17 – 18 år

FOP Flare-ups fotoalbum, Hugo 17 – 18 år.

2016. Äntligen lite nya FOP bilder på Hugo. Det har gått 5,5 år sedan sista bilden. Hugo har slutat högstadiet. Vi låter Hugo följa sin dröm. Han satsar på ett liv som professionell gamer. Han kom trea på SM i CoD 2015. Nu spelar han CS (counter strike). Om han skulle vilja och orka göra något annat i framtiden så finns alltid skolan att gå tillbaka till.  Men skolan har varit tuff fysiskt, att inte kunna vila när han behöver. Så nu får han passa på att njuta av livet, ha roligt och hålla sin “FOP- kropp” i så bra form det bara går. Mediciner för att stoppa FOP har börjat testas. Så framtiden ser annorlunda ut idag.

Jag är stolt över Hugo, att han har både bra självkänsla och självförtroende. Och att han tycker det är naturligt och viktigt att jag delar de här bilderna med resten av världen. Det har ju inte hänt så mycket de sista 5 åren mer än att Hugo har vuxit. Men jag insåg att det blir lite skillnad ändå.

Proportionerna förändras. Vissa delar på kroppen är helt fastlåsta och växer inte med på samma sätt som vid ett normalt växande. Hugo har blivit längre, troligtvis är han färdigväxt, ca 170 cm. Det är bra att han inte blivit längre. Med tanke på att ryggen är låst och ena höften delvis låst. Med begränsad rörligheten blir det besvärligare med saker som; toalettbesök, kliva i och ur bilar, sätta sig på stolar. Är toan eller en stol för låg eller fel lutning på sätet/för lågt/fel insteg/smal/låg öppning/hög tröskel in i en bil… Då fungerar det inte ens idag. Om Hugo hade varit längre så skulle begränsningarna bli ännu större. Benen har vuxit mest. Höftpartiet och rumpan har blivit bredare. Armarna och då framförallt underarmarna och händerna har vuxit mycket även om bilderna nedan gör att Hugos händer ser onormalt stora ut (det är svårt att fota ibland).

Men ryggen är ju en historia för sig, den ser ut som den gör. Men ryggen har vuxit till viss del också. Troligtvis tack vara rörligheten han får i poolen. Men på grund av att den är så sned och all skelettbildning så är ryggen väldigt kort i proportion till hans ben. Vi glömde fota en helfigursbild 2016 men det kanske kommer senare. Tittar man noga på ryggen så ser man även vissa förändringar på FOP benen från tidigare bilder. Men i stora drag det samma som augusti 2010.

Hugo har fått flare ups under de här åren. Oftast utan att det blivit någon större försämring. Mer än höger höft som delvis låste sig hösten 2010. Våren 2015 fick han en diffus flare up mellan hakan/halsen som vi inte förstod att det var en flare up förrän det hade blivit skelett där. Lite märkligt var det, den gjorde inte alls ont.  Sedan har det varit några gånger han tagit höga doser prednisolon för flare ups i höfterna och ena vristen och handleden. Men ibland ser man att det växer det lite mer FOP skelett på de gamla FOP skelettet, på både ryggen och nyckelbenet utan att det uppstått någon svullnad innan. Ibland har han lite ont av det ibland inte. Övrigt var det ganska lugnt fram till våren 2016. Men nu är det som om “FOP har vaknat” i regionen runt halsen och ryggen.  

Men det är på ett sätt mycket enklare att hantera flare ups när Hugo är vuxen. Han kan prata och förklara själv. Han är försiktig och klok. Blir aldrig stressad utan istället väldigt konstruktiv i sina tankar och sitt agerande. De gånger en flare up uppstår nära en led på kroppen som kan försämra rörligheten tar han kortison. Sedan slappnar vi av och konstaterar att “nu har vi gjort vad vi kan”. Smörjer med antiinflammatorisk gel för att störa miljön för inflammationen och ta hand om en del av smärtan. Det är dock lätt att glömma detaljer med åren. Och även tro att det bara är EN “tillfällig” flare up som sedan försvinner. Som du ser på bilderna nedan kom FOP-svullnaden på skulderbladet tillbaks efter 6 månader. Och en gång till efter ytterligare några månader. Så nu smörjer vi med antiinflammatorisk gel i förebyggande varje dag. Det finns inga forskningsstudier som visar att det hjälper, men det är en säker och enkel metod att använda. Och det känns alltid bra att kunna försöka “störa FOP” i sitt arbete. 

