2010 Dag 13. #17årpå17dagar

Nu skulle jag vilja hoppa rakt över till 2014 men det är bara att bita ihop och skriva det här året också.

Den här vintern var mina föräldrar i Frankrike några månader för att hjälpa min nyopererade faster. Fördelen med det var att jag hade bil, det var hysteriskt mycket snö. Det var skönt att slippa köra rullstolen eller hjälpa Hugo med hcp-cykeln när det var snövallar, kaos och igen-plogade ingångar till skolan. Rem-jocke (den gamla bilen) hade jag ju sålt efter köket blev färdigrenoverat. Jag hade flera föreläsningar inbokade och livet kändes riktigt bra. Jag började fundera på att söka en utomstående assistent som skulle kunna ta över en del av timmar som personlig assistent åt Hugo, så jag skulle kunna trycka ner gasen och köra på och jobba ordentligt. Jag gillar ju att jobba och komma ut bland folk lite då och då i lagom dos. 

Men det blir inte alltid som man tänkt sig…

Innan det här året pratade vi aldrig FOP hemma. Det jag gjorde från datorn var inget jag pratade om, det var ju bara något jag gjorde för att må bra och slippa prata om FOP och bygga grunden för de som kommer efter. Att knyta ihop nätverk och förbygga med information på hemsidan. Jag hade varken tid eller lust att prata om vad jag gjorde. Pelle, min man hade ingen aning om  hur mycket jag gjorde. Nåt år tidigare säger han när han läser i IFOPAs medlemstidning utbrister han; “Marie!?! Har du sett vad mycket pengar det kommit in till forskningen från Skandinaviska FOP Föreningen?”. Det var nog året efter FOP genens upptäckt och det hade trillat in en hel del pengar… Jag sitter i köket, ler för mig själv och skakar på huvudet och svarar; “Det är väl klart jag gör! Du Pelle… VEM är Skandinaviska FOP Föreningen? VEM tror du det är som har fört över pengarna”. Jag hade inte ens tänkt på hur  extremt lite vi pratade om vad jag gjorde när jag satt vid datorn. Men jag tyckte det var skönt, jag gillar inte att prata, jag vill bara få saker gjort.

Men, här i januari  kommer ett mail från IFOPA som meddelar att dr Fred Kaplan har fått en stroke, mitt stora stöd i livet. Han lever och är okej, men han arbetar inte och kommer att vara borta en längre tid, men ingen vet hur länge. Den viktigaste personen i mitt liv liksom försvinner. Den som jag lutat mig mot och fått all min styrka ifrån. Hugos FOP var jag ju ganska trygg med, men det berodde ju på att Fred Kaplan alltid fanns ett mail bort. Under de här åren har vi ju också blivit som ett team, där jag har hjälpt FOP-are i Skandinavien i kommunikationen med Fred Kaplan. Både med enklare saker, men även vid akutsituationer som uppstått på vägen. Från 4 st patienter i Sverige 2004 till 12st som hade hittat mig via hemsidan och media. Även om patienterna var vuxna så hade de ju aldrig haft någon kontakt med en FOP-specialist. Så det blev att jag agerade spindel, både åt patienten och deras läkare så det skulle lära känna Fred Kaplan, och förstå att han svarar på mail samma dag, att han finns där 24/7 vid akutsituationer. Vi har ju under åren dessutom blivit väldigt nära vänner. Hans stroke var en enorm chock för mig och en stor trygghet försvann ur mitt liv.

