Leva med FOP & Informationsmaterial

Leva med FOP, tips, stöd & informationsmaterial

Här nedan finns tips, råd, informationsmaterial för utskrift (längst ner), information med frågor och svar riktade till både vuxna och barn. En vägledningsbok för familjer och länkar till hjälpmedel, stöd och hjälp från samhället, FOP föreningar och stödgrupper på facebook för familjer mm. För mer medicinska riktlinjer klicka här.

Är det svårt att leva med FOP?

Det är nog olika för varje enskild individ:

• Kanske är det svårast att ha en åkomma som bara blir sämre.
• Kanske är det svårt för att man inte får ramla och slå sig.
• Kanske är det svårt att ha något som är så sällsynt att de flesta aldrig har hört talas om det.
• Kanske är stelheten och den begränsade rörligheten svårast eller kanske är det smärtan.
• Kanske är det svårt med ovissheten och väntan på svaret när medicin skall komma.

Alla människor i världen har problem någon gång i livet. Det kan vara problem med hälsan, familjen eller något annat slags problem – Det bästa sättet för vem som helst att leva ett lyckligare liv är att inte låta ditt problem bli så viktigt att Du glömmer alla bra saker som finns i ditt liv. – Sarah Steele & Marilyn Hair 

Hjälpmedel & FOP i vardagen

Behoven av individanpassade och specialdesignade hjälpmedel kan vara stort. Många saker kan handla om att förebygga och undvika att FOP förvärras i onödan, eller bryter ut i onödan om man fått tidig diagnos innan skelettbildning uppstått. Eller att konsekvenser på grund av skelettbildning, inskränkt rörlighet, tryck och onödiga olyckor uppstår. Allt från sova, sittande, rörlighet, säkerhet, anpassning i hemmet och skolan, diverse olika hjälpmedelsprodukter och elektronik. Badträning, balansträning, andningsträning.

Arbetsterapeut och sjukgymnaster på barnhabiliteringen kan hjälpa till med sånt. När man är vuxen landar det ofta på kommunens ansvar och dom har egna sjukgymnaster och arbetsterapeuter.

Det kan vara lite klurigt att lära sig vem som gör vad och vem man skall be om hjälp. Mitt tips är att prata med kuratorn, den personen brukar ha bra koll på viken hjälp du kan få från vården, samhället och vem du skall vända dig till. Och Anhörigcentrum i din kommun, bra stöd, hjälp och vägledning till anhöriga. Det är alltid bra att även kontakta och kolla av med FOP föreningen eller stödgrupperna för specialtips och slippa uppfinna hjulet igen. Hörselnedsättning & specialisttandvård är också viktiga delar att kolla upp och få hjälp med från tidig ålder.

En vägledningbok för familjer & Frågor & svar till barn

• IFOPAs Guidebook for families översatt till Svenska. Läs förord, innehållsförteckning och ladda ner pdf klicka här.
• Vad är FOP? Frågor & svar till barn och vuxna. Framtagen för att på ett lättsamt sätt informera både stora och små barn om FOP klicka här.

IFOPAs Pinterest & FOP Sveriges blogginlägg om hjälpmedel

• Hjälpmedel som förenklar livet med FOP klicka här.
  Saknar du något på IFOPAs Pinterest som kan hjälpa personer med FOP. Maila länk, eller bild+information till together@ifopa.org el. marie@fopsverige.se så ser vi till att den kommer dit. TACK!
• Kategori Hjälpmedel i FOP Sveriges blogg klicka här.
  (Ny kategori från 2018-10 så den är under uppbyggnad)

Stödgrupper & föreningar för FOP-familjer

• Leva med FOP Nordisk stödgrupp på facebook klicka här.
• Support4FOP Internationell stödgrupp på facebook klicka här.
• Svenska FOP-föreningen medlemmar från Sverige, Finland, Norge, Danmark mail klicka här.
• IFOPA klicka här.
• IFOPAs olika program, services & fler grupper klicka här.

Stöd från samhället

Vad kan man få för stöd och hjälp från samhället när man lever med FOP? Hur hittar man rätt?  .

• Sammanställd information om rättigheter, stöd, LSS, LASS och användbara länkar. Läs mer klicka här.

Informera din omgivning om FOP – Ladda ner folder & infoblad.

Att informera omgivningen är extra viktigt när man lever med en diagnos som gör att både vuxna och barn runtomkring måste vara försiktiga och tänka sig för. Som förälder eller drabbad kan det vara väldigt jobbigt och känsligt att prata om, men det är förutsättningen för att kunna skapa en trygg och smidig vardag, både för den drabbade och alla människor runtomkring en person med FOP. Alla behöver vara medvetna om riskerna, konsekvenserna och känna till att man inte får slå sig eller ramla. FOP är enkelt att förklara om man inte krånglar till det.

Information och broschyrer för utskrift att dela ut till anhöriga, vänner, bekanta, arbetskamrater, föräldrar, barn och personal på förskola och skola via länkarna nedan. Var aldrig rädd för att prata om FOP. Tystnadsplikt och okunskap medför enorma risker för de som lever med FOP.

• Pdf Folder: Vad är FOP? Frågor & svar till barn och vuxna. Ladda ner.
• Pdf Informationsblad A5: Vad är FOP? I korthet. Ladda ner.
• Pdf Vägledningsbok för familjer: Mer info & ladda ner klicka här.
• Texten Vad är FOP? Frågor & svar till barn och vuxna är framtagen för att på ett lättsamt sätt informera både stora och små barn om FOP. Mer info & ladda ner klicka här.
• Behöver du hjälp av någon som kan komma och berätta om FOP, eller konsultation angående stöd och hjälpmedel kontakta gärna någon från föreningen klicka här.
• Kontaktinformation läkare, specialister, förening, fopsverige, vägledning klicka här