I huvudet på en #hcpmamma del 24. Vårt liv med FOP ÄR en “offentlig handling”. I positiv mening. Men jag kan ju inte bara visa en massa läskiga FOP bilder för så ser ju inte livet ut. Det är ju bara en del av vårt liv som lever inne i Hugos kropp och absolut inte
Fascinerande röntgenbilder. I går ringde Hugos läkare, han hade fått bilderna och utlåtandet från röntgenläkarna. Det första han frågar är hur Hugo mår och om han har ont? -Näe inte direkt just nu i alla fall… Men under hösten så har det ju strulat och han har haft ont. Vi konstaterar krasst på telefonen att
Jag kan inte påstå att Hugo får särskilt mycket frisk luft just nu. Tur vi har poolen inne så han kan röra sig i vattnet i alla fall. Jag beklagade mig över vädret, isen och halkan för Pelle förrförra veckan och han kommer då med den briljanta idén. Jamen låt Hugo gå upp och ner
Man vänjer sig märkligt nog att leva med ett barn som inte får slå sig. Eller… Man? JAG har gjort det, tror jag i alla fall. För min del hände ju allting på en gång i januari 2001. Det var ju inte så att vi hade fått en diagnos och blivit informerade om vad den