I morgon onsdag blir det tåget 08.07 för en heldag på Stockholm Centralstation lite ideellt arbete och fira sÄllsynta dagen. Framåt 14.30 tiden förflyttar jag mig Oscarsteatern där det under hela dagen varit sÄllsynt konferens för då kommer Hugo med sin assistent och pappa och klockan tre presenteras vinnaren av David Legas stipendium som både Hugo
Den 27/2-2012 klockan 15.30 på Folkets Hus i Umeå var det Invigning av utställningen med tavlorna av Fotograf Henke Olofsson som auktioneras ut på House of Metals hemsida till förmån för FOP, en av våra yngsta FOP-are i Sverige Vidar Unnermyr fick klippa bandet. Bilderna här är tagna av Marina Nyfors. Artikel från invigningen kan
Jag är inte borta så mycket som det verkar men ibland packas det ihop väldigt mycket på samma vecka. I lördags åkte jag till Stockholm för ett litet 24timmars “ego-dygn” innan jag skulle till Umeå för “Invigningen av Utställningen/Auktionen till förmån för FOP”. I lördags var jag tillsammans med två som jag “avhoppade fd redken
På väg till Umeå för “invigningen” och träffa FOP familjerna Vidar och Ann-Sofi helt otroligt egentligen att det bor två personer med FOP i samma stad när det totalt bara finns 15st som vi känner till i Sverige. I morgon cirka 15.30 på Folkets hus skall lilla Vidar få klippa snöre och inviga utställningen av
FOP Facts & Insight: En filmserie i 16-delar (3-5min/del) som erbjuder ett överflöd av information och rådgivning för personer med FOP och deras familjer, läkare och vårdgivare. Filmerna innehåller information/intervjuer av och med Frederick Kaplan, MD och Dr Eileen Shore, Ph.D. vid University of Pennsylvania School of Medicine, samt Lori Henrotay, IFOPA-medlem och producent av