2 Januari 2016. VÄNSTER bild: Armar i avslappnat läge. HÖGER Bild: Max rörlighet i axlarna ut åt sidorna.

2 Januari 2016. Full rörlighet i armbågar & handleder. Hugo kan både böja och vrida i armbågar och handleder.

2 Januari 2016. VÄNSTER bild: Max rörlighet framåt i axlar (0%).Med armar sträckta framåt och handflator nedåt. Man ser att överarmarna är olika långa. HÖGER bild: Max rörlighet i axlarna (0%). Full rörlighet i armbågarna. Han når ovanligt högt upp tack vare att överarmarna är onormalt korta. (testa själv, jag når min hals :)).

2 januari 2016. Fin bild på Hugo. Och hans magmuskler som är så viktiga för balansen syns. Men man ser också hur sned både rygg och höft är. Men tack vare vardagsträning så är upplevs kroppen ändå ganska rak i sin helhet. Att alltid tänka på hur han sitter. Hur han rör sig. Hur han står med fötter och höfter. Att försöka använda både höger och vänster sida av kroppen.

2 januari 2016. VÄNSTER bild: Vänster sida, den lilla olyckan med cykelstyret i armhålan som bildade skelett i en liten bröstmuskel och låste axelnleden framåt för 15år sedan. Den gör att hela axelpartiet lutar framåt. Och skulderbladet sticker ut på ryggen. HÖGER bild: Ryggen, ett “Konstverk”. Armarna är i avslappnat läge. Allt sitter fast på ryggen från midjan och uppåt. Plattor och broar av FOP skelett över alla leder i ryggraden, nacken och axlarna.

2 januari 2016. VÄNSTER bild. Max rörlighet med armar ut åt sidorna. Man ser att det finns en liten rörlighet kvar i axlarna när Hugo lyfter armarna ut åt sidorna. HÖGER bild: Höger sida. Högerarm i viloläge. Handen kommer inte närmare kroppen förrän han böjer på armbågen och handen är når ansiktet.

2 januari 2016. Fokus på det positiva. Jag väljer att se och bli imponerad av Hugos magmuskler ;) och att överarmen inte växte så mycket, så att ena handen når ända upp i pannan. Och full rörlighet i armbågar och handleder.

1 januari 2016. Nackens rörlighet. Den är inte helt låst. Upp – Ner – Vänster – Höger. Fotat en sen natt med dålig ljussättning och “dålig hårdag” :)

6 Maj + 14 Maj 2016. Flare up på ryggen. Den stora svullnaden på vänster skuldra är bild på när den vuxit sig som störst efter en vecka. Åtta dagar senare har svullnaden krympt. Se bild från januari; “före” flare up och i Maj ; “Under tiden & efter”.

25 Juni 2016. FOP fingrar. Korta tummar och lillfingrar. Några av Hugos fingrarna är medfött krokiga. Både fingrar och handleder är överrörliga i lederna (märkligt men vanligt vid FOP).

11 Juli 2016. Framifrån ser Hugos överkropp ut som tidigare. Egentligen väldigt lite förändring sedan har var 4 år.

2004 & 2016. Spännande att jämför bilder. Framifrån är skillnaden förvånansvärt liten trots allt han gått igenom under dessa 12 år.

4 Juli 2016. Ryggdynan som alltid är med i bilen, på restaurang osv. Så får Hugo både mjukt stöd för ryggen och lite stöd för nacken. Här syns rörligheten i handleden (Han läser i mobilen).

18 November 2016. En smärtsam flare up på skulderbladet. Hugo fick kortison för att dämpa svullnaden och smärtan. Och det verkade vara “dag 1 på flare up nummer 2” som kom närmare axelleden och riskerade att låsa fast den sista lilla rörligheten han har i axeln.

21 November 2016. Tre dagar senare. Kortisonet har minskat svullnaden och smärtan. Den lilla rörligheten Hugo har kvar i axeln klarade sig. Men det bildades lite mer skelett på skulderbladet.