Även om det var skönt att höra att han var okej och att han levde. Men det var tufft att ta in och acceptera, ingen visste ju hur bra eller illa det var. Några veckor senare hade jag en föreläsning på högskolan i Eskilstuna och allt kändes så himla bra. Det var inte lika känsligt och läskigt att föreläsa längre, det var lättare att berätta om allt, och jag hade fått så fina kommentarer i gästboken på den gamla hemsidan. Justja, det glömde jag berätta om igår, i mars förra året började jag skriva små vardagsinlägg i gästboken så hemsidan blev lite mer levande. Men, vad hände nu då? Direkt efter föreläsningen… Jag hade flera missade samtal och röstmeddelanden på min telefon när föreläsningen var klar. Jag som mest använde mobilen att smsa med. Då kommer då chock nummer två. Jag var totalt oförberedd på det här samtalet. Det fanns inte i min vildaste fantasi att det skulle komma redan. Jag var så säker på att det skulle ta minst 5år innan det kom. Men, det hade dykt upp en ny FOP-patient, det var lilla Augustas mamma som ringde mig, dom hade precis förstått genom FOP-bilderna här på hemsidan att det verkligen var FOP Augusta hade. Hon var knappt två år då.

Hur fan gör jag nu??? Hur skall jag hjälp familjen när jag inte har Fred Kaplan att bolla över till?. Dr Bob Pignolo fanns ju, men vi kände ju inte alls varande. Vi hade bara hälsat på varandra snabbt en gång när jag besökte FOP-labbet i Philadelphia, och jag hade ingen aning om vilken typ av person han var. Jobbade han på samma sätt som Fred? Hur kunde jag skriva, förklara, formulera mig? I denna värld av läkare, hierarki och prestige är det lätt att göra fel. Med Fred Kaplan var det aldrig svårt, jag skrev på mitt sätt som mamma till Hugo, och som lite lagom spindel och hjälpreda åt Fred och han tog över och svarade familjerna och läkarna. Det hade gått hur bra som helst. Det gjorde det den här gången också, men jag minns att jag kände mig väldigt ensam. Samtidigt som det var skönt att finnas till och hjälpa till och lätt att prata med familjen om FOP på Svenska. Dom kom och hälsade på hemma hos oss, och Hugo och jag tog tåget och hälsade på dom i Stockholm. Så det blev ju bra.
Men jag går ju all in för jag vet ju att det är kort tid, jag tänker att bara dom fått grepp om läget så klara dom sig på egen hand. Familjen både kunde, och var bekväma att skriva på Engelska, så det var jätteskönt. Jag hade ju aldrig ens kunnat drömma om att det skulle dyka upp ytterligare små FOP-patienter i Sverige det här året “så det var ju bara att gå all in i FOP-bubblan, köra på, göra klart så får jag snart vila några år igen” trodde jag…

Samtidigt som man är ett stöd till nya familjer är det tufft när många gamla känslor kommer upp till ytan, många frågor om hur det varit för oss. Jag ville ju bara framåt, det som har varit har varit. Dessutom hade vi ju vårt vanliga vardagsliv. Min svärmor hade varit dement och ganska dålig en längre tid, hon gick bort den här våren, och sånt för ju med sig en del. Så till sommaren var vi var ner till familjegraven Kinna och “planterade henne” (Jag tycker urnsättning låter så bedrövligt så vi döpte om proceduren) och passade då på att åka en sväng förbi Göteborg och hälsade på Stiffman som var den näst äldsta patienten med FOP i Sverige. Och det här året fick Hugo sin första permobil,  LYCKA!!! en sådan frihet att kunna köra själv. (för dig som hoppar in läser nu och inte läst tidigare inlägg, Hugo kan gå men använder rullstol/permobil vid behov och längre sträckor).

Jag hade ju som sagt en plan på att söka en utomstående assistent.  Men i den här vevan av övrigt kaos så blir tjejen/mitt stöd på assistansbolaget mammaledig (igen). Jag orkade inte med samma strul som när hon var mammaledig sist. Jag behövde verkligen en trygghet nånstans. Att ha en person som tog hand om allt det där inom assistans åt mig, någon som verkligen kan området. Ett annat assistansbolag dök upp, och allt lät väldigt bra. Det kunde ju liksom inte bli värre. Samtidigt såg jag oroväckande mycket trafik på hemsidan i de norra delarna av Sverige. Och det tog inte så lång tid innan jag fick ytterligare ett mail och samtal från föräldrarna till  Vidar, en liten kille som visade sig vara född samma år som Augusta. Dr Kaplan var fortfarande sjukskriven men Dr Pignolo fanns ju där, även om det fortfarande inte var lika enkelt som tidigare så gick det bra, mycket tack vare att den här familjen hade en väldigt bra och intresserad läkare.

