-AKUT MEDICINSK INFORMATION
-Medicinska Riktlinjer
-Kontaktinformation till specialister
-En 4 minuters film om FOP
Akutkort för FOP att förvara i plånboken
VID BEHANDLING:
FOP påskyndas av trauma (inklusive intramuskulära injektioner) så behandla patienten med varsamhet i alla situationer och förhindra fall. Att rädda liv ska dock alltid prioriteras. FOP i sig orsakar sällan en nödsituation.
VÄNLIGEN följ alltid dessa riktlinjer, om tiden tillåter kontakta expertkunnig läkare. Detta rekommenderas starkt med tanke på potentiella risker vid alla kirurgiska och medicinska ingrepp
1.) Undvik ingrepp som ger djupa vävnadsskador: inklusive intramuskulära (IM) injektioner om möjligt
2.) Stabilisera & Behandla: INGA IM injektioner medan venpunktion, subkutana och intravenösa mediciner är OK
3.) Försiktighetsåtgärder vid intubation: skydda käken och anlita anestesiologisk expertis då käken & nacken kan vara helt eller delvis låst.
4.) Att konsultera expertkunnig läkare rekommenderas starkt med hänsyn till de risker kirurgiska och medicinska ingrepp kan medföra.
Kontakter vid akutsituation;
Frederick S. Kaplan, MD
+1 215-349-8726/8727 (kontor)
+1 215-545-0758 (hem)
mail
Robert Pignolo, MD. PhD
+1 215 349-8726/8727 (kontor)
+1 215 308-9643 (sökare)
mail
Ladda ner; Medicinska riktlinjer för FOP FOP Treatment Guidelines 2011
VÄVNADSPROVER BEHÖVS:
Vävnadsprover som tillvaratas i samband med nödsituationer eller kirurgi är ovärderliga för FOP forskningen. Om en person med FOP måste genomgå en sådan process kan vävnadsprover tas utan att det medför någon extra risk. Även skärsår som behöver sys och djupa vävnadsskador kan ge en sådan möjlighet. Kontakta Drs. Shore, Kaplan eller Pignolo För instruktioner om hur man tillvaratar levande vävnadsprover. Om tid ej finns att ringa ett telefonsamtal men vävnad är tillgänglig: 1.) Hacka prover I små bitar inte större än som avklipp från en nagel; 2.) Placera direkt i ett sterilt provrör med steril koksaltlösning och en märkt etikett; 3.) Försegla röret väl så det inte läcker; 4.) Paketera det så det inte skadas under transport; 5.) Skicka det i rumstemperatur med Federal Express till: Drs. Kaplan and Shore, Univ. of Pennsylvania, Ortho. Dept., 424 Stemmler Hall, 36th and Hamilton Walk, Philadelphia, PA 19104-6081; 6.) Meddela läkarna mail Dr Shore mail Dr Kaplan att vävnadsprov har sänts & lämna uppgifter om patienten och vilken typ av vävnad det gäller.
Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen, bankgiro 5823-7140
En 4minuters National Geographic video om Fibrodysplasia Ossificans Progressiva
