Jag läste en Twitter idag som fick mig att reflektera lite 😉 “Mans Moller @MansMoller 6-åringen vägrar ta på sig kalsongerna. Det skulle jag oxå våga vägra. Strax gig i Göteborg, ikväll Norra Brunn!” Lite roligt tycker jag för i min vardag med Hugo och FOP existerar inte kalsonger längre, tänk att det är
Ibland tycker jag inte jag får nåt vettigt gjort alls bara för jag inte ens orkat blogga på en vecka men min mobilkamera är bra för den bevisar motsatsen 😉 Jag hade tänkt att bara lägga ut en liten fin vårbild men det blir ett bildspel från en vecka i mitt liv för något som
I slutet på juni arrangerar jag/Svenska/Skandinaviska FOP-föreningen ett seminarium för familjer, anhöriga, läkare och vårdpersonal på Scandic Sergel Plaza i Stockholm. Det är klart att en av våra FOP specialister, Dr Robert Pignolo, MD, Phd kommer att medverka de här dagarna. (Den 15 Maj blev det även klart att Eileen M. Shore PhD chef på
18 Mars 2012. Jag har tidigare berättat om Carol Zapata-Whelan som skrev boken Finding magic Mountain Life with five glorius kids an a rough gene called FOP här. Nu har hennes medicinstuderande son Vincent Whelan tagit examen och kan titulera sig Dr Whelan. Vincent fick diagnosen FOP när han var 9år och efter sitt första
Att ha styrelsemöte är lite som att ha en mini FOP-familj-träff vi är tre stycken mammor som sitter i styrelsen. Jag som är mamma till Hugo 13år, Birgitta som är mamma till Pontus 20år och Annalena som är mamma till Augusta snart 4år. Idag skall vi ha styrelsemötet hemma hos oss och Hugo blev jätte-glad