Nu ligger filmerna på youtube

Den 23 April var det Kanadensiska läkemedelsföretaget Clementia tillsammans med dr Geneviéve Baujat från Necker Hospital i Paris här i Sverige och berättade om de kliniska testerna med Palovarotene. Vi filmade hela dagen och nu ligger det 7st filmer på FOP Sveriges Youtubekanal från #FOP23April. Den Internationella FOP dagen som vi firar på årsdagen av offentliggörandet av FOP genens upptäckt den 23 april 2006. Det är spännade tider. Det är första gången som en fas två studie görs för FOP, en potentiell medicin som i djurförsök visat sig stoppa benbildning vid en flare up. Det går ganska fort allting just nu. Det är mycket runtikring arbete som pågår. Vissa saker som dom inte kunde svara på i april som ni hör i frågor och svar delen fick vi svar på i förra veckan. Som att man nu startar de kliniska testerna även på barn från 6år och ytterligare ett center öppnas i London. Men för dig som är nyfiken hur det såg ut den 23 april och vill veta mer om Clementia och de kliniska testerna så finns länkar här nedan. Det mesta på Engelska men även lite information på Svenska. Startvideon handlar om det globala FOP registret som öppnades upp nu i augusti och är av stor vikt för pågående och framtida kliniska studier. Det blev även ett nyhetsinslag i Sörmlands Nyheter med intervju med mig och Hugo som visades den här dagen. Och nu ligger det på youtube.

• Startvideo. FOP Connection Registry by Betsy Bogard.
• SVT Sörmlands Nyheter intervju med Hugo och Marie inför FOP dagen.
• Del 1. Clementia Overviev by Michael Harvey Ph. D. Clementia.
• Del 2. Marketing Authorisation in the EU by Michael Harvey Ph. D. Clementia.
• Part 3.(1) Palovarotene Clinical Development Program Update by Geneviève Baujat MD. Necker Hospital Paris.
• Part 3.(2) Palovarotene Clinical Development Program Update by Geneviève Baujat MD. Necker Hospital Paris.
• Part 4. Questions & Answers with Geneviève Baujat MD.Necker Hospital. Michael Harvey Ph. D.& Eric Grinstead Clementia.
• Part 5. Kort info på Svenska om kliniska testerna mm. Marie H Fahlberg FOP Sverige.
• Part 6. FOP Patient Narrative Project: Interactions with Healthsystems by Stéphanie Hoffmann, Clementia.

Marie H Fahlberg –  @lilbellulaJewelry
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140, Swish nr: 1236402630, eller IFOPA.

• Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
• Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
• Nominerad till David Legas stipendium 2012.