En vägledningsbok för familjer.

What is FOP? A guidebook for families på Svenska.

IFOPA har låtit översätta en vägledningsbok som ger dig svar på de flesta frågor du har om FOP. Bitvis är översättningen ganska bristfällig då den är översatt i USA. Men det är värt otroligt mycket med en Svensk version även om önskan vore att få hjälp med uppgradering till en riktigt bra Svensk variant. Boken uppdaterades 2009 och kom ut på Svenska 2011, så ha även i åtanke att den senaste informationen om forskning och läkemedelsutveckling saknas.

Här nedan kan du: Ladda ner boken, läsa bokens förord och scrolla ↓ för att läsa hela innehållsförteckningen.

• Vägledningsbok för familjer. Pdf Ladda ner.
• Tips, stöd & Informationsmaterial här på hemsidan klicka här.

Förord

av Karen Munro, juli 2008
Inget kunde någonsin ha förberett oss på fibrodysplasia ossificans progressiva.
Vår dotter Miranda Friz fick diagnosen på FOP den 19 april 2007. Miranda var 2 år och tre
månader gammal och en livlig liten tjej som älskade att ha roligt. Att få höra talas om FOP, och få veta att vår dotter lider av det var en fruktansvärd chock för mig och min man. Jag har sedan fått höra att vår reaktion var mycket typisk för föräldrar i vår situation. I flera veckor efter diagnosen kände vi att vår värld hade gått i kras. Vi var förtvivlade och samtidigt rasande och undrade hur detta kunde ha hänt vårt älskade barn.

Men medan vi kämpade med våra motstridiga känslor jobbade Miranda på med gott humör, hon fnittrade, pratade, skrek, spillde mat på golvet, lekte med sina leksaker och gjorde allt som småflickor gör. Efter ett tag insåg Peter och jag att om vi ville att Miranda skulle fortsätta att må bra var vi tvungna att lära oss att handskas med FOP. Vi fick inte låta det handskas med oss. Vi började ställa frågor: Hur skulle vi kunna hålla Miranda säker? Kunde hon leka med sin storebror? Cykla? Leka utomhus? Hur skulle det gå med skolan? Det stod mycket på spel och vi ville ha svar på våra frågor.

Vid det här laget var vi redan medlemmar i International FOP Association, och vi visste att IFOPA stod beredda att hjälpa oss. Vi upptäckte att IFOPA hade en mycket informativ Vägledningsskrift för familjer på sin hemsida. Det var med stor nervositet men med ännu större beslutsamhet som vi tryckte ut vägledningsskriften och började läsa. En del av informationen i vägledningsskriften gjorde oss mycket upprörda och vi fick hoppa över vissa delar för att inte bli för nedstämda. För det mesta var vi dock tacksamma och lättade över att skriften också innehöll den oumbärliga information som vi behövde. Det bästa med boken var att den påpekade att även om det finns gemensamma problem som alla med FOP kommer att stöta på så måste varje familj hitta sitt eget sätt att stödja och skydda en älskad familjemedlem med FOP.

Guideboken var en ovärderlig resurs för oss. Men trots det kunde vi inte låta bli att märka att den var lite passé med ett flertal hänvisningar till hur svårt det var att forska på FOP, och hur viktigt det var att hitta den genetiska orsaken så att ett botemedel kunde utvecklas. Då hade den genetiska mutation som orsakar FOP varit känd i över ett år! Forskare hade redan gjort enorma framsteg med att uppfylla profetian i den första vägledningsskriften. För inte så länge sedan fick vi höra att IFOPA-medlemmen Sharon Kantanie som varit medlem en längre tid var i färd med att uppdatera vägledningsboken. Den version som du har framför dig är resultatet av Sharons ansträngningar som författare och redaktör och är en välbehövd uppdatering. Den har vuxit avsevärt och innehåller beskrivningar om de viktigaste vetenskapliga framstegen.

