Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) är en genetisk väldigt sällsynt diagnos (15st kända fall i Sverige 01-2013) som omvandlar muskler, senor, ligament och annan sammanbindande vävnad till skelett. Bryggor av extra ben bildas över leder och förhindrar progressivt rörligheten. Vid FOP producerar kroppen inte bara för mycket ben, utan ett extra skelett som omger kroppen och
Strålande sol svinkalla nätter och klippa håret på Hugo. Det sista var uppskattat av assistenten, lite mindre hår att tvätta och lättare att kamma. Man kan ju tycka att jag borde vara lite petig med just hår. Faktum är att båda våra söner ser periodvis rent bedrövliga ut. Jag tycker det är rätt skönt och
Varningsinformationen inom vården behöver “fallskärmar” det är viktigt att hitta smidiga vägar för att kunna undvika felbehandlingar. Både för vår egen säkerhet, och trygghet skull men även för läkare/ambulans/polis och vårdpersonal vid en akutsituation. Verkligheten ser ut så idag och hanterar man patienter med vissa sällsynta diagnoser enligt standardrutiner kan man riskera livet för vissa
Igår tog jag mig friheten att göra en Svensk översättning på en underbar och inspirerande tolkning av hur vi #hcpmammor blir utvalda. En text som en FOPare mailade till oss mammor på foponline en mors dag för många år sedan. The Special Mother (English version) by Erma Bombeck Översättning Marie H Fahlberg Har du någonsin
