Medicinska riktlinjer för FOP

FOP Treatment Guidelines – Medicinska riktlinjer för FOP.

• Av: International Clinical Council on FOP ICC
  *Sidor som är bra för patient eller anhörig att skriva ut och spara. Scrolla ner för möjlighet att läsa / översätta innehållsförteckningen.
  • Pdf för utskrift klicka här. Ny version 2024.
  • Sid 1. Information från ICC.
  • Sid 2. Kontaktinfo till Dr Kaplan och Dr Pignolo.
  • Sid 3-4. Innehållsförteckning (finns även i texten här nedan för google översättning)
  • Sid 5. Summering av de 160 sidorna i treatment guidelines.
  • *Sid 6 – 11. Summering av generella rekommendationer för behandling / vård av FOP.
  • *Sid 70 – 82. Vägledning & information gällande olika typer av vaccinationer.
  • *Sid 130 – 147. Medicinering och vägledning vid olika akutsituationer.
  • *Sid 152 – 158. Kontaktinformation till ICC representanter (FOP-specialister).

Viktig info; skelettbildning till följd av en flare-up orsakar invaliditet, förloppet är snabbt men kan i vissa fall hävas inom 24 timmar. För rådgivning, minsta tveksamhet eller akutsituation kontakta våra FOP-specialister och rådgivare i USA eller FOP-läkare dr Staffan Berglund i Umeå alternativt konsultera Marie H. Fahlberg, FOP Sverige för extra vägledning. kontakt.

Tips till dig som har FOP eller är förälder:
•*Skriv ut två exemplar av sidorna 6-11 + 130-147 (ett ex. till din läkare/i reserv).
• Ladda ner din FOP-folder med varnings- & uppmärksamhets-information:
Folder: “Min personliga FOP Information” klicka här
• Läs IFOPAs vägledingsbok för FOP-familjer klicka här.

The Medical Management Of FOP:
Current Treatment Considerations

Juli – 2024.
Innehållsförteckning:

• I. Sid 5. I. ABSTRACT

• II. Sid 6. II. *EXECUTIVE SUMMARY OF KEY PRACTICE POINTS

III. THE CLINICAL AND BASIC SCIENCE BACKGROUND OF FOP

• Sid 12.
  1. *INTRODUCTION
  2. *CLASSIC CLINICAL FEATURES OF FOP
  3. OTHER SKELETAL ANOMALIES OF FOP
  4. RADIOGRAPHIC FEATURES OF FOP
  5. PATHOLOGY OF FOP LESIONS
  6. LABORATORY FINDINGS IN FOP
  7. ETIOLOGY & PATHOGENESIS OF FOP
  8. THE DEVELOPMENTAL MOLECULAR BIOLOGY OF THE GREAT TOE MALFORMATION IN FOP.
  9. FOP VARIANTS
  10. THE IMMUNE SYSTEM & FOP
  11. EPIDEMIOLOGIC, GENETIC & ENVIRONMENTAL FACTORS IN FOP
  12. GENETIC TESTING & FOP
  13. ANIMAL MODELS OF FOP
  14. PROGNOSIS OF FOP
  15. CHALLENGES OF THERAPEUTIC ASSESSMENT IN FOP

IV. THE PATHOLOGIC AND PATHOPHYSIOLOGIC-BASED TREATMENT OF FOP

• Sid. 31
  1. INTRODUCTION
  2. CORTICOSTEROIDS IN FOP
  3. CYCLO-OXYGENASE-2 (COX-2) INHIBITORS & NSAIDS IN FOP.
  4. TOPICAL ANALGESICS IN FOP
  5. MAST CELL INHIBITORS IN FOP
  6. BISPHOSPHONATES IN FOP
  7. OFF-LABEL USE OF POTENT MEDICATIONS FOR MANAGING INFLAMMATION IN FOP.
  8. MUSCLE RELAXANTS IN FOP
  9. CHEMOTHERAPY AGENTS & RADIATION THERAPY IN FOP
  10. BONE MARROW TRANSPLANTATION IN FOP
  11. MISCELLANEOUS AGENTS & APPROACHES IN FOP
  12. SUPPORTIVE TREATMENT IN FOP
  13. DEFINITIVE THERAPEUTIC TARGETS IN FOP
  14. CLINICAL TRIAL RESULTS IN FOP

