FOP Awareness Day 23 April.

Tänk att ett par sneda stortår kan vara ett tecken som innebär en sådan katastrofal förändring i en liten människas kropp. Den här dagen är en bra dag att berätta och sprida information om FOP men Vad är FOP? Det blev vi varse i januari 2001. Och sen… en lördagsnatt 5år senare för precis åtta år sedan ringde Dr Kaplan mig,han berättade att dom hittat FOP genen. Den Gen som styr hela skelettets uppbyggnad. Det var 5år efter Hugos FOP “exploderat”. Jag fick vänta till kl. 19.00 dagen efter, först då fick jag ringa till TV och kontakta tidningar och berätta denna underbara nyhet. Milstolpen som skapade “International FOP Awareness day” i April 2006. Det har hänt mycket sedan dess.

När jag berättade för Hugo blev han jätteglad för han visste… trots han bara var 7år, att dom måste hitta genen först för att kunna bota FOP “Tänk mamma då kommer jag kunna springa och spela bandy som dom andra barnen på skolan” det var hans spontana kommentar och den påföljande frågan som kom var “När kommer det medicin då?” … Ja, vad skall man svara? 😉 Jag tittar på Hugo och svarar “Jag vet inte, det kan ta allt mellan 5-20år” och denna underbara trygga sköna Hugo som bara är 7år svarar “Ok!” sedan tillbaks in i sitt rum och leker igen.

Barn är kloka, dom förstår så mycket och accepterar så många saker. Jag tror det viktigaste för oss vuxna är att vara ärliga och svara på deras frågor i den mån vi kan. Utan att ge falska förhoppningar och se till att leva här och nu med en enorm tro på framtiden. Och i år är ju faktiskt den första medicinen på gång, så mitt svar “nånstans mellan 5-20år” är fortfarande en väldigt bra gissning (7,5år var ju mittemellan). Men även om kliniska tester börjar någon gång i år så betyder det ju inte att “medicinen är här” det skall ju redas ut om det fungerar även på patienter med FOP, inte bara på FOP-möss. Och om det fungerar då skall man reda ut i vilka doser och hur det skall tas, så det är ju en bit kvar. Men framtiden är nära och det är, hur knäppt det än låter en ganska häftig resa att få vara med om.

På FOP mötet i Genua i Italien för några veckor sedan var en så märklig känsla när jag sista kvällen sitter på middagen vid ett runt bord för sex personer och fyra av dem är från läkemedelsföretaget. Helt plötsligt känns det som att tiden gått så fort. Minnen från Tyskland 2001 och det första mötet med Fred Kaplan och alla milstolpar och allt som hänt under åren och helt plötsligt sitter jag i Italien och pratar medicin och kliniska tester och praktiska saker som måste ordnas och på IPC mötet pratade vi patientregistreringar och jag kastas rakt in i ytterligare en dimension, in i en värld jag aldrig trott jag skulle ha en så viktig roll i.

Och vilken enormt skön känsla att träffa Fred Kaplan igen, det var 5år sedan vi sågs sist. Underbart att han är tillbaka och ok efter sin stroke och att min rygg är ok. På nåt vis var det som att radera alla de här jobbiga åren och vi bara började om där vi slutade på FOP labbet i Philadelphia 2009. Fred har alltid skapat en sån enorm trygghetskänsla och lugn i min kropp och att sitta på en buss på väg till hotellet efter sista middagen och gapskratta tillsammans, tänk om inte Hugo hade fått FOP? Tänk vad många underbara människor och möten jag hade gått miste om.

Tiden går fort när man har roligt och spännade samtal, på torsdagen när vi hängde i lobbybaren så drunknade jag i ett så häftigt samtal med en forskarstudent från Harvard, Augustin Mohedas, han har känt till FOP i 13år och har forskat på FOP i 5år, han forskar på immunförsvaret (så häftigt, jag kan  inte förklara men…) det var så spännande och han tyckte det var lika spännande, för det var första gången han pratade med en person som lever med FOP till vardags, att få möta den verklighet och de familjer som han jobbar för. Om jag började gråta? Det är så galet, för helt plötsligt när man berättar saker för personer som förstår och som dessutom lär sig mer om FOP av mig, saker som till och med tillför forskningen, bara för att jag berättar, då liksom kommer bara tårarna. Dagen efter fick jag höra att vi hade suttit och pratat i fyra timmar. Det är en person jag verkligen hoppas få träffa igen.

Visst FOP är ett jäkla skit, och det kommer behövas ett konstant flöde av donationer för att bästa möjliga medicin skall bli verklighet men vilken resa vi åker på… I drygt 13år har vi varit med i IFOPA och väldigt mycket ideellt arbete, att göra allt jag kan för att förenkla framtiden, så många timmar framför datorn och så många möten jag varit på för att lära mig saker jag bara känt på mig att det kan vara bra att gå på, alltid lär jag mig nåt som kan vara bra för framtiden. Det var som Betsy Boghart sa “Det är som att arrangera ett maraton, vi har jobbat och slitit och tränat och kämpat i så många år… Nu har vi själva maratonloppet kvar att springa”. Och jag är sååååå sen med att skriva det här inlägget det är bara några timmar kvar på den här dagen iallafall i Sverige, men… Jag uppmärksammar FOP 365dagar/år genom min dator, iphone och hjärna så det här är ju bara som lite extra bonus. ps. jag orkar inte korrläsa så ha överseende om det är värre än vanligt 😉

”The body does not want you to do this. As you run for a marathon, it tells you to stop but the mind must be strong. You always go too far for your body. You must handle the pain with strategy…It is not age; it is not diet. It is the will to succeed.” – Jacqueline Gareau

Marie H Fahlberg
Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013
Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
Nominerad till David Legas stipendium 2012.