FOP Sverige har fått ny design, välkommen på en rundtur.
FOP Sveriges vision är att förbättra och förenkla. Skapa trygghet, hopp och förmedla viktigt och livsavgörande information till både familjer, läkare och vårdpersonal utifrån en teknik som utvecklas i ett rasande tempo. Idag måste det fungera och vara enkelt inte bara från datorn utan även från iPhone, Android, iPad. Att sprida information och vägledning om FOP så att nästa barn som föds med korta, sneda, missbildade stortår kan få ett dna test när det är nyfött. Att kunna förhindra den skelettbildning som går att förhindra. Idag när det är medicinska tester på gång känns det viktigare än någonsin, att de som föds idag inte blir felbehandlade innan deras FOP bryter ut. Att undvika det som går att undvika.
Ps. Om något som krånglar på hemsidan så skicka gärna ett mail och gör mig uppmärksam på det.
“Förklara det enkelt så blir det svåra inte så krångligt” – @lilbellula
Marie H Fahlberg
Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013
Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
Nominerad till David Legas stipendium 2012.
Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen
Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 1/7-2014. 44226:-
Inga kommentarer