4 – 6 år

FOP Flare-ups fotoalbum, Hugo 4 – 6 år.

2003 – 2004. Resan med FOP flare ups fortsätter. Men nu med lite fler lugna dagar.
Någonstans på vägen här slutade jag vänta på de lugna perioderna som jag hört talas om skulle komma. Jag slutade tänka tankar som innebar att tro eller hoppas att “det skulle vara lugnt ett tag nu” bara för det var lugnt i två dagar för att sedan nästa morgon vakna och se en stor svullnad på Hugos rygg. Istället fokuserade jag på att vara glad dom dagar det var lugnt. För även om det var jobbigt för oss i familjen att se allt som hände på Hugos kropp. Så mådde Hugo trots allt väldigt bra. Han har ju alltid varit en otroligt glad person även om han hade ont i kroppen eller blev trött i ryggen. Hugo har aldrig varit den som gnäller. Det enda var att han började sova dåligt om nätterna när allt satte fart 2001. Han vaknade av smärta om han låg för lång tid på ryggen. Men det släppte så fort vi hjälpte honom att sitta upp.  

18 Januari 2003. Det har stabiliserat sig lite och ser inte lika otäckt ut som för ett halvår sedan.

26 Mars 2003. Ingen större förändring sedan januari.

28 April 2003. Hugo ramlade i sitt rum och landade på en leksak. En stor svullnad två dagar senare.

28 April 2003. Samma dag i en annan vinkel. Även om det ser ont ut och gör ont så är Hugo glad och leker som vanligt.

19 November 2003. Sju månader senare. Nu syns att att det har bildats mer ben där han är svullen på föregående bild.

19 November 2003. Samma dag en annan vinkel. Vänster axel fortsätter falla framåt på grund av en bröstmuskel som blev till ben för ca 1,5 år sedan efter att han slog i styret på sin handikapptrehjuling.

19 November 2003. Samma dag. Hugo har iallafall starka magmuskler och underarmar. Man lär sig uppskatta de bra sakerna. Att se det som fortfarande fungerar i kroppen.

21 Nov 2003. Efter han legat sjuk i influensa. En ny flare up. Både svullen och du kan se en liten knöl mitt i bröstryggen.

21 November 2003. Samma dag en annan vinkel.

21 November 2003. Du kan se att hela ryggsidan ner mot midjan är svullen och en liten knöl mitt i bröstryggen.

21 November 2003. Här ser man tydligt knölen mitt i bröstryggen som har svullnat.

26 November 2003. Fem dagar senare. Svullnaden i bröstryggen har blivit ännu större.

30 November 2003. Elva dagar efter starten. Svullnaden har ökat ytterligare.

30 November. Samma dag en annan vinkel. Svullnaden syns tydligt.

15 Februari 2004. 2,5 månader senare. Framifrån. Här kan man se att Hugos vänstra axel ramlar framåt på grund av bröstmuskeln som omvandlades till skelett när han var 2,5år. Den armen ligger tajtare mot kroppen.

15 Februari 2004. Samma dag. Bakifrån. Just nu är det ganska lugnt på ryggen. Hugo har lärt sig leva utifrån den räckvidd han har. Ryggen är helt stel och orörlig från midjan och upp till nacken.

15 Februari 2004. Samma dag en annan vinkel. Här syns det tydligt hur den vänstra axeln faller framåt. Och den högra axeln ut från kroppen på grund av skelettbildningen i armhålan / axelleden.

25 April 2004. Två månader senare. Här syns hur knölen på höger sidan sticker ut ca 2,5cm. Och han är svullen på hela vänstra sidan efter att han ramlat på ryggen för någon vecka sedan.

4 Juni 2004. Cirka sju veckor efter han ramlade i April. Det triggade igång FOP rejält. Nu är han svullen överallt på ryggen igen. Vi är på semester i Tunisien.

14 Juni 2004. 10 dagar senare. Svullnaden i bröstryggen har krymt lite. Men i övrigt så fortsätter processen på ryggen.

30 Juni 2004. Ytterligare 16 dagar senare. Det är bättre men han är fortfarande svullen.

23 Augusti 2004. Två månader senare. Pågående flare ups och skelettbildningar.