Men vad som också slog mig nu var “allt jag byggt upp”. Alla nya typer av frågor jag började få via mailen. Hur ser egentligen allt arbete jag gjort under de här åren ut idag? Hur ser det här ut, utifrån för någon som inte vet hur många år jag på kvällar, nätter och helger suttit vid datorn. En Skandinavisk FOP förening, föreläsningar, FOP Ambassadör åt IFOPA, FOP Seminarium vart annat år, Tv, tidningar, supersnabb respons och nätverksbygge runt familjerna tillsammans med Specialister från USA”. Det såg ut som en jättestor organisation med människor som får betalt för allt som dom gör.

Men det var ju bara jag. Paniken när jag inser att jag gjort ett för bra jobb för mitt eget bästa. Jag vill inte ha det ansvaret, jag är ingen läkare jag är bara en mamma, men när till och med läkarna behöver någon att fråga och ingen annan läkare i Sverige kan svara på deras frågor. Och Fred Kaplan sjuk mitt upp i det, så inte kunde jag arrangera något nytt Seminarium det här året, så enormt många frågor som landar på mig. Det var en nivå jag inte var förberedd på. Samtidigt så är jag ju mamma till Hugo som har FOP som fyllde 12år och allt roddande som det trots allt är när man har ett handikappat barn som går i skolan och inte får slå sig.

Två FOP-patienter  födda samma år och trots allt jag gjort under åren så var det fortfarande inte tillräckligt för att få diagnos på BB. Trots information på Socialstyrelsen och FOP Sverige hemsidan så tog det iaf runt två år till dom fick diagnosen. En av de andra läkarna, Dr Eric Ronge bestämde sig för att skriva en artikel i Läkartidningen om FOP, en artikel han bollade med mig. I en sådan tidning måste det ju skrivas enligt konstens alla regler. Det betyder att det kan bli en hel del fackspråk och fina ord. Jag hatar fackspråk, och fina ord som krånglar till saker mer än nödvändigt. Det är så svårt att få en vuxen person oavsett utbildning att förstå innebörden av FOP/och att det faktiskt är sant att ett barn inte får slå sig, ta IM injektioner, biopsier eller operera sig.
Eftersom jag vid den här tiden levt med FOP i 12 år och mailat med foponline och Fred Kaplan i 9år och mött väldigt många patienter med FOP, och varit med vid deras läkarkonsultationer när Fred har varit i Sverige. Så hade jag ju ganska bra kunskap om FOP, och kunskap om vanliga misstag som patienter råkar ut för inom vården trots vetskap om FOP. Så om inte jag med min kunskap förstår allvaret genom att läsa texten för det är för mycket “brus information” och tjusiga ord så fokus hamnar fel. Hur skall då någon annan som aldrig mött en patient med FOP kunna förstå de viktigaste sakerna?
Det blev mitt ideella jobb att hjälpa Eric få texten lättläst, men ändå enligt konstens alla regler. Artikeln kom ut i några veckor före jul det här året. Den blev väldigt bra.

En person inom vården jag träffade långt senare berättar att hon mindes den artikeln, just för att den var så lättläst och bra skriven. När jag berättar hur den kom sig så säger hon “jaha men då förstår jag varför, det brukar ofta vara så krångliga texter så man inte ens orkar läsa klart”.

