Fibrodysplasia Ossificans Progressiva | ACVR1(c.617G>A; R206H) = Klassisk FOP
Hugo 14år 23/9-2012

Konstig bloggare & konstig mamma :):)

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

I söndags fyllde Hugo 14år sånt borde man kanske blogga om och liksom berätta samma dag men vi hade inte riktigt tid för Expert hade konkursutförsäljning och Vampyren i källaren behövde en ny mobil fatta han är 18år och hade inte ens en smartphone dessutom tyckte han väl egentligen inte att det var så nödvändigt heller men nu var det en grym rabatt så då var det värt det.

Men… Om det är nån som tror att han orka upp till klockan 10.45 för att följa med? Nix! Utan Hugo som fyllde år blev tvungen att följa med mig och Pelle och köa!!! utanför expert för att köpa en mobil till sin storebror på sin födelsedag. Jag tror vi har lyckats rätt bra med våra barn trots allt “livet är full av orättvisor, det är bara att gilla läget” Hugo han fick sin födelsedagspresent i juni som han dessutom har delbetalat av sin månadspeng sen dess. Nån typ av “grej” som gör att han kan lägga upp sina Call of Duty matcher?!? heter  det så? från när han spelar in det han spelar på x-box till filmer som han lägger upp på sin youtubesida… (inga följdfrågor på den tack haha… ) Så han fick endast en snabbinslagen 100lapp pyntad med två stycken guldtior på baksidan av kuvertet som var tillverkat av ett papper… Inte ens ett riktigt kuvert?! 😉 dessutom fick han vakna till en grym falsksång *jamåhalevagrattis*

Sen fick han iof ett paket av sin mormor & morfar på eftermiddagen. Om nån nu undrar? så blev faktiskt Hugo glad för sitt gula kuvert, det låg i och för sig ett svart hjärta i kuvertet också.

Marie som fortfarande är mitt upp i projekt “komma ifatt” undrar om jag någonsin kommer ifatt? Jo, det handlar bara om prioriteringar!

Marie Hallbert
Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140


 

 

 

 

 

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.