14 januari och vi är redan uppe i 5510:- till #FOPdiagnos forskningen. Det finns några olika sätt att donera till forskningen. Via bankgirot och du syns på tacklistan på insamlingssidan. Köp en annonsplats på FOP Sverige då blir hela bidraget avdragsgillt och din logga syns på insamlingssidan. Insamlingsbössor, varje krona gör skillnad under 2014 fick
I huvudet på en #hcpmamma del 22. Saker man har i sitt bagage påverkar en ibland mer än man själv fattar. Jag fick sms i morse av Hugos assisten att han kunde bli någon minut sen, det var isgata nästan hela vägen och han fick gå jättesakta. Det känns så skönt att Hugo inte går
12 januari-15. Clementia Pharmaceuticals har öppnat upp kliniska tester för FOP i Europa. Fas 2 studien av Palovarotene på patienter med Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP). Mer information på IFOPA “Latest News“. Paris är den tredje platsen som öppnat, de två andra platserna finns i Kalifornien och Philadelphia. 24st patienter behövs till studien än så länge
Vården. Twitter är spännade och jag får ibland oanade insikter i hur galet det ibland är att leva med en sällsynt diagnos i familjen och att jag tydligen har vant mig vid hur saker fungerar/inte fungerar inom vården. Jag följer Karin Adelsköld, hon är komiker och väldigt öppen med att hon är drabbad av PMDS.
Planering inför #FOP23April 2015, den Internationella FOP dagen / FOP Awareness Day. I år kommer vi att fira FOP dagen ordentligt i Sverige. Vi har bjudit hit läkemedelsföretaget Clementia och både familjer, läkare, vårdpersonal, nyfikna och media kommer att få möjlighet att delta på den här torsdagseftermiddagen och få svar på sina frågor. Arrangemanget kommer att