Lista på sällsynta diagnoser...

Sällsynt föreningsinformation från A – Ö

Söker du efter en sällsynt diagnos, ovanlig diagnos, sällsynt sjukdom, ovanlig sjukdom, konstig sjukdom eller syndrom. Det finns många olika namn att söka på. Här nedan hittar du länkar till ett antal av de sällsynta diagnoser med föreningar & hemsidor som finns i Sverige sorterade i alfabetisk ordning utifrån diagnosens namn. Nedanför listan hittar du länkar till Svenska & Internationella hemsidor, organisationer och funktioner för vård & strategier som berör sällsynta diagnoser.

Finner du inte den diagnos / diagnos-förening du söker i listan nedan?

1. Sök vidare via de sällsynta länkarna nedanför listan.
2. Tipsa mig gärna om fler sällsynta hemsidor marie@fopsverige.se.

Lista på sällsynta föreningar med hemsidor från A – Ö

A

• Apert syndrom föreningen: hemsida
• AMC-föreningen i Sverige: hemsida

B

• BWS Sverige, Beckwith-Wiedemanns syndrom förening: hemsida

C

• Riksföreningen för Congenital Adrenal Hyperplasia (CAH): hemsida

D

• Svensk Dysmeliförening: hemsida

E

• Svenska EB-föreningen/Debra Epidermolysis Bullosa: hemsida
• EDS Riksförbund Sverige Ehlers-Danlos syndrom: hemsida
• Svenska ED-föreningen Ektodermal Dysplasi : hemsida

F

• Svenska FOP-föreningen Fibrodysplasia Ossificans Progressiva: hemsida
• Svenska föreningen Fragile-X: hemsida
• Föreningen Bota FA! Friedrichs Ataxi (FA): hemsida
• Föreningen 22q11: hemsida

G

H

• Svenska HPN-föreningen Barn och Ungdom, Hem Parenteral Nutrition:hemsida
• Hypoparathyroidism Nordic hypoPARA Organisation: hemsida
• Hypophysis, en förening för oss med udda hormonella sjukdomar: hemsida?

I

• Iktyos-föreningen: hemsida

J

K

• XXY/Klinefelters syndrom Klinefelter Nätverket: hemsida
• Kranofaciala-föreningen: hemsida

L

M

• Marfans syndrom Svenska Marfan-föreningen: hemsida
• Morbus Gaucher-föreningen: hemsida
• Mucopolysackaridos sjukdomarna (MPS) Svenska MPS-föreningen: hemsida
• Möbius syndrom föreningen i Sverige: ihemsida

N

• NF–förbundet i Sverige Neurofibromatos: hemsida
• Svenska Noonanföreningen: hemsida

O

P

• Peters Plus syndrom Blogg: blogg
• Svenska PKU-föreningen: hemsida
• RMP Riksföreningen mot Porfyrisjukdomar: hemsida
• Prader-Willi syndrom PWS-föreningen: hemsida

Q

R

• Riksförbundet Sällsynta diagnoser hemsida
• Retts syndrom föreningen RSIS: hemsida

S

• Sotos syndrom föreningen Sotossällskapet: hemsida
• Sturge Weber syndrom (SWS) Sturge Weber-föreningen Sverige: hemsida

T

• Svenska föreningen för Tuberös Skleros Complex: hemsida
• Turner syndrom Svenska Turner-föreningen: hemsida

U

V

• VACTERL-Föreningen Vertebra(kota), Anal, Cor(hjärtat), Tracea(luftstrupen), Esofagus(matstrupen), Ren(njure), Limb(extremiteter): hemsida
• Williams syndrom-föreningen: hemsida

W

X

• XLH Svenska Patientföreningen: hemsida

Y

Z

Å

Ä

Ö

Sök vidare via länkarna nedan

Svenska sidor:

• Riksförbundet Sällsynta diagnoser klicka här.
• Socialstyrelsen sida för ovanliga diagnoser klicka här.
• Orphanet Sverige klicka här.
• Nationellt Center för Rett Syndrom & närliggande diagnoser klicka här.
  (Angelman syndrom, CDKL5 syndrom, FOXG1 syndrom, MECP2 duplikationssyndrom, Mowat Wilson syndrom, Phelan McDermid syndrom, Pitt Hopkins syndrom).

Mer information om vården och strategier kring sällsynta diagnoser.

• NFSD | Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser klicka här.
• Sällsynta diagnoser regionala nätverk klicka här.

Några Europeiska och internationella sidor som kan vara till hjälp:

• EURORDIS Rare Diseases Europe klicka här.
• Rare Connect klicka här.
  För hjälp att hitta andra med samma diagnos mm.
• Global Gene klicka här.
• NORD | National Organization for Rare Disorders klicka här.