FOP uppdateringar

Ibland önskar jag att jag kunde klona mig själv. Jag har varit i Italien på FOP möte, lyssnat på forskare som berättar om spännande forskningsprojekt. Pratat med nya läkemedelsföretag som nu jobbar för att ta fram andra typer av medicin för FOP. Clementias Fas 2 studie är stängd och till hösten kommer alla som är med i studien vara klara och all data sammanställs. Sedan hoppas vi allt har gått jättebra och fas 3 studien kan börja så snart som möjligt. Nya upptäckter med palovarotene har ju gjort att man på möss sett att palovarotene även kan förhindra spontana flare ups och verka förebyggande (se länk till clementias pressrelease nedan). Så jag är väldigt nyfiken på fas 3 studien och vad läkemedelsföretaget har för planer. Men först måste vi ju vänta på sammanställningen av all data, även om allt verkar positivt så vet ju ingen nånting säkert förrän all data är klar. Hursomhelst så är det spännande och otroligt positiva tider. Det händer så mycket att det är svårt att hinna med att uppdatera. Jag vet inte riktigt var jag skall börja så jag får skrivkramp. Samtidigt som jag just nu även studerar för mitt arbete inom helhetshälsa så jag har varit/kommer vara lite kortare om tid under en period.

Här nedan kommer en sammanställning på de som var med på mötet i Italien och lite vad en del av dem presenterade och vilka forskarteam och företag som är inblandade just nu. Ett gediget schema. Jag skulle ljuga om jag sa jag förstod allt. Men det är spännande när man sitter vid frukost, fika, lunch och middag med dessa forskare och läkemedelsföretag och får lite mer/enklare förklaringar samtidigt som man kan dela med sig av sina erfarenheter med FOP i vardagen. Paul Yus forskning om FOP och träning tycker jag personligen är både enkel att förstå och så enormt spännande att höra om, och se vad resultaten blir eftersom jag själv arbetat som Hugos personliga tränare sedan hans FOP bröt ut 2001. Hugo har varit min försökskanin. Jag är ju extremt nördig och intresserad av det här området “vad kan vi påverka, hur kan vi skapa bättre förutsättningar” att hitta balansen för vad som är lagom träning/rörelseaktivitet för att bygga muskler för att skapa bättre balans och jobba med andning och lungorna men samtidigt undvika träningsvärk som kan trigga FOP. Även Emanuelle Rossinis arbete med förebyggande och hälsofrämjande sjukgymnastik är också helt i min linje med att skapa medvetenhet inne i kroppen redan hos små barn. Ett sätt att förebygga olyckor. Det var otroligt inspirerande att lyssna på utöver spännande forskning, läkemedelsföretag och nya potentiella mediciner. Vi hade även IPC möte och lite samma sak där, vi har enormt mycket arbete att hålla ihop/hålla oss inom ramar/hålla reda på i dessa nya spännade och inspirerande FOP tider.

Fredagen:

• Aris Economides (Regeneron Pharmaceutitcals USA)
  (Activin A)
• Junya Toguchida (Kyoto University Japan)
  (Neofunction of ACVR1 in FOP)
• Maurizio Pacifici (Childrens hospital Philadelphia USA)
  (Här kan du läsa Clementias pressrelease om det)
• Paul Yu (Harvard Medical Shool, USA)
  (Hur påverkar fysisk påfrestning ligament och leder  i möss med FOP. Nästa steg är att se hur det påverkar muskler)
• Eileen Shore (Chef på FOP labbet på Upenn, USA)
• Petra Knaus (Freie Universität Berlin, Germany)
• Alex Bullock (University of Oxford, UK)
• Takenobu Katagiri (Saitama University, Japan)
• Nathalie Bravenboer (VU University Amsterdam)
• Maria Savina Severino (G, Gasilini Institute, Italy)

Lördagen:

• Betsy Bogard (IFOPA Globel Research Develeopment Director, USA)
• Neal Mantik (Mantik Life Scienses Consulting LLC, Massachusetts, USA)
• Donna Grogan  (Clementia Pharmaceuticals, Canada)
• Maja Di Rocco (Instituto G.Gasilini, Genova, Italy)
• Andrew Garner (Blueprint Medicines, Cambridge, USA)
• Anja Hjelm (Manager of relations with patient organisations Eurordis, Paris)
• Silvia Pozzi (Research Program Manager Telethon)
• Geneviéve Baujat (Necker Hospital Paris, France)
• Marelise Eekhoff (VU University Amsterdam)
• Emmanuelle Rossini (Scuola Universitara professionale della Svizzera italiana)
  (Förebyggande och hälsofrämjande sjukgymnastik – Ticino experience)
• Moira Liljestrom (IFOPAs Research Committee, Argentina)
• Michelle Davis-Wingate (IFOPAs Executive Director USA)

Representater på IPC mötet.

• Enrico Christoforetti & Massimo Aferi, Italien. (döttrar med FOP)
• Chris Bedford-Gay, UK. (son med FOP)
• Vladislav Grachev, Ryssland. (son med FOP)
• Marylin Hair, USA (dotter med FOP)
• Julie Collins, Australien (son med FOP)
• Marie-Emmelin & Antoine Lagoutte, Frankrike (son med FOP)
• Coen N, Nederländerna (Läkare)
• Ju Lyana, Malaysia (har FOP)
• Patricia Delai, Brasilien (läkare)
• Marie HF, Sverige (son med FOP)
• Carrie Connell, Kanada (dotter med FOP)
• Moira Liljestrom, Argentina (son med FOP)
• Betsy Bogard, USA (bror med FOP)
• Michelle Davis-Wingate, USA. (IFOPAs Executive Director)

Här nedan kommer några bilder från Italien. Fler bilder hittar du på min FB.
– Hejsvejs Marie.
Ps. Svenska/Skandinaviska FOP-föreningens insamlingsstatus 2016. Uppdaterad 11 maj, 15601:-.

Nedan till vänster: Eileen Shore, Dr Morhart och Maurizio Pacifici.
Till Höger: Betsy Bogard, Dr Morhart och Michelle D-W.

Nedan till vänster 1: Chris B-G från UK, Monica Miky Italien, jag och Julie Collins, Australien.
Nedan till vänster 2: Jag, Sverige, Marie-Emmeline, Frankrike, Julie, Australien, Moira, Argentina, Vladislav , Ryssland, Chris, UK.
Nedan till höger: Jag och dr PatriciaDelai, Brasilien.
Och de andra två bilderna från vårt IPC möte.

Första dagen hade jag tid för lite vila och walking-sightseeing i Livorno som ni ser här nedan.
Nedan till höger 1: Patricia & Julie 2. Jag och Juliana från Malaysia. 3. Jag, Vladislav och Marie-Emmeline. Ibland får man nypa sig i armen och räka “händer verkligen det här på riktigt?”. Vilket spännande liv och vilka underbara människor jag får äran att möta, lära känna och samarbeta med tack vare Hugos FOP.  Fler bilder hittar du på min FB.

Marie H Fahlberg – @lilbellula Livsstilshälsa Yoga & Jewelry Blogg

• Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
• Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
• Nominerad till David Legas stipendium 2012.