Walk Run Roll for FOP

Januari 2021 börjar vi om igen med ny logga och mot nya mål, join us!!! Walk Run Roll for FOP 2021.

Lite märkligt inlägg eftersom jag uppdaterar på det gamla från i höstas. Men bloggen  är i detta nu lite nedprioriterad. Hoppas kunna blogga mer framöver. Men väldigt mycket “bakom kulisserna” arbete för mig just nu, så då får det bli såhär
Hejsvejs – Marie

Join us, across the continents… #WalkRunRollForFOP 

Let’s MOVE out of this year by improving both our mental and physical health!
Join us, start anytime!!!

En global hälsoutmaning till förmån för FOP

Var med och uppmärksamma FOP över hela världen i sökandet efter fler patienter. Gå, spring eller åk rullstol 1 Engelsk mile (1,6 km)/dag/20 min per dag i 100 dagar. För DIN hälsa. Du hittar oss på FB Klicka här

Hälsoutmaningen är ett samarbete med Sarah Casebolt, en FOP-mamma från Kalifornien. Det började med mina tankar på att arrangera en inkluderande hälsoutmaning i coronatider och Sarah hade planer på en insamling till FOP med hjälp av tröjor, så vi slog våra påsar ihop. Allt gick väldigt fort, och det har snurrat på i ett fasligt tempo. Otroligt inspirerande och roligt. Nu är vi redan halvvägs till nyår och äntligen fick jag tid att blogga om det också. Häng med, in och följ oss på FB och kör igång, lite varje dag. Det gör underverk.

Vill du stötta FOP och hjälpa till att synas lite extra så finns Walk Run Roll for FOP-tröjor, t-shirts och linnen att köpa klicka här eller donera till FOP-forskningen klicka här.

Vi startade utmaningen på Hugos födelsedag, då var det 100 dagar kvar på 2020. Tanken från början var året ut “100miles100days”. MEN! Vi startade ju en FB-sida i farten… och vill ha med oss folk på resans gång. Så självklart kör vi vidare 2021 och mot framtiden. Alla skall ju ha en chans att göra utmaningen i 100 dagar, och vårt sökande efter patienter kommer alltid vara aktuellt.

Vi blir jätteglada om du häger med på resan, delar din Walk Run Roll for FOP bilder på FB sidan. Vi vill så gärna se hur det ser ut i dina kvarter, vad du har för väder och var i världen du än befinner dig.

Att leva och röra på sig för sin egen hälsa och göra allt jag kan för att må bra på resans gång har alltid varit viktigt i mitt liv med FOP. Det här är ju en rutin jag haft med Hugo under alla år. Och att kunna föra samman människor från hela världen i dessa coronatider känns så viktigt. En möjlighet för alla att känna sig sedda, omhändertagna och vara delaktiga, och samtidigt göra någonting bra för både sig själv och för andra utan att det kostar pengar.  

För mer info om våra FOP-experter. Den nya utbildningen för läkare och vårdpersonal. Tin Soldiers satsning på att hitta odiagnostiserade. IPC representanter. Och IFOPAs event som hålls online i år, kika på agendan och anmäl dig, lyssna på forskare, läkare och möt familjer. Det är kostnadsfritt.

• FOP Experts 
• Education for medical professionals/HCP 
• Tin Soldiers global effort to find undiagnosed 
• IFOPA IPC, International contact persons 
• AGENDA för 20-22/11 Internationella FOP Family Gathering, online.

Kortfattat om våra söner:
Corey 17 år från USA, diagnostiserades med en FOP-variant när han var 14 år. Han har inte de karakteristiska inåtböjda stortårna. Såklart extra svårt att ställa diagnos tidigt.
Hugo 22 år från Sverige, diagnostiserades med klassisk FOP när han var 2 år och 4 månader. Han är född med de klassiska inåtböjda stortårna. Egentligen enkelt att ställa diagnos på BB.

Två olika historier men båda med extra skelettbildning och begränsad rörlighet till följd av sällsynthetens dilemman. Så nu hjälper vi till att sprida uppmärksamhet och vägleda till kunskap om FOP. Samtidigt som vi rör på oss och har roligt på resans gång

‘When we take care of ourselves first we are in a much stronger place to take care of those we love’ – Marie H. Fahlberg, Sweden – Sarah Casebolt, USA