Från det ena till det andra. Ända sedan Hugo fick FOP har jag haft mycket spänningar i ryggen. Regelbundna besök hos massör och naprapat och sjukgymnast. Med ett barn som inte får slå sig som men ändå snubblar till x-antal gånger per dag, och varje gång rycker ju min kropp till och spänner sig för att fånga så han inte skall ramla. Varje snubbel blir som en  stor eller liten elektrisk spänningsstöt som exploderar i kroppen och om det går bra så blir det bara som en påbörjad kraftig stöt som klingar av men om han ramlar så blir blir det explosion fullt ut. Det kallas väl nåt när kroppen reagerar på fara minns ej vad just nu. Men det är ungefär samma känsla som (för dig som har upplevt det) när ens barn ramlar ner för trappen, eller ner från ett träd och man liksom inte vet om dom slog ihjäl sig, bröt en arm eller ben. I det här fallet så går ju ingenting att laga om det händer, när det blivit skelett så stannar det där. Så det är ju helt naturligt att kroppen reagerar “fara fullt ut”. Konsekvenserna och invaliditeten blir livslång.

Vi hade ju bytt assistansbolag nu och jag var med på ett hörn och hjälpte två av familjerna att söka assistans, ett område som jag då egentligen inte alls ville bland mig i. Det är en enorm psykisk påfrestning att ansöka och process att gå igenom. Jag hade grymt ont i ryggen den här tiden och ända sedan i vintras (efter Freds stroke) så hade det hänt något skumt i kroppen. När jag yogade så fick jag inte alltid kontakt med musklerna, men jag fortsatte ändå för “jag behövde ju andas”. På hösten när jag inser att vi lite gått från pest till kolera gällande omhändertagande/trygghet/kunskap/stöd av assistansbolag och en dag står jag vid diskbänken. Jag har stannat till för att dricka vatten i förbifarten på väg till massören, är tokspänd i hela ryggen och kotorna sitter väl lite som dom vill… Varpå jag nyser och benen viker sig. “Helvete! vad ont det gjorde, vilken j-a tur jag skall iväg på massage”. Cyklar till massören, det gör svintont att cykla. Blir absolut inte bättre av massagen. Cyklar desperat till min sjukgymnast och hoppas han har en ledig brits och kan köra in några akupunkturnålar. Han hade det, jag blev marginellt bättre men vi bokade in ny tid. Jag trodde ju jag hade fått ryggskott, inga konstigheter.

Så fort jag satt ner kändes det som någon körde knivar upp i ryggen. Helt plötsligt förstod jag hur Hugo hade känt den där gången när han var 5år och trodde att jag skar honom i ryggen. Problemlösare som jag är så slutade jag sitta och pallrade upp datorn på böcker eller hade den på bänken bredvid spisen. Det gjorde inte ont när jag stod upp men så fort jag skulle vrida mig eller böja mig. Jag kunde bara ligga raklång på sängen varken böja ryggen framåt/bakåt eller åt sidorna utan att det skar till som en kniv i ländryggen. Den där delen av ryggen som jag långt senare fick veta står för “stöd i livet” inom indisk medicin. Och den där känslan av jag inte fick kontakt med musklerna på yogan ibland? Det fick jag reda på nyligen, det ligger en muskel jäms med ryggraden som inom Zonterapin kallas “nejsägar muskeln” kroppens sätt att säga “nej, stop, sluta” så då krampar den muskeln, och det var ju precis vad som hände, men själv är man så j-a korkad man fortsätter för jag fattade ju inte då vad som hände. Jag var ju stark i kroppen för övrig så den hade ju använt andra muskler istället för de djupa magmusklerna. Men nu var det slut på det. Fast jag var iväg på saker som Sällsynta diagnosers ordförande möte, jag hade väl ändå ett behov att göra saker och komma hemifrån och vila från Hugo ansvar.

