Fibrodysplasia Ossificans Progressiva | ACVR1(c.617G>A; R206H) = Klassisk FOP
Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.
Marie & Hugo Nominerade till David Legas Stipendium 2012. Marie vinnare av Jennie Peeper IFOPA Outstanding International Leadership Award 2012.

Nominerade till David Legas Stipendium

Tack!!! oj vad känsligt att läsa både Hugo och jag är nominerade tårarna rinner men det är nog för jag vet vem (det ser man i nomineringen) som nominerat Hugo och minns första gången dom kom hem till oss och träffade Hugo och vilka frågor han så klokt svarade på och hur viktiga hans bilder

Läs mer
Hugo kolla matsedeln i skolan i morse :)

Hugo är bäst :)

Hugo och jag är ju väldigt tighta och ibland gör jag saker utan att fråga om det är ok. Som till exempel att lägga ut tre stycken filmer om honom på youtube. Jag kan ju inte vara helt säker alla gånger att det är ok, Hugo går ju trots allt i högstadiet och det vore

Läs mer
sallsynta_dagen_logo_2

sÄllsynta dagen den 29 februari på Stockholm Centralstation

Det kommer hända en massa spännande saker för allmänheten på Stockholm Centralstation den 29 februari på sÄllsynta dagen. Är du i krokarna eller väntar på tåget kan du passa på att komma och prata lite med representanter från olika sällsynta diagnosföreningar eller lyssna på föreläsare, komiker, dansare och artister som uppträder under hela dagen. Schemat

Läs mer
Marc Gambaiana IFOPAs styrelseordförande

Ett tack till alla från IFOPA

Det kom ett mail idag som jag vill dela med mig till alla er som på olika sätt stödjer vårt insamlingsprojekt till FOP-forskningen för det här är ett tack till alla er som hjälper till att förändra framtiden för oss familjer som lever med FOP. Jag tycker även det här mailet visar det underbara samarbetet,

Läs mer
Hugo 1 februari 2012

I väntan på skoskjutsen

Måste säga att den här bilden på Hugo och mig är fotad i ett betydligt skönare klimat än det vi har idag men vadå solen skiner och det är jättefint, 10minus och det är februari så det är väl precis som det ska vara? Hejsvejs *)(* Marie   glöm inte bort sÄllsynta dagen den 29

Läs mer