Att leva med en sällsynt diagnos som FOP i familjen har ju sina baksidor. Fast det kan även ha många framsidor och drömmar kan bli verklighet (Scrolla ner om du inte orkar läsa allt). Jag bestämde mig 2001 när Hugos FOP bröt ut att “jag har ett val”. Hur jag än bär mig åt så kommer
Saker att tänka på nu när hösten är igång och förkylningstider startar. Missa inte länkarna i slutet på inlägget. Vi kan ju inte hålla oss helt undan virus och barn med FOP måste få bygga upp sitt immunförsvar och leka och umgås med andra barn. Det är viktigt att ett barn med FOP får ha roligt
Här kommer lite glädjande sommarnyheter. Läkemedelsföretaget Regeneron meddelar att de har påbörjat kliniska studier med antikroppen anti-Activin A REGN2477. Det första steget i kliniska studier innebär att man har frivilliga friska personer som deltar. I juni 2016 påbörjades dessa studier i Belgien. Man skall reda ut säkerheten, eventuella biverkningar och hur anti-Activin A påverkar människokroppen. Regeneron räknar med att kunna granska dess data före
Ibland önskar jag att jag kunde klona mig själv. Jag har varit i Italien på FOP möte, lyssnat på forskare som berättar om spännande forskningsprojekt. Pratat med nya läkemedelsföretag som nu jobbar för att ta fram andra typer av medicin för FOP. Clementias Fas 2 studie är stängd och till hösten kommer alla som är
Det är full fart här, även om det inte märkts av så mycket i bloggen de sista månaderna. I går skrev jag klart på föreningens verksamhetsberättelse för 2015 och skickade den vidare för justering. Jag har ju en förmåga att lägga saker bakom mig och bara gå vidare till nästa uppgift. Det resulterar i att