FOP Sverige

FOP Sverige grundades 2004 av  Marie H. Fahlberg, FOP Ambassadör & vägledare.

Din kunskapsbas om FOP | Fibrodysplasia Ossificans Progressiva.
Fakta, vägleding och inspiration. Den första Svenska/Nordiska plattformen med uppdaterad och samlad fakta om den sällsynta diagnosen Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP). Vägledning för både familjer och professionen. Informationen på FOP Sverige är uppbyggd genom stöd och vägledning av FOP-experten & forskaren Dr Fred Kaplan, USA. Grunden byggdes 2004 runt ett unikt FOP Flare-ups fotoalbum i syfte att komplettera den internationella FOP organisationen IFOPAs hemsida och dela korrekt fakta och viktig medicinsk information om FOP på Svenska. Dessa grundpelare som behövs för att skapa en trygg vård och vardag och skapa möjlighet till en tidig diagnos. Den typen av information fanns inte innan FOP Sverige, ingen läkare här i Sverige var intresserad eller hade kunskap om att skriva om FOP eftersom diagnosen var så sällsynt. Istället började Marie bygga upp den här kunskapsbasen om FOP utifrån de behov som fanns då. Sidan uppdateras kontinuerligt med senaste nytt. Scrolla ↓ för att prenumererar på nyhetsbrev och blogg, scrolla ↑ för FB, Twitter, Instagram och Youtube.

Här på hemsidan hittar du bland annat senaste nytt om läkemedelsutvecklingen, kontaktinformation till experter, specialister, medicinska överväganden och riktlinjer för FOP, rekommendationer, tips, informationsmaterial,  filmer och bilder som visar förloppet på FOP.

FOP Sverige drivs av Marie H. Fahlberg.
FOP Ambassadör och vägledare.
IFOPAs IPC-representant i Norden.
Entreprenör.
Lic. Hälsoinspiratör.
Lic. Livsstils- & kostrådgivare.
Närings- & Body Awareness Guide.
Mamma till Hugo Fahlberg som diagnostiserades med FOP i januari 2001 drygt 2år gammal.
Grundare av både FOP Sverige och den Svenska FOP-föreningen med medlemmar från Sverige, Norge, Finland, Danmark. Som föreningsordförande mellan 2004 – 2017. Hon samverkar internationellt med IFOPA, ICC, Tin Soldiers, läkare, specialister och läkemedelsföretag och i Sverige med bland andra Riksförbundet Sällsynta diagnoser, Socialstyrelsen mfl. 

Målen med hemsidan är:

• Att ge dig faktabaserad FOP-information, inspirera, vägleda och skapa trygga FOP-nätverk.
• Att barn som föds med FOP skall få rätt diagnos redan på BB och slippa felbehandlingar.
  Det blev verklighet för första gången så sent som i December 20017.
• Att ge dig som har/får diagnosen FOP eller en läkare som misstänker FOP en snabb vägledning till rätt information om diagnosen, medicinering och vad som måste undvikas för att förhindra onödig skelettbildning.
• Att informera dig om var och till vem du bör vända dig till för att få hjälp och stöd. Att du som drabbad eller läkare kan både mejla och ringa FOP-experterna i USA och våran FOP-doktor i Sverige för snabb rådgivning och vägleding. Deras arbetssätt är unikt, nära och finns där för dig.
• Att ge dig som anhörig & omgivningen en möjlighet att ta del av och förstå vad det innebär att leva med en sällsynt diagnos, i det här fallet FOP.
• Att vägleda dig som drabbad/familj till ett nätverk av en stor underbar FOP-familj spridd över hela världen och finns för dig med tips, råd, erfarenheter, stöd och väldigt mycket värme och glädje.
• Att ta del av FOP-bilder på Hugo och hur det kan vara att leva med FOP som en del i sitt liv.
• Att ge dig hopp om en enklare framtid, medicin är på väg, det tar lite tid och mer pengar behövs för att nå målet. Där kan du enkelt hjälpa till på vägen. Insamling till förmån för FOP klicka här.

Länkar till ytterligare information

• Kontaktinformation FOP-experter, specialister mfl. klicka här.
• Svenska FOP-föreningens hemsida klicka här.
• Om Hugo Fahlberg, FOP-patienten i flare-ups fotoalbumet klicka här.
• Om Marie H. Fahlberg, grundare av FOP Sverige & Svenska FOP-föreningen klicka här.