1 – 3 år

FOP Flare-ups fotoalbum, Hugo 1 – 3 år.

2000 – 2001. Efter många läkarbesök. Röntgen, ultraljud och datortomografier får vi i januari 2000 fel diagnos på Akademiska i Uppsala med motiveringen: Det här är det enda vi skulle kunna tänka oss att det kan vara men… vi vet inte… Diagnosen löd “Myositis Ossificans”. Tillsammans med progressiva är det ett gamla namnet på FOP.  Men Myositis Ossificans utan P (progressiva = fortlöpande, det bara kan bli värre) är ju inte särskilt farligt. Mer än att det kan bildas ben i kroppen som man kan operera bort (vilket är absolut NEJ! då blir det värre när det gäller FOP). Läkaren varnade oss för att gå till biblioteket (ja, det här var på den tiden). Eller söka på internet, som var ganska nytt (vi hade inte det hemma än). För då skulle vi bara se värsta sorten. Och det var ju inte säkert att det skulle hända något mer med Hugo eller att det ens var den här diagnosen han hade.

På sätt och vis är jag glad att jag inte visste något om FOP när Hugo lärde sig gå. Vi fick lära känna Hugo som ett “vanligt barn” och han levde ett helt vanligt liv i 2,5 år. Men hade vi vetat om att han hade FOP… Då hade hade vi aldrig låtit honom springa in i ett badrum med vatten på golvet. Han halkade ordentligt. Benen flög upp i luften och Hugo kraschlandade rakt på ryggen. Fem dagar senare var hela ryggen svullen och förloppet fortsatte explosionsartat med väldigt mycket extra skelett som följd av det.

I januari 2001 bryter FOP ut med full kraft, ett år efter läkarbesöket i Uppsala. Jag har mitt allra första besök på internet för att söka information. Hugos farmor har sett en dokumentär om något som verkar vara diagnosen Hugo har drabbats av. Hon hör talas om en forskare vid namn Fred Kaplan i Philadelphia. Jag googlar och jag hittar den internationella FOP föreningen IFOPAs hemsida. Jag tar med information om FOP till Hugos läkare. Men, det tog ytterligare 2,5 månad innan vi fick reda på att han inte får ramla eller slå sig. Eftersom det inte var inte konsekvent så vi trodde inte riktigt på det. Det tog ytterligare ett halvår innan vi fick reda på hur man kunde medicinera med inflammationshämmande för bästa lindring och även höga doser kortison vid en flare up.  Det var när vi träffade Dr Kaplan på ett FOP seminarium i Tyskland sommaren 2001. Här nedan kommer den resan och ytterligare några månader i bilder.

Juni 2000. Hugo är 1 år 9 månader. Det ser ut som EN knöl på höger sida vid halsen. Röntgen visar TRE knölar. Några veckor senare är svullnaden borta. Men har lämnat efter sig ett litet FOP-ben vid nyckelbenet.

27 December 2000. I sex månader var Hugos FOP i en lugn FOP period, utan svullnader. Men här kommer en ny flare up på exakt samma ställe som sist.

9 Januari 2001. 13 dagar senare. Hugo har någon dag tidigare kraschlandat på ryggen i badrummet. Nu har svullnaden blivit större och fortsätter ner på på ryggen.

9 Januari 2011. Samma dag, en annan vinkel.

14 Januari 2001. Fem dagar senare. Svullen från nacken ner över hela höger skuldra.

14 Januari 2001. Samma dag, en annan vinkel.

15 Januari 2001. 1 dag senare. Hela ryggens högersida är svullen. Även nedre delen av vänster sida.

18 Januari 2001. Tre dagar senare. Hugo väldigt spänd och svullen över höger sida. Han börjar få ont och svårt att sova på nätterna.

27 Januari 2001. En månad efter svullnaden startade vid halsen. Nu har svullnaden nästan försvunnit. Istället kan man se en stelhet till höger om ryggraden. Och överlappande svullnader/flare ups som fortsätter på sidan och armhålan. Hugo har väldigt ont vid beröring. Vi kan inte längre lyfta honom på vanligt sätt. Man får böja på knäna, lägga en arm försiktigt runt ryggen och den andra armen under rumpan för att lyfta honom.

6 Februari 2001. 10 dagar senare. Fortfarande svullen i höger armhåla. Väldigt öm för beröring.Sover dåligt. En ny svullnad på vänster sida som gör nacken sned. Han har väldigt svårt att röra huvudet och hela ryggen är stel.

7 Februari 2001. 1 dag senare. Nacken är än mer svullen på vänster sida. Han är sned och stel i både nacke och rygg. Har ont och svårt att röra huvudet. Även svårt att lyfta höger arm som nu är låst i axelleden.

