Den 28 oktober arrangerade NFSD en workshop i Örebro. Då blev det premiär för min nya 30minuters föreläsning “En helt vanlig ovanlig sällsynt berättelse” om att leva med en sällsynt diagnos i familjen. 2010 gav regeringen Socialstyrelsen i uppdrag att inrätta en funktion för samordning, koordinering och informationsspridning inom området sällsynta diagnoser. NFSD, den Nationella
Åsa Rosell hade FOP, hon blev 52år. Allt gick väldigt fort, man vet inte exakt orsaken men hennes hjärta orkade inte länge, hon somnade in på natten den 29 oktober. Åsa var ett bevis på att man kan förändra vården och hjälpa till enbart genom att finnas och att be om hjälp. Åsa var stel
Drygt 5000:- i bidrag till FOP forskningen. I lördagskväll berättade Carina Johansson om FOP på ett musikkafé i Pingstkyrkan i Nordmaling. Carina är mormor till Vidar från Umeå som är 6år och har FOP. Det var mellan 60-70 personer som lyssnade och tillsammans skänkte totalt 3575kronor. TUSEN Tack till församlingen och alla som var där.
I huvudet på en #FOPambassdör del 12. Inslaget går ju bara att se från Sverige. Men jag filmade TVn med mobilen, för mina största supportrar som uppmuntrar och peppar mig i det här sitter på FOP labbet i Philadelphia. Jag skall åka på läkemedelsutvecklings forum till Boston om en månad och träffa alla och jag
I huvudet på en #FOPambassadör & #hcpmamma del 11+18. Ni ser mig på TV i kväll, på sjuan kl. 21.00 onsdag 15 oktober. I kväll sänds första avsnittet av Shes Got The Look, en av de absolut roligaste sakerna jag gjort på länge. Att göra en sak som är så vitt skild från det jag