Skolan

I huvudet på en #hcpmamma del 8.
Just i detta nu är jag av viss personal i skolan troligtvis klassad som den besvärliga bitchen! Igen! jag har varit där många  gånger sedan 2001. Världens jobbigaste och obehagligaste morsa. Men… Det är situationen som är besvärlig INTE JAG! Jag vet det, men det är tungt att konstant behöva vara “förmedlare av det besvärliga”. Efter 9,5år i skolan och före det förskolan. Ett konstant kämpande för att Hugos assistans skall fungera för att undvika onödiga olyckor med skelettbildning och ytterligare invaliditet för resten av livet som följd. Att skapa ett fungerande skyddsnät så att jag själv skall kunna boka in jobb och åka iväg och hålla mina föreläsningar och vara trygg.

Att ha en fungerande kommunikation mellan alla parter och färdigplanerad backup vid sjukdom. Att ha kontinuerliga uppföljningsmöten för att reda ut små skitsaker som annars växer sig till enorma kolosser och ingen fattar varför man till slut får tokbryt och blir förbannad. Det handlar om ömsesidig respekt och en vilja att underlätta livet och arbetet för alla parter för att det skall fungera bra. En monolog leder sällan till annat än obehag.

Framförhållning, genomtänkt planering och god struktur är vad som krävs för att få vardagen för en familj med ett handikappat barn att fungera, alltså nu i detta lilla kapitl snackar jag VARDAGEN! Den där tiden man skall ligga på soffan o kolla på tv, eller träna för att må bra, eller åka och handla mat för veckan, fixa tvätten i källaren… Att leva med ett barn som är behov av assistans all vaken tid för att hans liv och framtid skall fungera kräver enorm struktur och bra kommunikation mellan barnet, föräldrar och utomstående assistenter. I detta nu fungerar den delen enormt bra här hemma och jag är otroligt tacksam för den underbara assistent som arbetat hos oss i hela två år nu. Han är en stor del till att jag inte gick in i väggen totalt för knappt två år sedan, han kom in som en ängel från himlen och skapade en trygghet i det kaos som rådde runt assistansen i både vardagen och i den skola Hugo då gick på.

Efter 9,år med skolan är jag så sjukt trött på att om och om igen behöva förklara “varför” att inte bara kunna säga “Vi ses 10min tidigare” eller “Du får inte bära den där tunga väskan när du går med Hugo i det här sammanhanget” utan att bli ifrågasatt. Är så trött på att saker som är självklara i min värld som jag levt i sedan 2001 skall ifrågasättas. “Din reaktion sår inte i proportion till händelsen” … Tacka fan för hen inte tycker det, när ingen jävel fattar helheten i problemet “droppen”. Jag har under alla dessa år haft en enorm förmåga att ha sådan förståelse för att människor inte kan förstå, för det är en omöjlighet att förstå när man aldrig levt ett liv med FOP. Jag får inte förvänta mig förståelse, det är fel av mig. Men däremot får jag förvänta mig att det jag säger som gäller Hugos assistans tas på allvar och att situationer hanteras professionellt och med ömsesidig respekt för alla parters kunskap/okunskap om våra olika arbeten och livserfarenheter.

Som sagt monologer löser sällan problem det krävs dialoger och kommunikation. Men när inte den fungerar så blir det ett inlägg här till slut. Det kommer ett sådant enormt behov att få ur sig för att kunna gå vidare. Allt detta egentligen på grund av ett uteblivet uppföljningsmöte vi skulle haft i September, trots jag tagit upp det på telefon, via mail och via sms sedan i September. Det är inte ens några stora problem, det är bara skitsaker som är enkla att lösa. Men de små skitsakerna tillsammans skapar en sån enorm otrygghet i min vardag och gör att allt jag skall göra blir lidande och suger enormt mycket energi.

Just nu har vi annons ute och söker vi ytterligare en assistent, stackarn, han måste bli livrädd om han läser det här inlägget 😉 och JA jag skriver HAN för vem skulle komma på tanken att anställa en kvinnlig assistent mellan 20-40år för en 15årig kille som behöver hjälp med både toabesök och dusch??? … Eller tänk tvärt om … skulle det vara ok att anställa en kille mellan 20-40år till en 15årig tjej??? (om dom inte på eget önskemål känner sig mer bekväma med det förstås) “same same but different”. Respekt för en tonårings integritet och personliga utveckling är också otroligt viktig när det kommer till assistans.

“To have the strength to be the bitch of the day is a great gift to a #hcpmother. A shitty job that sucks energy, but also the most important.” ~ @lilbellula

Marie H Fahlberg
Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013
Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Så kan det vara :)

Trött Marie på #kaffetrappen

“Just Married” Marie & Pelle Hugo Kazper Fahlberg

Hugo & Marie Aftonbladet Härligt Hemma 2012.

Marie H Fahlberg & Hugo Fahlberg foto. André Karjel

2012 Outstanding International Leadership Award.

2004. Kloka tips :) Hugo i Aftonbladets Söndagsbilaga.

“Den sortens kvinna som när hennes fötter träffar golvet på morgonen får djävulen att utbrista; “Oh skit, är hon uppe nu”

Hugo and Dr Kaplan at the FOP symposium in Orlando 2007

Hugo & morfar

Dr Kaplans kontor Philadelphia USA 2009.

Marie & Hugo Nominerade till David Legas Stipendium 2012. Marie vinnare av Jennie Peeper IFOPA Outstanding International Leadership Award 2012.

Dr Fred Kaplans föreläsning – Bilden som Hugo ritat.

Juli 2010. I nedre delen av ryggen. Från ryggraden ut mot vänster sida syns ett FOP ben. Det var en smärtsam process men med en positiv effekt. 2003- 2004 hade Hugos ryggrad börja växa snett. På grund av att han hade mer FOP ben på höger än vänster sida. Men han ramlade på ryggen påsken 2004. Fick fruktansvärt ont “knivsmärta” i 3 dagar och resulterade i den här benbiten. Så den här skelettbiten är jag tacksam för. Den förhindrade Hugos ryggrad att fortsätta växa snett.

Augusti 2009. När han går upp ur poolen flyttar Hugo en hand i taget. Han har väldigt starka händer och fingrar.

Juli 2008. Hugo är nöjd. Han har Jobbat hårt :)

23 Augusti 2004. Två månader senare. Pågående flare ups och skelettbildningar.

26 November 2003. Fem dagar senare. Svullnaden i bröstryggen har blivit ännu större.

Juni 2002. En månad senare. Varken bättre eller sämre. Eftersom knölen står ut slår han i dörrkarmar och bord. Så varje gång det är på väg tillbaka så svullnar det upp igen och blir mer FOP-ben.