Vägledningsskriften besvarar också vanliga frågor om hur man lever med FOP, som till exempel om det är säkert att göra hål i öronen eller andra delar av kroppen, hur skolgången ser ut för barn med FOP, och huruvida människor med FOP kan ta vaccinationer. Förutom att behandla praktiska saker innehåller den nya vägledningsskriften idéer om hur man lättare kan klara av att leva med FOP. Jag tycker särskilt mycket om avsnittet som handlar om hur ”Hur familjer klarar av att leva med FOP” Jag tycker att det var en utmärkt idé att ta med det här avsnittet därför att det har varit till otroligt stor hjälp för mig att se hur andra familjer har klarat av att få en FOP diagnos. Detta avsnitt är ett bra sätt att se hur människor med FOP övervinner de utmaningar som FOP utgör, och att presentera för dig några av de fina människorna som är medlemmar i FOP- organisationen.

När du har fått en diagnos som FOP kan det hända att du, precis som vi, känner att en avgrund har öppnats under dig. Som tur är kan Vad är FOP? En Vägledningsskrift för familjer hjälpa dig att komma på fast mark igen och hjälpa den familjemedlem som har fått FOP att inte bara överleva utan få ett bra liv.
– Karen Munro, juli 2008.

Innehåll

• Förord.
• Introduktion.
• Kommentar till läsarna.

Kapitel 1

• FOP: Först det grundläggande. 1
• Allmän översikt. 1
• Diagnos. 1
• FOPs historia. 2
• Hur många människor har FOP? 2
• FOP- ben och “normalt” ben. 3
• Hur FOP påverkar musklerna. 3
• P står för progressiva. 3
• Jakten på svar–FOP forskning. 4

Kapitel 2

• Saker som bör undvikas och alternativ. 5
• Intramuskulära injektioner och vaccinationer. 5
• Operativa ingrepp. 6
• Fall . 8
• Rädsla. 9

Kapitel 3

• Flare-ups. 10
• Vad orsakar en flare-up?. 10
• Formation av ben. 10
• Knölar och stötar. 11
• FOP och smärta. 12

Kapitel 4

• FOP och rörelseförmågan. 14
• Hur FOP påverkar rörelseförmågan. 14
• Olika människor påverkas på olika sätt. 14
• Kan något göras för att hjälpa en person
• med FOP bibehålla sin rörlighetsförmåga? 15
• Fysiska aktiviteter. 15
• Att ta sig fram. 16

Kapitel 5

• Den medicinska världen. 18
• Introduktion. 18
• Att välja en läkare. 18
• Att hjälpa din läkare att ge dig bättre vård. 18
• Dela med sig av sin medicinska information. 19

Kapitel 6

• Att ta beslut angående behandling av FOP. 21
• Introduktion. 21
• Ja, det är lite förvirrande. 22
• Introduktion till kortikosteroider (prednison) och
• antiinflammatoriska mediciner. 22
• Prednison. 22
• Alfabetssoppa–Cox-2 hämmare och NSAIDs. 23
• (Icke-steroida Anti-inflammatoriska mediciner). 23
• Vad är aminobifosfonater och varför skulle de vara till
• hjälp vid behandling av FOP?. 24
• (Pamidronat och Zoledronat). 24
• Immunsystemet och varför montelukast (Singulair)
• kan vara till hjälp vid behandling av FOP. 27
• Muskelavslappnande medel. 27
• FOP och kliniska läkemedelsundersökningar. 27
• Vad gör man när ett vanligt angrepp startar? 28
• Framtiden för behandlingen av FOP. 28
• Potentiella behandlingsöverväganden vid angrepp och skador. 29

Kapitel 7

• Nödfall. 30
• Utvärdering av nödsituationer. 30
• Om en operation blir nödvändig. 31
• Hur man hanterar andra skador. 32

Kapitel 8

• Behandling av akut och kronisk värk. 33
• Introduktion. 33
• Kom ihåg dessa saker. 33
• Om olika möjligheter och vart man kan vända sig för att få
  hjälp. 34
• Smärtförhållanden. 35
• Komplementär medicin. 36
• Värkdagbok. 38
• Sammanfattning. 38

Kapitel 9

• Frågor gällande oral- och tandvård. 41
• När brukar käken normalt angripas? 41
• Preventiv tandvård. 41
• Att äta. 42
• Om det finns något sätt att äta det. 42
• Att skapa extra utrymme. 45
• Minskning av risk vid tandvård – att få en bra start. 46
• Minskning av risk vid tandvård – anestesi. 46
• Minskning av risk vid tandvård – att fixa problemet. 47
• Tandreglering och FOP. 47
• Vart vänder man sig för att få? 48
• En sista anmärkning. 48

