Milstolpar 2004 – 2018

Milstolpar för FOP i Sverige.

• Den första hemsidan om FOP på Svenska (fopsverige.se) byggs och startar upp.
• Den första Svenska/Skandinaviska FOP-föreningen grundas; Svenska FOP Föreningen.
• Första gången en artikel om FOP i Aftonbladets söndagsbilaga publiceras.
• Första Skandinaviska FOP-Seminariet arrangeras av FOP Sverige. Föreläsning om FOP, forskningen och läkarkonsultationer med Dr Kaplan, Dr Shore från FOP labbet i Philadelphia. Läkare från Sverige och Finland närvarande, dr Anders Wallin, dr Anders Westermark och dr Marja Hietala. Plats: Solbacka.

2005.

• Efter 4 års tjatande & kämpande får FOP Sverige äntligen med FOP på Socialstyrelsens sida för ovanliga diagnoser.

2006.

• I april kom samtalet från Dr Fred Kaplan som berättar att dom upptäckt FOP-Genen.
• FOP Sverige medverkar i TV4 Nyhetsmorgon & Kvällsnyheterna ang upptäckten av FOP Genen.
• FOP Sverige arrangerar det andra Skandinaviska FOP-seminariet med föreläsning om FOP, forskningen och läkarkonsultationer med dr Fred Kaplan från USA och dr Anders Wallin från Sverige. Plats: Segel Plaza Stockholm.
• Dr Kaplan besöker Hugos skola, har föreläsning på Mälarsjukhuset & Karolinska.
• Den första TV dokumentären om FOP i Sverige spelas in 2006 sänds 2007.

2007.

• IFOPAs International President Council (IPC)  grundas och första IPC mötet hålls i Orlando. Marie H Fahlberg FOP Sverige valdes in som IPC representant för Sverige.

2008.

• Den Svenska delen av Svenska/Skandinaviska FOP föreningen går med i Riksförbundet Sällsynta diagnoser.
• FOP Sverige arrangerar det tredje Skandinaviska FOP-Seminariet med föreläsningar om FOP, forskningen och läkarkonsultationer med Dr Kaplan, Dr Shore, Dr Nussbaum, Dr Grunwald och läkare från Sverige och Danmark närvarande. Dr Eric Ronge, Dr Astrid Schulze, dr Anders Wallin. Plats: Luleå.
• Den första föreläsningen om att leva med FOP på Svenska hålls av Marie H Fahlberg på Mun-H-Center i Göteborg.

2009.

• Den första föreläsningen om FOP för sjuksköterskestuderande hålls av Marie H Fahlberg på MDH i Eskilstuna, Västerås och Nyköping.
• Marie H Fahlberg besöker FOP labbet i Philadelphia. Första gången en grupp mammor besökte labbet gemensamt det var 8st FOP mammor från USA, Kanada, Argentina och Sverige.
• Den medicinska Informationspärmen om FOP översätts till Svenska.

2010.

• Ett akutkort för FOP patienter översätts till Svenska.
• Den första artikeln om FOP i läkartidningen publiceras i december 2010.

2011.

• Svenska/Skandinaviska FOP föreningen startar insamlingsprojekt till FOP forskningen.
• Den första artikeln om FOP i Vi föräldrar publiceras.
• Den första artikeln om FOP i DN publiceras.

2012.

• Hugo Fahlberg blir nominerad till David Legas Stipendium.
• Marie H Fahlberg blir nominerad till David Legas Stipendium.
• Skapar en hashtag för FOP på Twitter #FOPdiagnos
• Plattformen FOP Sverige går med i facebook, fopsverige.se @fopsverige
• Marie H Fahlberg FOP Sverige erhåller Jennie Peeper IFOPA Outstanding International Leadership Award.
• FOP Sverige arrangerar det fjärde Skandinaviska FOP-seminariet med föreläsningar om FOP, forskningen och läkarkonsultationer med Dr Pignolo, Dr Shore. Läkare+vårdpersonal och familjer från Sverige, Finland, Norge och Danmark närvarande. Plats: Segel Plaza Stockholm.

2013.

•  IFOPAs IPC representant Marie H Fahlberg FOP Sverige är den första att representera FOP på Arab Health mässan i Dubai, tillsammans med dr Astrid Schulze. I ett försök att sprida information om FOP i den delen av världen.

2014.

