Fibrodysplasia Ossificans Progressiva | ACVR1(c.617G>A; R206H) = Klassisk FOP
Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.
Wishing Bear

Wishing Bear

En ”magisk” nalle till förmån för FOP 2009 träffade jag Wishing Bears skapare Victoria Rikede en väldigt spännade, underbar kvinna och företagare som jag fått förmånen att lära känna. Victoria brinner för att hjälpa barn som har det svårt på olika sätt. Två år senare berättade hon historien om Wishing Bear för mig och hennes

Läs mer
Hugos första cykel våren 2001

Resan till Holland av Emily Perl Kingsley

Den här berättelsen delade en av mina facebookvänner idag. Första gången jag hörde talas om “resan till Holland” var av en kund när jag fortfarande jobbade som frisör. Den är så fin och bra samtidigt som jag inte riktigt känner igen mig i “smärtan kommer aldrig försvinna” men det kanske beror på att “Jag fick

Läs mer
fop-sallsynta

Uppföljning av min Sällsynta helg

Ibland tar det några dagar att återhämta sig att smälta alla tankar, möten, information och nya erfarenheter. Jag är ju av den sorten som måste sitta och hålla i en osynlig handbroms för jag har inte så mycket kraft i kroppen att jag kan göra allt jag skulle vilja göra. Jag hade bestämt att jag

Läs mer
fop-sallsynta

Ordförandemöte och lite “ego-tid”

Det är otroligt intressant och givande att vara med på Riksförbundet Sällsynta diagnosers möten, schemat är fullspäckat, man får insikt i saker man själv inte har tid, ork eller möjlighet som liten förening att engagera sig i samtidigt som man i ett sånt här sammanhang har möjlighet att framföra sina erfarenheter och egna tankar och

Läs mer