Hösten 2006 får jag telefon från Titan television och förfrågan om Hugo kan ställa upp i en TV-dokumentär och eftersom det är så viktigt att sprida information om FOP dels på grund av sällsyntheten och att små barn oftast inte får diagnosen förrän dom redan blivit felbehandlade med skelettbildning som följd.
Men personligen så hatar jag eländesreportage och Outsiders var/är ju en dokumentärserie som tar upp ganska många udda knepiga och konstiga saker och där börjar man ju väga för och emot “vill vi synas där? vad kan det ha för konsekvenser eller vad kan det ge för resultat?” just det här avsnittet skulle handla om barn med olika ovanliga sjukdomar/sällsynta diagnoser.
Jag vet att många var/är skeptiska till Outsiders men programmet hade enormt höga tittarsiffror och eftersom diagnosen “hänger på stortårna” så kändes det som att det är ett effektivt sätt att få ut den informationen och att hjälpa andra som kanske inte ens har fått diagnosen eller som kanske levt ett helt liv utan att träffa någon annan med FOP. Vi pratade mycket innan Hugo bestämde sig, han var ju 8år och det var han som fick fatta beslutet det är ju trots allt hans kropp och honom “vi hänger ut”.
På kvällen efter han hade tagit sin årliga subkutana influensavaccination som aldrig får tas i en muskel för då kan den bli till skelett så ligger i sängen och funderar och säger ”Tänk om det finns en bebis men dens mamma och pappa inte vet om det” och insikten att det är farligt för den bebisen gör att han bestämmer sig för att ställa upp. Nu finns dokumentären om Hugo och när han träffar tre kronor här på hemsidan i menyn ovan under rubriken “filmer” och på youtube.
Hejsvejs *)(* Marie
Hugo i Outsiders på Kanal 5 2007 (inspelat dec 2006)
[youtube.com/watch?v=xJiispD4AW4&feature=player_embedded]
Inga kommentarer