Vad är FOP – Fakta – Historia – Symtom – Feldiagnoser
FOP demografi;
~Genetisk diagnos, i de flesta fall en nymutation
~Drabbar 1 på 2,000,000 personer
~Inga etniska, ras eller religiösa mönster
~700 bekräftade fall i hela världen
~285 bekräftade fall i USA
~15 bekräftade fall i Sverige (Mars 2012)
Kliniska egenskaper vid FOP;
~Karakteristisk missbildning av stortårna
~Flare ups/Skov uppstår spontant eller till följd kroppslig trauma såsom slag, fall, barnvaccinationer och virussjukdomar
~Feldiagnostiseras i de flesta fall som cancer
~Kirurgi förvärrar tillståndet
~Ingen effektiv behandling eller bot
Hitta ett botemedel & behandling för FOP;
~Det enda laboratorium i USA tillägnad FOP forskningen finns vid the University of Pennsylvania School of Medicine, där upptäckten av FOP-genen gjordes 2006
~Medel som används till forskningen är ca $ 1,5 miljoner per år
~75% från insamlingsprojekt arrangerade av familjer och privata donationer
~25% från institutionell support (NIH/NIAMS, Orthopaedic Research och Education Foundation)
~Dessa medel stödjer tre ansvariga forskare, 15 forskarassistenter, studenter, forskare och personal (uppdaterad Oktober 2011)
Hur kan man genom att förstå orsaken till skelettbildningen hos FOP hjälpa andra?
Den information som erhålls genom att studera FOP kommer i stor utsträckning att vara inblandad vid behandling av vanliga sjukdomar såsom frakturer, osteoporos, höftledsplastik och andra former av heterotopisk benbildning som förekommer vid trauma och brännskador.
Vad är FOP – Fakta – Historia – Symtom – Feldiagnoser
Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen, bankgiro 5823-7140
