Kloning

I huvudet på en #FOPambassadör del 02.
Ibland måste jag fokusera på att bara vara #hcpmamma (jag lyckas nästan). Det är otroligt frustrerande när det händer så enormt mycket positivt på FOP fronten. Det delas artiklar om FOP på facebook. Det kommer pressmeddelanden, inbjudningar till att närvara på FOP Ambassadör/IPC möte & FOP Seminarium i Europa. Förenings-bokföringen som är enormt rolig eftersom det handlar om 153 472:- som jag före årsskiftet flyttade över till FOP labbet i Philadelphia via IFOPA. Läs mer om insamlingsprojektet här självklart så fortsätter insamlingen även 2014, nu mot högre mål. I år vill jag/vi passera 200 000:- och rekordsumman vi fick in 2011.

Privat har vi nu äntligen fått till så att Hugo har två stycken killar som delar på assistansen. Så nu har vi har samma personer både hemma och i skolan. Jag har gått ner i tid, men fortsätter att jobba även som assistent då det är skönt att ha ett liv hemma där vi bara är familjen i huset. Mitt mål i år är att komma igång mer ordentligt med min föreläsning “En del i vårt liv – att leva med en sällsynt diagnos i familjen”.

Spännade inom FOP forskningen är de medicinska testerna som är på gång. Mer om det i ett pressmeddelande och i brevet från läkemedelsföretaget Clementia Pharmaceutials grundare och CEO “… Our goal is to develop a treatment for FOP. We are planning and preparing for clinical trials where we will be testing Clm-001, a drug that was originally in development by a large pharmaceutical company in another disease…”. Och nu har IFOPA för första gången tillsatt en Global Research Development Director, Betsy Boghart. Det känns som 2014 kan bli ett spännande år för FOP. Men mer pengar behöves verkligen. Nu om någon gång, för att snabbare få medicin och botemedel att bli verklighet och en del i vår vardag.

Jag åker till Genova, Italien i April som ordförande i Svenska/Skandinaviska FOP- föreningen och FOP Ambassadör. Ett medicinskt/forsknings seminarium som den Italienska FOP organisationen arrangerar och vi i det internationella presidentrådet IPC skall även ha möte. I maj åker jag med Hugo till ett FOP Seminarium i Manchester, England. Så januari månad har jag spenderat med planering och bokning av diverse flyg, bokföring, läst CVn haft anställningsintervjuer, skolat in en ny assistent och planerat scheman så vardagen skall flyta på. Dessutom har jag tränat som tok.

Marie H Fahlberg
Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013
Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
Nominerad till David Legas stipendium 2012.