I november fyllde Pelle 50år och vi skulle flyga till Vegas… jippie med min rygg… men min strategi blev att stå upp, jag slutade sitta helt i oktober för jag märkte att jag blev bättre om jag inte satt ner. Hugo fick ont i ena höften men vägrade ta kortison på grund av biverkningar han hade fått sista gångerna. Jag hade själv så ont och var så trött och hade liksom fullt sjå att klara av att jobba som assistent åt Hugo. Jag behövde verkligen en ny assistent men hade liksom inte tagit mig tid och nu hade jag inte ork att skola in en. Så jag orkade helt enkelt inte tjata på Hugo att ta kortisonet utan vi hoppades båda två på att “det är nog ingen fara, det är nog inget FOP igt”. Men… han blev sämre och då var det ju redan försent att sätta in kortison och han fick en skelettbit i sin vänstra höft. Mitt i det så drar vi till Vegas och jag står upp med en bok i händerna läser Kajsa Ingemansson och lyssnar på Stefan Gunnarsson i lurarna hela flygresan. Sitter med knivar i ryggen vid start och landning. Jag kämpade på rätt bra den där resan, men var nog inte världens roligaste ressällskap. Lyckades dessvärre nysa och det small till en gång till lagom när det kändes lite bättre, sen kunde jag inte ens nå ner och tvätta fötterna, kom knappt ner att sätta mig på toaletten. Jag stod upp och läste menyn när vi var på restaurang, satt bara när jag åt. Men, när man lever med Hugo så är man van att någon ofta står vid bordet, han står väldigt ofta på grund av både ryggen och numera även höften. Väl hemma igen och bekymrad sjukgymnast har skickat mig på läkarbesök. Några veckor senare magnetkamera som visade sig att det var ett diskbråck. Sjukgymnasten berättade att det läker av sig själv men kan ta upp till 2½år. Operation var aldrig ett alternativ för mig, jag vågade inte riskera att bli sämre på grund av Hugo. En operation är alltid ett ingrepp och om det nu ändå läker av sig själv så var det bara tålamod, vila, lyssna på kroppen som krävdes. Det här året hade Pelle gjort sin tredje hjärtoperation och den lyckades så nu var ju han bättre… lagom till jag var i det trasigaste skick jag någonsin varit i rent fysiskt, psyket pallade ett tag till även om det inte mådde särskilt bra.

I december orkade jag äntligen skola in en ny assistent så jag skulle kunna orka göra det jag ansåg att jag behövde göra. Kroppen blir trött och tappar sina muskler fort. Jag stod upp och låg ner orkade bara stå korta stunder vid datorn. När jag tittar på mina bilder från det här året så ser jag att vi hade ett litet föreningsårsmöte på Sergel Plaza i Stockholm i November som jag arrangerade (det hade jag glömt bort, men minns när jag ser bilderna). På tåget mellan Eskilstuna-Sthlm kan man faktiskt ligga på några säten på övervåningen, så där låg jag när jag åkte tåg. Jag får mail av Eric om indikationer på ett eventuellt nytt fall av FOP som uppdagats tack vare artikeln läkartidningen. Jag bombar honom med info och länkar om saker han inte får glömma bort att föra vidare. Framförallt se till att familjen får ett dna test och att läkarna kontaktar både Fred Kaplan och Eileen Shore. Det här var ju före jul och ni vet ju vad man gör på jullov när man har barn om det är snö och is ute… Men… Mer om det i morgon, här kommer några bilder från året. De här bilderna är dom jag från och med idag skall förknippa med 2010 för trots allt hände det många roliga och bra och galna saker också.

•  FOP- bilder på Hugo.
•  Artikeln i läkartidningen.

⇒ Dag 14. 2011

Välkommen att anmäla dig till #FOP23April Plaza hotel 12.30-16.00

Marie H Fahlberg 
Stötta FOP forskningen via Swishnr 1236402630. Eller IFOPA.

• Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
• Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
• Nominerad till David Legas stipendium 2012.