14 Februari 2001. En vecka senare har svullnaden på vänster sida börjat gå ner. Hugo är fortfarande väldigt sned i både rygg och nacke och har knölar/flare ups på båda sidor om halsen.

14 Februari 2001. Flare ups runt nacken.

14 Februari 2001. Samma dag. Svullnaden på halsen krymper. Men en ny svullnad tar form över vänster skulderblad. Här kan man även se de FOP-ben som bildats på höger skuldra.

19 Februari 2001. 5 dagar senare. Nu är livet inte roligt alls. Hela vänster sida svullen från nacken, hela ryggen, midjan och magen. Hugo får allt svårare att röra sig. Han kan inte ta emot sig om han ramlar eller ta sig upp i soffan själv. Han behöver oftast hjälp att matas.Han orkar inte lyfta armarna på kvällarna.

19 Februari 2001. Samma dag en annan vinkel. Hela magen är svullen och “svampig” och hänger. Det här kändes väldigt otäckt. Vi åkte till barnkliniken för röntgen. Det var “bara” en stor FOP-svullnad. Troligtvis en reaktion från allt som hände på rygg och sidomusklerna. När svullnaden försvann blev magen normal igen. Det var den här dagen jag i chocktillstånd, med tårarna sprutande åker till barnkliniken i Eskilstuna. Med en lugn, glad och obekymrad Hugo. Men även med en stor hög papper, information från IFOPAs hemsida där inget stod om svullen mage.

27 Mars 2001. Drygt en månad senare. Nu har de stora svullnaderna gått ner. Hugo är inte lika sned längre. Men många nya FOP-ben har bildats och fler bildas. Han har fortfarande väldigt ont vid beröring. Han kan inte längre få upp armarna och kramas.

27 Mars 2001. Samma dag. FOP-ben över axellederna gör att det tar stopp här. Hugos armar inte kommer höge upp än så. Men rygg och nacke är rakare nu när svullnaderna lagt sig.

Juli 2001. Sex månader efter kraschen på den våta fläcken i badrummet. Fortfarande syns små svullnader/flare ups på ryggen. Men även de FOP-ben har bildats. Hugo är helt stel från midjan till nacken. Vi är påväg tilll FOP seminarium i Tyskland.

Augusti 2001. En ny stor svullnad på vänster sida. Vi har nyligen träffat Dr Fred Kaplan på FOP möte i Tyskland. Livet känns bättre. Vi förstår mer vad som händer och hur vi skall hantera Hugos FOP och livet. Dr Kaplans e-mailadress blir en enorm trygghet.

Augusti 2001. Några veckor senare. Svullnaden gått ner. Ryggen ändrar skepnad. Det ser ut som att FOP-skelettet både flyttar sig, blir större och krymper. Men det är överlappande flare ups/svullnader som lurar ögat.

Augusti 2001. Hugos första flare up på halsen. En månad efter att vi träffat Dr Kaplan. Vi har fortfarande inte kontaktat Hugos läkare angående recept på kortison som Dr Kaplan rekommenderade?!. “Standard beteende” när man fortfarande inte riktigt förstår vad FOP verkligen handlar om”. Så Hugo fick inget kortison den här gången. Det här var väldigt otäckt. Men Hugo visade inga besvär eller obehag alls. Svullnaden försvann utan synliga FOP-ben.

Augusti 2001. Samma dag. I profil. Man ser svullnaden framtill på halsens högersida, ner över nyckelbenet. Samma sida som den första knölen på halsen drygt ett år tidigare.

September 2001. Hugo 3år tycker om att diska :) FOP-knölen/skelettet på ryggen är ganska stort. Men magen som var så svullen i Februari är helt återställd med starka magmuskler.

September 2001. Samtidigt en annan vinkel. Man kan man fortfarande se att vissa muskler i nacken övre delen på ryggen är svullna. Det är inte är helt lugnt.

28 November 2001. FOP-ben som har bildats runt axellederna gör att han inte kan lyfta armarna högre upp. Här tar det stop. Men han har vuxit. Han kan krama mig igen. Både kropp och armarna har blivit längre. När jag nu lyfter upp Hugo med min högra arm under hans rumpa och min vänstra arm försiktigt runt hans rygg. Hans mage mot mitt bröst. Då kan han nå och krama mig runt halsen igen. Det är en helt otrolig känsla.

28 November 2001. Samma dag. Från baksidan med armarna ihop.

December 2001. Man ser hur det hela tiden blir små förändringar i svullnader och FOP-ben. En process som pågått oavbrutet i ett år nu.