Man säger att det var Europa och Eurordis. Men skall man vara helt korrekt så var det faktiskt det Svenska Riksförbundet Sällsynta diagnoser som startade Sällsynta dagen till 2008. Och tanken från början var att bara fira den 29 Februari. Alltså var 4e år, så som den sällsynta dagen det är. Men Europa och Eurordis
Jag gillar metaforer och citat som man kan relatera till olika saker. De kan tokas lite hursomhelst utifrån individens erfarenhet eller användas för att förstärka en text. Men jag gillar inte påståenden som används i tanken att det är lika för alla. Ett sånt uttryck är “blod är tjockare än vatten”. Det är för mig
I dag Svensk tid kl: 15.30-16.45. Clementias hyllning till FOP organisationen/familjerna i anknytning till Rare Disease Day. Webcasten har representanter från IFOPA, ledande forskare och läkare som kommer att belysa hur vår internationella patientorganisation har förbättrat kunskaperna om den komplexa sällsynta diagnosen FOP och de fortsatta insatserna för att hitta en potentiell behandling. Clementia kommer
Vissa dagar spelar ingen roll vad man gör man blir liksom inte pigg ändå. Det är bara att gilla läget och på ren Svenska skita i att försöka få något vettigt gjort. Vaknade soptrött när klockan ringde, tog min kaffe ute på trappen i +2 och strålande sol. Bestämde mig för att ta mina 3km
Det är alltid lika roligt när man skickat ut inbjudan till ett FOP möte. Det är som att bli lite bombad med positiv energi och tacksamma mail in i datorn. Fick även frågan om det kommer videodokumenteras eller om vi är i en lokal med videotelekonferensanläggning. Då en av de intresserade läkarna är utomlands och