Så han fick inte kortison här.

April 2002. Samtidigt från en annan vinkel. Halsen blev väldigt svullen. Men Hugo hade inte besvär av det. Det resulterade tyvärr i en liten skelett-bit. I perioder har den benbiten fortsatt växa med åren. Det blir mer synligt på Hugo i tonåren.

April 2002. Samma dag från en annan vinkel.

Maj 2002. Det är fortfarande både lite pågående flare ups och färdigutvecklade FOP ben. Men det ser lite bättre ut än för två månader sedan.

Juni 2002. En månad senare. Varken bättre eller sämre. Eftersom knölen står ut slår han i dörrkarmar och bord. Så varje gång det är på väg tillbaka så svullnar det upp igen och blir mer FOP-ben.

4 September 2002. De stora svullnaderna börjar krympa nu.

17 September 2002. 13 dagar senare. Nu är det inga svullnader kvar, bara FOP-ben. Knölen han hade bak i huvudet när han var yngre är borta. Men det finns ett litet FOP-ben i nedre delen på skallbenet. Med åren har vi märkt att den knölen verkar svullna lite när Hugos FOP är aktiv.

17 September 2002. Samma dag en annan vinkel. Vid den här tiden minns jag att jag tyckte att Hugos rygg var väldigt slät och fin. Det betyder dels att jag har vant mej vid situationen. Men också det faktum att han är brun och ser finare ut i huden efter sommaren och solen.

10 Oktober 2002. Här kan du se att Hugo är väldigt stel i nacken och över axlarna. Man kan även se hur smal han blivit över höger axel och överarm. Men magen har starka muskler tackvare regelbunden träning i poolen.

10 Oktober 2002. Här lyfter Hugo armarna så långt han kan åt sidorna.

15 November 2002. En glad Hugo som tar hand om disken. Han har fått lite “Karl Alfred armar” (Popeye-arms). Eftersom han är låst i axellederna och inte kan lyfta armarna. Musklerna i underarmarna får göra allt jobb så han får starka och muskulösa underarmar.

4 December 2002. “Mekanikern” Hugo arbetar med sin bil. FOP Skelett på ryggen är kvar för att stanna. Men i övrigt är det inga större förändringar.

4 December 2002. Samma dag en annan vinkel. Nu ser man hur vänster axel börjar falla framåt. Åtta månader har passerat sedan Hugo ramlade han och fick styret från sin trehjuling i armhålan. En bröstmuskel har omvandlats till skelett och låser skuldran framåt.

4 December 2002. Här man kan se hur starka hans magmuskler har blivit. Men även hur olika höger och vänster axel har låst sig. Han lyfter armarna så långt han kan åt sidorna.