7910:- är årets summa uppe i. Jag vet inte om ni minns hur mycket vi i Skandinavien har samlat in till FOP- forskningen sedan starten. Vi är ju inte så många familjer, totalt 27st patienter med FOP som vi känner till i vårt Skandinavien som innefattar Sverige, Norge, Danmark och Finland. Innan vi startade den
Den sista februari varje år infaller den sällsynta dagen. I år är det den 28e men var fjärde år är den sällsynt på riktigt, den 29e februari. Den är inrättad för att uppmärksamma sällsynta diagnoser och uppmärksammas över hela världen. 2015 är temat solidaritet – “”Dag för dag, hand i hand.” Att leva med en
Jag håller ju visst mina löften till mig själv. Det blir bara lite bakvänd ordning i bokningarna ibland. Om tre veckor så drar Pelle och jag till Dubai. Så jag kommer hem en dryg vecka innan jag drar vidare till FOP mötet i Rom. Hugo och Vampyren får vara hemma och vakta huset med assistenten
Åter igen blev jag tvungen att förklara det sällsynta funktionshindret. Men jag nådde inte hela vägen fram. Jag vet att det kommer att lösa sig men jag blir stressad, frustrerad och lite ledsen av att det fortfarande skall vara så svårt. Inte så mycket för min egen och Hugos del, vi klarar oss alltid. Men
I huvudet på en #hcpmamma del 27. Tidseffektivt, energisparande, ekonomiskt och praktiskt. Det går i perioder, livet förändras och ibland är det skönt att ha möjligheten att inte planera alls. Att rent ut sagt skita i att planera, det är jätteskönt i perioder. Bara för att livet helt plötsligt fungerar utan att allt är fyrkantigt