Kapitel 10

• FOP och andningen. 49
• En översikt. 49
• En studie. 49
• När bör man vända sig till en lungspecialist. 50
• Lunginflammation. 51
• Att uppmuntra till god andningsteknik. 51

Kapitel 11

• FOP och influensan. 53
• Influensa. 53
• Ökad risk för personer med FOP som får influensan. 53
• Förebyggande är den bästa medicinen. 54
• Om du blir sjuk. 55

Kapitel 12

• Njurstenar. 56
• Vad är en njursten? 56
• Personer med FOP och njurstenar. 56
• Diagnos och behandling. 57
• Rekommendationer. 57

Kapitel 13

• Övriga hälsofrågor från topp till tå. 59
• Hörselskada. 59
• Hål i öron och kropp samt tatueringar. 59
• Huvudvärk. 60
• Mjölk är bra för dig. 60
• Vikten av vitamin D. 60
• Svullnad under käken. 61
• FOP och ryggraden. 61
• Svullnad i lederna. 62
• Brutna ben. 63
• Hitta bekväma positioner. 63
• Trycksår. 64
• Extra ben nedanför knäet – Osteochondroma. 65
• Menscyklar. 65
• Har vädret betydelse för FOP?. 66

Kapitel 14

• Genetik. 67
• DNA–våra byggstenar. 67
• Det genetiska alfabetet. 67
• Hur en person får FOP. 68
• Syskon. 68
• Att ärva FOP. 68
• Graviditet och FOP. 69

Kapitel 15

• FOP-genen. 71
• FOP genen–Vad gör genen? 71
• Att hitta den genetiska förändringen. 71
• FOP-genen och framtiden för FOP-forskningen.72
• Den stora frågan–Hur lång tid kommer det att ta att utveckla
  effektiv behandling av FOP nu när genen har upptäckts? 73
• FOP och andra bensjukdomar. 73
• Genetisk testning för FOP mutationen. 73

Kapitel 16 – 19

• Kapitel 16. Hur familjer klarar av att leva med FOP. 75
• Kapitel 17. Att nå toppen på det sägenomspunna berget: Vår familjs liv
  med FOP. 83
• Kapitel 18. Mina barn. 94
• Kapitel 19. Min syster och jag. 97

Kapitel 20 – 22

• Kapitel 20. Att leva med FOP:  99
• Kapitel 21. Att uppmuntra självständighet. 103
• Kapitel 22. En ny definition av självständighet. 107

Kapitel 23 – 24

• Kapitel 23. FOP och skolan: En översikt och diskussion. 107
• Säkerhet. 112
• Förståelse. 113
• Balans. 114
• Resurser. 115
• Företrädare. 117
• Om författaren. 118

• Kapitel 24. FOP och skolan. 119
• Förskolan, dagis, och grundskolan. 119
• Gymnasiet och övergångar mellan olika stadier. 124
• Högskolan och arbetslivet. 125
• Hur man hittar praktiska saker. 127
• Amerikanska lagar gällande undervisning av handikappade
  barn. 127

Kapitel 25

• Att hitta resurser. 129
• Badrum och bad. 131
• Matlagning och att äta. 134
• Handikappsanpassning av hemmet. 137
• Kontor och skola. 138
• Att nå. 139
• Fritid. 140
• Andra resurser – Internationellt. 141
• Andra resurser – United States. 142

Kapitel 26

• Tjänster som IFOPA tillhandahåller. 143
• Introduktion. 143
• Webbsida. 144
• IFOPA nyhetsbrev. 144
• Betty Anne Laue/IFOPA Resurscenter. 144
• FOPonline: nyhetsgrupp via e-post. 145
• The Quality of LIFE Award (Livskvalitetspriset). 146
• Familjemöten. 147
• Internationellt FOP symposium. 147
• Att se till att det händer något. 147
• Stöd för insamling av pengar. 147
• IFOPA framgångar. 148

Kapitel 27

• FOP resurser jorden runt. 149
• Webbsidor om FOP. 151
• E-post-baserat stöd. 152

Kapitel 28

• Medicinska experter över hela världen. 153
• För frågor angående tandvård för FOP patienter var god
  kontakta följande personer: 16
• För frågor angående allmän narkos för FOP patienter. 16
• För frågor angående rehabilitering för FOP patienter
  (rullstolar och sitsar): 17