Föreläsning om FOP

Den 28 oktober arrangerade NFSD en workshop i Örebro. Då blev det premiär för min nya 30minuters föreläsning  “En helt vanlig ovanlig sällsynt berättelse” om att leva med en sällsynt diagnos i familjen. 2010 gav regeringen Socialstyrelsen i uppdrag att inrätta en funktion för samordning, koordinering och informationsspridning inom området sällsynta diagnoser. NFSD, den Nationella Funktionen för Sällsynta Diagnoser påbörjade sitt arbete i januari 2012. Den här workshopen har NFSD arrangerat på flera olika platser runt om i landet.

Målgrupp för workshopen var:
Örebro läns landsting, Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen och Förvaltningen för funktionshindrade Örebro kommun, d.v.s. de aktörer som personer med sällsynta diagnoser kommer i kontakt med är målgrupp för workshopen. För att samlas och tillsammans diskutera hur arbetet, var för sig och gemensamt, skulle kunna förbättras för dessa personer. Och min del i sammanhanget var att berätta om vår resa i vården/skolan/samhället och vardagen sedan Hugo föddes 1998.

Ett av de uppsatta målen i det uppdrag som NFSD har, är att initiera nätverk, samordna och bidra till att kvalitetssäkrad information blir tillgänglig för alla berörda parter. Ett ytterligare mål är att sprida kunskap, initiera samverkan mellan olika förvaltningar och myndigheter samt med personer från brukarföreningar. Det är otroligt inspirerande att få vara med, samverka och få möjlighet att dela med mig av mina erfarenheter med FOP både som mamma och Ambassadör/FOP koordinator i Sverige med målsättning att förbättra vården, vardagen och livet för alla som lever med sällsynta diagnoser, det finns mellan 5000-8000 sällsynta diagnoser.

• NFSD (öppnas i nytt fönster)

“För att vara sällsynta är ni väldigt många – ni är ju med överallt”

Marie H Fahlberg

• Team leader: Sweden! Run for FOP 2014-15.
• Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
• Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
• Nominerad till David Legas stipendium 2012.