Det skall vara roligt och inspirerande att driva förening. Jag är egentligen ingen föreningsmänniska ej heller en vän av byråkratiska ord. Jag vill gärna att saker skall fungera enkelt så vi vanliga människor förstår och känner oss delaktiga i det som skrivs och det som görs. Men vissa saker är viktigt att göra för att
Information på Svenska från läkemedelsföretaget Clementia. Clementia Pharmaceuticals inleder nu den kliniska fas II-studien för palovaroten hos patienter med fibrodysplasia ossificans progressiva. Via länk nedan kan du ladda ner en pdf fil med information på Svenska och läsa de vanligaste frågorna och svaren på hur det kommer att gå till. På Clemetias hemsida finns även
Äntligen! Run for FOP forskningen i Sverige. I 365 dagar vill jag med hjälp av andra löpare inspirera människor att ta hand om sina kroppar och röra på sig. Vi som faktiskt kan. Samtidigt som vi samlar in pengar till FOP-Forskningen. Jag har länge haft en önskan en insamling där man både skall kunna springa
En sammanfattning på senaste veckans informationsbomb angående de kliniska testerna för FOP. Största delen av informationen finns fortfarande endast på Engelska men här nedan kan du läsa ett brev på Svenska från IFOPA. Det läkemedelsutvecklingsforum i Boston som nämns i brevet nedan är jag inbjuden till och jag kommer att vara där. Vill du snabbt
I huvudet på en #FOPambassadör del 7. Att lära sig prioritera det som är viktigast i livet är en konst. Det sägs att de lyckligaste människorna är de som har lättast för att anpassa sig efter förändringar. Jag har nog inte varit jättebra på det tidigare, men tack vare FOP så har jag fått lära