V. SPECIAL MEDICAL CONSIDERATIONS IN FOP

• Sid 62.
  1.INTRODUCTION
  2. INJURY PREVENTION IN FOP
  3. SCALP NODULES IN FOP
  4. SPINAL DEFORMITY IN FOP
  5. CARDIOPULMONARY FUNCTION IN FOP
  6. RESPIRATORY HEALTH IN FOP
  7. *IMMUNIZATIONS FOR DISEASES OTHER THAN INFLUENZA AND COVID-19
  8. *IMMUNIZATIONS FOR INFLUENZA IN FOP
  9. *CORONAVIRUS (COVID-19) PREACAUTIONS & GUIDANCE FOR FOP PATIENTS & FAMILIES.
  10. ACUTE & CHRONIC PAIN MANAGEMENT IN FOP
  11. NEUROLOGICAL ISSUES IN FOP
  12. DEVELOPMENTAL ARTHROPATHY AND DEGENERATIVE JOINT DISEASE IN FOP
  13. DIFFERENTIAL DIAGNOSIS OF HIP PAIN IN FOP
  14. LIMB SWELLING IN FOP
  15. PRESSURE ULCERS IN FOP
  16. DERMATOLOGY & FOP
  17. INGROWN TOENAIL
  18. FRACTURES IN FOP
  19. TEMPOROMANDIBULAR SUBLUXATIONS IN FOP
  20. NUTRITION, CALCIUM & VITAMIN D GUIDELINES IN FOP
  21. PREVENTIVE ORAL HEALTHCARE IN FOP
  22. EXTRACTIONS OF WISDOM TEETH
  23. ORTHODONTICS & FOP
  24. SUBMANDIBULAR FLARE-UPS IN FOP
  25. SWALLOWING AND FOP
  26. DENTAL ANESTHESIA IN FOP
  27. GENERAL ANESTHESIA IN FOP
  28. ACCEPTABLE/LOW RISK PROCEDURES IN FOP
  29. HEARING IMPAIRMENT IN FOP
  30. GASTROINTESTINAL ISSUES IN FOP
  31. KIDNEY STONES & FOP
  32. REHABILITATION ISSUES IN FOP
  33. AIDS, ASSISTIVE DEVICES, AND ADAPTIONS (AADAs)
  34. WOMENS HEALTH IN FOP
  35. PREGNANCY ISSUES IN FOP
  36. FOP VARIANTS
  37. IMPACT OF FOP ON PATIENTS AND FAMILY
  38. UNMET NEEDS IN FOP

VI -VII CURRENT TREATMENT CONSIDERATIONS & CLASSES OF MEDICATIONS (*skriv ut sid. 130-)

• VI. Sid 130. *CURRENT TREATMENT CONSIDERATIONS.

• VII. Sid 132. *CLASSES OF MEDICATIONS (TABLE 1)
  *CLASS I MEDICATIONS
  *CLASS II MEDICATIONS
  *CLASS III MEDICATIONS

VIII-XII

• VIII. Sid 144. *EMERGENCY GUIDELINES FOR 1ST RESPONDERS, PHYSICIANS & DENTISTS

• IX. Sid. 148. *CONCLUSIONS

• X. Sid 149. ACKNOWLEDGMENTS

• XI. Sid 150. DISCLOSURES

• XII. Sid 152. AUTHORS’ CONTACT INFORMATION
• Sid 159. *FIGURE 1. TARGETS & POTENTIAL TREATMENTS FOR FOP.

---