FOP-information

En sammanställning av FOP-information

Klicka vidare via länkarna nedan för mer information om allt från att leva med FOP, till medicinska riktlinjer, akutinformation, läkemedelsutvecklingen, bilder, filmer råd och tips. Du hittar även kontaktinformation till FOP-koordinator, föreningen och specialister för vägledning och konsultation.

• Vad är FOP
  · Länk till faktafilmer
  · Symtom & förlopp
  · Bilder på symtom & förlopp
  · Feldiagnoser
  · Fakta
  · Historia
  · Filmer

• Medicinsk information, överväganden & riktlinjer
  · Viktig medicinsk information om FOP
  · Medicinska överväganden & riktlinjer
  · Länk till kontaktinformation specialister & koordinator
  · VARNINGSINFORMATION & Medicinska riktlinjer
  · Tandvård & anestesi
  · Försämrad lungkapacitet pga begränsad rörighet & låst bröstkorg
  · Hörselnedsättning
  · Rekommendationer från specialister
  · Tips & rekommendationer från patienter

• VARNINGSINFORMATION & Medicinska riktlinjer
  · Agerande vid akutsituation
  · Länk till kontaktinformation specialister & vägledning.
  · Länk till medicinska överväganden & riktlinjer
  · Att tillvarata ovärdeliga vävnadsprover i samband med olycka

• Leva med FOP & informationsmaterial
  · Tips stöd & informationsmaterial
  · Är det svårt att leva med FOP?
  · Hjälpmedel & FOP i vardagen
  · Vägledningsbok för familjer
  · Frågor och svar till barn och vuxna
  · Pinterest & blogg om hjälpmedel
  · Stödgrupper & Föreningar för FOP-familjer
  · Stöd från samhället
  · Informera din omgivning – Ladda ner folder & Infoblad
  · Länk till kontaktinformation
  · Svenska FOP-föreningen mail direktlänk klicka här
  Medlemmar från Sverige, Finland, Norge, Danmark
  · FOP-vägledning & support mail till Marie direktlänk klicka här

• Läkemedelsutvecklingen för FOP
  · Sammanställning av information om läkemedelsutvecklingen.
  · Förenklat om de olika faserna i läkemedelsutvecklingen.
  · Aktuellt/Läkemedel som testas på FOP patienter i Sverige & utomlands
  · Läkemedel som är under utveckling
  · Vad du som patient & läkare kan göra idag
  · Senaste nytt: Frågor & Svar, webinairs, pressreleaser, forskningsrapporter.

Snabblänkar

• FOP-bilder, symtom & förlopp, flare-ups fotoalbum klicka här 
• FOP-filmer klicka här
• Kontaktinformation för vägledning, support och experthjälp klicka här.
• FOP-föreningar och andra Sällsynta diagnosföreningar klicka här.