FOP är en av världens mest sällsynta diagnoser och få läkare stöter på den i sin läkarutbildning. Symtomen är förvirrande och därför är det inte så konstigt att så ofta fel diagnos ställs. Beräkningar av feldiagnoserade FOP patienter har tidigare rapporterats vara i storleksordningen 80% eller mer. Dr Joseph Kitterman professor i pediatrik vid UCSF har utvärderat graden av feldiagnoser på FOP samt de vanligaste orsakerna till dem. Det räcker med att säga att feldiagnoser av FOP har orsakat mycket smärta och lidande för FOP patienter och familjer över hela världen.
De tre vanligaste feldiagnoserna för FOP som rapporterats är:
~cancer
~aggressiv juvenile fibromatosis
~fibrous dysplasia.
Det finns många viktiga skillnader mellan FOP och diagnoserna som anges ovan. Nyckeln till att diagnostisera FOP är först och främst kunskap om att diagnosen finns. Det gäller också att känna till sambandet med de missbildade tårna och hur FOP fortskrider. En klok läkare med kunskap om FOP kan diagnostisera tillståndet redan innan ben bildas enbart genom förekomsten av de missbildade stortårna och de hastigt uppkomna svullnader i mjukdelsvävnad som uppstår på karakteristiska anatomiska platser.
Ett av målen med IFOPA och FOP Sverige är att utbilda läkare och vårdpersonal runt om i världen till bättre kunskap om diagnosen FOP. Allt för att farliga feldiagnoser och felbehandlingar med förödande konsekvenser skall undvikas framtiden.
Mer info i detta ämne finner du via länken här
Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen, bankgiro 5823-7140
Del 4. Feldiagnoser; problem och konsekvenser
