FOP eller fibrodysplasia ossificans progressiva (fibro-dis-play-sha os-sih-fih-cans pro-gress-ev-a) betyder ”mjuk sammanbindande vävnad som gradvis omvandlas till ben.” Det tidigaste dokumenterade fallet går tillbaka ända till 16 och 17 hundratalet. År 1692 träffar den franske läkaren Guy Patin en patient som hade FOP och nämner deras möten i sina skrifter. År 1736 beskrev den brittiske läkaren John Freke länge en tonåring i vars diagnos det ingår svullnader över hela ryggen.
Sjukdomen blev känd som myositis ossificans progressiva vilket betyder ”muskler som gradvis omvandlas till ben.” Officiellt ändrades namnet till fibrodysplasia ossificans progressiva på 1970-talet av Dr Victor McKusick vid Johns Hopkins University School of Medicine, som anses vara fadern till medicinsk genetik, för att bekräfta att även andra mjuka (fibrösa) vävnader utöver muskler (till exempel senor och ligament) ersätts av ben.
Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen, bankgiro 5823-7140