• NYA kunskapsbasen FOP Sverige.se  lanseras 2014-07-02. Tack vare obetalbar hjälp från UPSOURCE.be (Matt) som tillsammans med Marie H Fahlberg byggt har denna unika och viktiga plattform.
• Marie H Fahlberg IFOPAs IPC representant för Sverige har sitt första möte med läkemedelsföretaget Clementia i April, som sedan startade de allra första kliniska testerna för FOP sensommaren 2014.
• Marie H Fahlberg FOP Sverige håller föreläsning om att leva med FOP i Örebro på en workshop arrangerad av NFSD.
• Marie H Fahlberg IFOPAs IPC representant för Sverige medverkar på det första läkemedelsutvecklings forumet för FOP i Boston.

2015.

• FOP Sverige arrangerar FOP Awareness Day i Eskilstuna. Representanter från läkemedelsföretaget Clementia och forskningsledaren från centret i Paris berättar om Fas 2 studierna med palovarotene som pågår. I anknytning till den dagen arrangerar FOP Sverige så att Clementia även håller en presentation på Riksförbundet Sällsynta diagnoser & LIFs workshop “Samverkan mellan läkemedelsindustrin och patientföreningar”.
• Hugo & Marie Fahlberg tillsammans med Clementia medverkar i SVT Sörmlands Nyheter i anknytning till FOP dagen.
• FOP Sverige arrangerar det femte Skandinaviska FOP-seminariet med föreläsningar om FOP, forskningen och läkarkonsultationer hålls med Dr Kaplan, Dr Pignolo, Dr Shore. Svenska läkare och familjer från Sverige, Finland och Norge närvarande. Plats: Eskilstuna.
• Dr Staffan Berglund från Umeå blir den första Svenska läkaren med FOP Specialistkompetens gällande både barn och vuxna med FOP och finns nu som Svensk läkare att konsultera gällande FOP.

2016.

• Marie H Fahlberg IFOPAs IPC representant för Sverige medverkar tillsammans med läkemedelsföretaget Clementia på EURORDIS Galamiddag i Bryssel för att uppmärksamma Sällsynta dagen.
• Marie H Fahlberg IFOPAs IPC representant för Sverige medverkar på det andra läkemedelsutvecklings forumet för FOP i Boston.
• FOP Sverige, Marie H Fahlberg startar en giveaway på IG för att uppmärksamma FOP.
• FOP Sverige, Marie H Fahlberg firar sin 50årsdag med att arrangera en välgörenhetsmiddag med lotteri och Eric Gadd på scen, på Biff Grill & Bar i Eskilstuna.
• FOP Sverige finns nu på IG @fopsverige.se #FOPdiagnos #Curefop #FOPawareness.

2017

• Marie H Fahlberg IFOPAs IPC representant för Sverige medverkar tillsammans med läkemedelsföretaget Clementia på EURORDIS Galamiddag i Bryssel för att uppmärksamma Sällsynta dagen.
• FOP Sverige finns nu på Twitter @fopsverige #FOPdiagnos #Curefop #FOPawareness.
• Artikel om Hugo Fahlberg i Aftonbladets söndagsbilaga nr 5.
• Dr Staffan Berglund från Umeå är första Svenska läkaren som närvarar på ett FOP möte utomlands. Drug Development Forun för FOP på Sardinien.
• Hugo Fahlberg är första Svensk att vara med i patientpanelen på Drug Development Forum för FOP på Sardinien.
• I December 2017 diagnostiseras en nyfödd i Sverige med FOP redan på BB. Aldrig tidigare har en Svensk FOP patient fått diagnos redan på BB.

2018

• Marie H Fahlberg arrangerar FOP Mothers’ Retreat i USA tillsammans med Amanda Cali, Kristi Gonzales, Lori Henrotay, Suzanne Hollywood, USA, Julie Collins, Australia. & Moira Liljestrom, Argentina.
• Den första Läkemedelsstudien för FOP i Sverige. Dr Staffan Berglund, Umeå i Sverige är först ut i Europa med Clementias Fas 3 MOVE studie (testa läkemedel på patenter med FOP). I Februari rekryterades vuxna, i Mars började rekryteringen med barn.
• Hugo Fahlberg 19 år blev första Svensk att komma med i en studie där man testar ett läkemedel för FOP.

Historia:

2004 kände vi endast till 4 personer med FOP i Sverige.
Tack vare IFOPA, FOP Sverige.se och media har vi idag (2018) kontakt med 15 personer som är spridda över hela landet. Den yngsta är född 2017 och den äldsta vi känner till är född 1955.

Den Svenska FOP föreningen med medlemmar från Sverige, Finland, Danmark och Norge har vuxit från 9 till 29 medlemsfamiljer.